Aunque dos de los hijos de Maria Davis-Pierre padecen un trastorno del espectro autista, nunca se le ocurrió que ella también podría estar en el espectro. A sus 38 años, Davis-Pierre es terapeuta de salud mental y durante mucho tiempo atribuyó sus síntomas al TDAH, que le fue diagnosticado en la universidad. No fue hasta que su psiquiatra lo mencionó que la posibilidad se le pasó por la cabeza.
"Mi TDAH había empeorado y cuando hablé con mi psiquiatra sobre mis síntomas me preguntó si alguna vez me habían hecho pruebas de autismo", dice Davis-Pierre.
Mirando hacia atrás, todo tiene sentido. Pero para Davis-Pierre, que se había acostumbrado a enmascarar sus síntomas, seguía siendo un shock. No se dio cuenta de que su ansiedad, sus problemas de interacción social y su estimulación (comportamientos como morderse las uñas y retorcerse el pelo) podían ser características del diagnóstico. También tiene un coeficiente intelectual alto, como muchos adultos con trastorno del espectro autista.
"Nunca pensé en el 'autismo'. Simplemente pensé que estos rasgos formaban parte de mi personalidad", dice Davis-Pierre, que ahora es consejera de salud mental con licencia (LMHC) en West Palm Beach, FL.
También sentía el agotamiento, la depresión y la fatiga que son comunes en los adultos del espectro autista. Suelen pasar tanto tiempo ocultando los síntomas y tratando de entender las señales sociales que estar cerca de otras personas que no están en el espectro es agotador. Se llama "agotamiento autista" y es uno de los principales síntomas que el terapeuta de San Diego Joel Schwartz, PsyD, ve en su consulta.
El agotamiento autista
Schwartz, que se especializa en el trabajo con adultos que se encuentran en el espectro del autismo, dice que muchos de sus clientes han pasado su vida tratando de "camuflar" sus síntomas. Y con el tiempo, reprimir lo que uno es puede ser agotador.
"Los pacientes se encuentran agotados en la edad adulta media o incluso más jóvenes y se preguntan por qué no tienen energía cuando todo el mundo la tiene", dice Schwartz. "Con el paso de los años, tratar de cumplir las expectativas de los demás va desgastando lo que uno es, y en algunos casos provoca depresión, ansiedad e incluso suicidio".
Schwartz dice que muchas personas acuden a él porque están cansadas de sentir rechazo social y ansiedad. A menudo, un acontecimiento negativo -por ejemplo, una reprimenda en el trabajo porque se ha perdido una señal social- hace que alguien busque finalmente ayuda. Otros pueden sentir emociones intensas en torno a cuestiones sensoriales como los ruidos fuertes, los olores y las luces brillantes.
Pero la buena noticia es que cada vez más personas buscan un diagnóstico en la edad adulta. Y a medida que se levanta el telón, encuentran su propia comunidad, a menudo en Internet.
"El lado positivo de las redes sociales es que han creado lugares donde la gente puede hablar de sus experiencias", dice Schwartz. "Y algunos son capaces de encontrar resonancia en las experiencias de otros autistas".
Schwartz se centra en abordar primero las necesidades sensoriales, que pueden tener un impacto abrumador en las emociones de una persona con trastorno del espectro autista. Cosas sencillas, como auriculares con cancelación de ruido y gafas de sol, pueden suponer una gran diferencia.
Por encima de todo, Schwartz quiere que sus clientes conozcan sus propias fortalezas y no sientan ninguna carga por ser diferentes. "Queremos maximizar a las personas en sus propios términos para que acaben siendo felices, en lugar de llenarse de vergüenza".
El autismo en los grupos infrarrepresentados
La psicóloga Lauren Megrew, PhD, de Scottsdale, AZ, dice que se siente liberada desde que le diagnosticaron autismo hace 5 años. Ha dedicado su carrera a ayudar a otros que pasan por la misma experiencia.
En su trabajo, Megrew se centra especialmente en las mujeres, de las que dice que a menudo no son diagnosticadas. Al igual que Davis-Pierre, tiene una hija que también está en el espectro del autismo. Cuando su hija fue diagnosticada, Megrew se dio cuenta de que tenía muchos de los mismos síntomas. "Siempre había pensado que era extravagante y dramática", dice.
Megrew dice que las mujeres tienen más problemas para ser diagnosticadas porque tienden a enmascarar mejor sus síntomas que los hombres. Megrew dice que pudo obtener su diagnóstico porque ya tenía una relación establecida con su terapeuta, por lo que pudieron trabajar juntos en el proceso.
Diagnóstico del trastorno del espectro autista en adultos
Como la palabra "espectro" implica, el trastorno del espectro autista no es de talla única. Puede tener un aspecto muy diferente en cada persona.
El trastorno del espectro autista varía mucho en cuanto a sus síntomas, habilidades y su impacto en la vida de una persona. En algunas personas, los síntomas son graves, por lo que es muy poco probable que no se diagnostique hasta la edad adulta. Pero en aquellas personas con síntomas menos notables que se encargan de las tareas de la vida diaria, puede pasar desapercibida.
Los profesionales sanitarios utilizan el DSM-V, de la Asociación Americana de Psiquiatría, para diagnosticar el trastorno del espectro autista. ("DSM" significa Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. "V" significa la 5ª edición). El diagnóstico se basa en los síntomas, signos y pruebas de una persona.
Muchas personas repasan el DSM con su terapeuta para obtener un diagnóstico.
Megrew dice que, en general, las mujeres tienen que luchar más para ser diagnosticadas. Dice que el problema va más allá del sexo para incluir también la raza y la etnia, y que se deriva de la falta de comprensión sobre el trastorno del espectro autista, como el mito de que afecta principalmente a los hombres blancos.
"Existe esta perspectiva sobre los diagnósticos que no ha evolucionado más allá de donde comenzó hace décadas", dice.
Davis-Pierre está de acuerdo. Dice que, como mujer negra, tuvo suerte de recibir su diagnóstico y que parte de la razón por la que sus hijos pudieron recibir uno también fue porque su marido es un médico que pudo navegar por el sistema.
Aun así, Davis-Pierre dice que ha crecido mucho con la experiencia. Le ha ayudado a entenderse y aceptarse a sí misma.
Ahora que sabe la verdad, puede ayudar a otras personas que pasan por el mismo proceso. Incluso ha fundado una empresa llamada Autismo en Negro para ofrecer asesoramiento a los padres de Back con hijos en el espectro. También tiene un podcast con el mismo nombre.
Como ella misma dice: "Recibir mi diagnóstico explicó gran parte de lo que soy".
