Por la doctora Rabia Malik, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
La miastenia gravis (MG) se conoce a veces como la "enfermedad de los copos de nieve" porque no hay dos personas con MG que sean iguales.
Lo mismo ocurre con la respuesta al tratamiento. Al igual que otras enfermedades autoinmunes, la miastenia gravis no tiene cura. El objetivo del tratamiento es tener más días en los que te sientas como tú mismo en lugar de como una persona con MG.
Una variedad de tratamientos
Su médico puede considerar diferentes tipos de tratamiento. Pueden tener resultados variados.
En el caso de la enfermedad leve, los inhibidores de la acetilcolinesterasa, como la piridostigmina, pueden proporcionarle cierto alivio.
Si los síntomas son más graves, el médico puede probar con medicamentos que suprimen o modulan el sistema inmunitario. Pero los resultados suelen variar.
Pueden empezar con corticosteroides como la prednisona. Estos también se conocen como esteroides. Si necesita una dosis elevada de esteroides o si su cuerpo no los tolera, su médico puede probar con agentes ahorradores de esteroides, como el micofenolato y la azatioprina, que también se conocen como inmunosupresores.
También existen otros tratamientos más recientes. Los anticuerpos monoclonales son medicamentos intravenosos que se dirigen a una parte específica del sistema inmunitario denominada sistema del complemento. Suelen utilizarse en personas que no responden a los tratamientos tradicionales o que tienen efectos secundarios graves. El rituximab (Rituxan) es útil para algunas personas con MG, en particular las que tienen anticuerpos MuSK. Otros dos son Eculizumab (Soliris) y el más recientemente aprobado por la FDA, ravulizumab (Ultomiris).
El efgartigimod (Vyvygart) es una nueva clase de medicamento. Reduce los niveles de anticuerpos anormales que bloquean la transmisión de señales entre los nervios y las células musculares, que es lo que crea la debilidad en los pacientes con MG.
También es posible que su médico le recomiende una medicación intravenosa o una operación de extirpación del timo.
Qué esperar
Con la inmunoglobulina intravenosa, o IVIG, y el intercambio de plasma, o PLEX, puede ver una mejora en cuestión de días. Con medicamentos orales como los esteroides, puede tardar hasta 2 semanas. En el caso de los agentes ahorradores de esteroides, pueden pasar varios meses o incluso un año.
Los medicamentos para la MG funcionan mejor si se toman de forma constante, sin cambios bruscos, por lo que es fundamental seguir el ritmo de la medicación.
Cuando empiece a tomar la medicación, es posible que tenga que hacer un seguimiento estrecho con su médico y completar los análisis de sangre para asegurarse de que su cuerpo los tolera bien.
Antes de empezar a tomar cualquier medicamento, pregunte a su médico sobre los efectos secundarios más comunes. Averigüe si su medicación debe tomarse con alimentos o con el estómago vacío.
Cómo encontrar el equilibrio
El tratamiento de la MG consiste en lograr un delicado equilibrio entre la supresión de la enfermedad y la minimización de los efectos secundarios. Su médico puede probar diferentes estrategias para reducir los efectos secundarios y mejorar la tolerancia.
Para la mayoría de los medicamentos nuevos, pueden empezar con una dosis baja y aumentarla gradualmente según sea necesario.
Cambiar la dosis a veces ayuda. Por ejemplo, si toma piridostigmina y tiene diarrea, calambres abdominales o musculares, puede ser útil cambiar a una dosis más baja.
Si toma esteroides, su médico puede recomendarle que los tome por la mañana con el estómago lleno para reducir la irritabilidad estomacal y el insomnio. El calcio y un suplemento de vitamina D pueden reducir el impacto de los esteroides en la densidad ósea. Limitar la ingesta de azúcar y sal puede ayudar a evitar el aumento de peso, la retención de líquidos y el aumento de los niveles de azúcar en sangre y de la presión arterial.
Cuando el tratamiento no funciona
La mayoría de las personas con MG responden muy bien a los medicamentos y empiezan a notar una mejora significativa de los síntomas. Sin embargo, entre el 10% y el 15% de las personas pueden tener una enfermedad muy resistente.
Hay varios factores que determinan la respuesta al tratamiento, como el subtipo de MG y la presencia o ausencia de malignidad en el timo o timoma. Pero todavía hay una serie de elementos desconocidos, lo que dificulta la predicción de cómo se va a responder al tratamiento.
También es importante tener en cuenta que, aunque la MG se caracteriza por las fluctuaciones, algunas personas desarrollan una debilidad fija, que puede no responder al tratamiento.
Manejo de los desencadenantes
Dado que la MG es una enfermedad con recaídas y remisiones, es útil identificar sus desencadenantes.
Los desencadenantes más comunes son:
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Dejar de tomar la medicación para la MG de forma repentina
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Enfermedad
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Cirugía reciente
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Privación del sueño
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Estrés
Leer y mirar una pantalla durante un periodo prolongado sin descansos puede provocar síntomas. Es típico que la mayoría de las personas con MG experimenten más síntomas al final de la tarde o por la noche.
También es importante tener en cuenta que ciertos medicamentos, incluidos los antibióticos, y suplementos, como el magnesio, pueden agravar la MG.
Intente llevar un diario de síntomas para hacer un seguimiento de los mismos. Anote la frecuencia. Por ejemplo, si tiene visión doble, ¿es semanal, diaria o constante? Un diario de síntomas puede ayudar a su médico a entender su respuesta al tratamiento y cómo modificar su régimen.
Cómo cuidarse
El cumplimiento de la medicación y el seguimiento estrecho con su neurólogo son importantes para sacar el máximo partido a su tratamiento y evitar que la MG progrese.
Duerma bien. Intente regular su ciclo de sueño-vigilia en la medida de lo posible. Acuéstese a una hora constante. Reduzca la estimulación por las noches. No tenga la televisión encendida en el dormitorio. Dormir una siesta durante el día puede combatir la fatiga, pero trate de regular el tiempo y la duración de las siestas.
Coma bien. Lleve una dieta limpia y sencilla. Limite los alimentos procesados. Coma más frutas frescas, verduras y proteínas magras.
Póngase en movimiento. Inicie un programa de ejercicios con la ayuda de su médico. Además de los beneficios cardiovasculares, el ejercicio puede ayudar a reducir el estrés y a fortalecer los músculos. Intente hacer ejercicio a una hora del día en la que se sienta mejor.
Vacúnate. Hable con su médico sobre las vacunas para prevenir infecciones. La mayoría de las vacunas, incluidas la de la gripe, la del herpes zóster y la de la COVID-19, se consideran seguras y eficaces para los enfermos de MG.
Establezca una buena relación con su médico
Una buena relación paciente-médico es la clave del éxito. Tu médico puede ayudarte a conseguir el objetivo de tener más días en los que te sientas tú mismo.
Prueba estos consejos para mejorar la relación con tu médico:
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Sé organizado. Haga una lista de sus síntomas y sus preguntas antes de su visita. Al final de su visita, pida instrucciones por escrito.
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Seguimiento. Asegúrate de que entiendes cuándo necesitas visitas de seguimiento. Averigüe cuál es la mejor manera de ponerse en contacto con su médico y el personal de apoyo. Por ejemplo, ¿prefieren las llamadas telefónicas o un sistema de programación en línea?
Recuerde que la comunicación abierta con su médico es esencial.
