Si su hijo ha nacido con síndrome de Down, usted quiere ser capaz de tomar decisiones informadas sobre los tratamientos que pueden ayudar a su pequeño a prosperar.
Dado que el síndrome de Down afecta a todas las personas que lo padecen de forma diferente, no existe un enfoque único para el tratamiento. Pero los médicos saben que cuanto antes se atienda a los niños, más probabilidades tendrán de desarrollar todo su potencial.
Su hijo puede necesitar ayuda en diferentes aspectos, desde gatear y caminar hasta hablar y aprender a ser social. También puede necesitar más atención en la escuela. Y puede que tenga problemas médicos que requieran atención periódica.
Es probable que cuente con un equipo de proveedores, incluido el médico principal de su hijo, y tal vez especialistas como otorrinolaringólogos, cardiólogos y otros. También es posible que tu hijo trabaje con fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas.
Intervención temprana
La mayoría de los estados ofrecen programas que proporcionan una serie de servicios para niños de hasta 3 años. Estos programas pueden impulsar el crecimiento físico y mental de tu hijo. Suelen contar con terapeutas y profesores especialmente formados para ayudar a los niños a aprender una serie de habilidades, como por ejemplo, cómo:
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Alimentarse y vestirse solos
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Rodar, gatear y caminar
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Jugar y estar con otras personas
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Pensar y resolver problemas
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Hablar, escuchar y comprender a los demás
Ayuda en la escuela
Muchos niños con síndrome de Down van a las escuelas de su barrio junto con todos los demás niños. Esto puede ser estupendo no sólo para su hijo, sino también para los demás niños.
Tu hijo también tiene derecho a recibir servicios según la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), que comienza a los 3 años. La IDEA exige a los colegios públicos que ofrezcan la mejor educación posible, independientemente de las dificultades que tenga la persona.
Como parte de este esfuerzo, trabajará con la escuela para desarrollar un programa educativo individualizado (IEP). Esto ayuda a garantizar que tu hijo reciba un apoyo que se adapte a sus necesidades. Puede incluir cosas como trabajar con un especialista en lectura o un logopeda.
Aunque los colegios públicos funcionan muy bien para muchos niños, hay otros tipos de colegios que se centran más en las necesidades de los niños con síndrome de Down. Los médicos, terapeutas y profesores de tu hijo pueden ayudarte a determinar cuál es el mejor para él.
Tratamiento médico
Algunos problemas de salud son más frecuentes en los niños con síndrome de Down. Muchos niños no los tienen, pero si el tuyo los tiene, puedes recibir tratamiento para:
Pérdida de audición. Muchos niños con síndrome de Down tienen pérdida de audición en uno o ambos oídos. Por ello, es probable que su hijo tenga que visitar regularmente a un otorrinolaringólogo para detectar cualquier problema desde el principio. A veces, los problemas de audición se deben a la acumulación de líquido en los oídos. En ese caso, los tubos auditivos -que muchos niños reciben si tienen constantes infecciones de oído- pueden ayudar.
Problemas de visión. Los problemas de vista también son frecuentes. Tu hijo se someterá a revisiones periódicas con un oftalmólogo y puede necesitar gafas, cirugía u otro tratamiento. Es importante que se mantenga al día con los exámenes de oído y de la vista, porque los problemas de visión y audición pueden provocar retrasos en el aprendizaje y el habla.
Problemas cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés que nacen con síndrome de Down tienen un problema en la forma de su corazón o en su funcionamiento. Algunas afecciones son más graves que otras y requieren una intervención quirúrgica. En otros casos, es posible que su hijo tenga que tomar medicamentos.
La apnea obstructiva del sueño es una afección en la que la respiración de una persona se detiene y se reinicia muchas veces mientras duerme. Por lo general, los niños con síndrome de Down se someten a una prueba de apnea del sueño a los 4 años. Durante una prueba de sueño nocturna, los médicos comprueban si la respiración de su hijo se detiene y se reinicia. Si es así, es posible que tenga que llevar una máscara mientras duerme. La máscara está conectada a una máquina que les ayuda a respirar con normalidad. A veces, las amígdalas y adenoides más grandes de lo normal provocan apnea del sueño. En este caso, el médico puede sugerir una intervención quirúrgica para extirparlas.
Leucemia. Los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 20 veces más posibilidades de desarrollar este cáncer de la sangre. Pero el riesgo sigue siendo del 2%. La leucemia es curable.
Tiroides. Los trastornos tiroideos son más frecuentes en los niños con síndrome de Down.
Otros problemas médicos. Su hijo también puede tener otros problemas menos comunes que necesitan tratamiento, como:
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Obstrucción en el intestino. Algunos bebés con síndrome de Down padecen la enfermedad de Hirschsprung, en la que parte del intestino se bloquea. Esto se trata con una cirugía que extirpa parte del intestino.
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Infecciones. Los bebés con síndrome de Down también tienen un sistema inmunitario más débil, por lo que pueden enfermar más a menudo. No hay tratamiento para esto, pero significa que vacunarse a tiempo es aún más importante.
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Problemas de tiroides. La tiroides produce las hormonas que el cuerpo necesita. En los niños con síndrome de Down, a veces no produce suficientes. Si eso ocurre, su hijo tomará un medicamento para ayudarle.
