Tiemblas sin motivo? Podrías tener un temblor esencial

Por Batya Swift Yasgur, MA

Mayo, 23, 2022 -- Fred Gutermuth, un jubilado de 67 años con sede en Virginia Beach, no puede recordar un momento en el que sus manos no temblaran.

Durante la primera parte de su vida, nunca pensó mucho en ello. Durante 22 años estuvo en la Marina, y el temblor no perjudicaba su rendimiento. Pero después aceptó un trabajo en la División de Tratamiento de Aguas de su ciudad, analizando el agua en busca de posibles bacterias o toxinas.

"Teníamos que registrar las pruebas que hacíamos, y nadie podía leer mi letra", dice.

Un neurólogo le diagnosticó a Gutermuth un temblor esencial, un trastorno que hace que algunas partes del cuerpo -sobre todo las manos, la cabeza, el tronco y las piernas- tiemblen de forma involuntaria y rítmica. También puede afectar a la voz.

"Durante mucho tiempo, sólo me afectaba a las manos, pero últimamente he notado que también me empieza a temblar la voz", cuenta Gutermuth.

Qué es el temblor esencial?

El temblor esencial "es una de las afecciones neurológicas más comunes que vemos, y afecta a cerca del 5% de las personas mayores de 60 años", según la doctora Holly Shill, presidenta de la cátedra de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Instituto Barrow de Phoenix. Puede afectar hasta a 7 millones de personas en Estados Unidos, según un estudio de 2014.

El TE puede estar relacionado con la edad y puede desarrollarse o empeorar a medida que las personas envejecen.

"Hemos buscado por todo el cerebro para ver si es una condición neurodegenerativa, pero no hemos encontrado una 'pistola humeante' en el cerebro, aunque hay características en el cerebro que se reconocen como asociadas con el temblor esencial", dice Shill.

Hay dos momentos "álgidos" en los que puede desarrollarse el TE: en la infancia y en la edad adulta. Shill afirma que las personas que desarrollan el temblor esencial en la infancia "tienden a ser las que tienen más probabilidades de tener una causa genética, hereditaria, y son más propensas a informar de que otros miembros de su familia también tienen temblor esencial". De hecho, alrededor del 60% de las personas con temblor esencial afirman que hay antecedentes familiares".

Nichole Harrison es una residente de 50 años en Australia que ha padecido TE toda su vida.

"Empezó cuando era una niña pequeña", dice. "Mis padres no lo reconocieron y sólo pensaron que era una niña nerviosa. Yo también pensaba que era una niña nerviosa".

Harrison se ha convertido en un elemento de concienciación sobre la ET a través de sus vídeos en YouTube y Facebook, donde se hace llamar "Shakey Nan".

"La bisabuela de mi madre era apodada 'Shakey Nan' por los niños. Le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, pero tenía un temblor en la cabeza y en todo el cuerpo cuando caminaba y hacía cosas finas. Ahora me doy cuenta de que probablemente tenía ET", dice Harrison.

Uno de los hermanos de Harrison tiene un temblor, y Harrison notó que las manos de su padre también temblaban. "Hace poco me di cuenta de que debo tener un 'doble golpe', al heredar el temblor esencial de ambos lados de mi familia".

Mitos y malas interpretaciones

El temblor esencial se confunde a menudo con la enfermedad de Parkinson, pero son afecciones diferentes.

"Hay una manera fácil de distinguir entre los dos", dice Shill. El temblor en el TE es un "temblor de acción", que aparece cuando la persona está realizando una actividad como tratar de usar sus manos. El temblor en el Parkinson es un "temblor de reposo", que aparece cuando las manos están quietas y desaparece cuando la persona está usando sus manos. Además, a diferencia del Parkinson, el temblor esencial no suele provocar una postura encorvada, lentitud de movimientos, rigidez o una marcha arrastrada.

A los pacientes con TE "se les suele considerar frágiles y nerviosos, lo cual está muy lejos de ser así", dice Shill. "El hecho de que alguien tiemble no significa que esté nervioso o deteriorado, aunque el estrés puede empeorar los síntomas".

Alguien con TE puede ser "reacio a levantarse y hablar delante de la gente, a coger comida en una mesa de buffet o a comer en un restaurante", que son situaciones que ponen de manifiesto el temblor. "En ese sentido, el TE puede ser una enfermedad muy incapacitante desde el punto de vista social", dice Shill.

El temblor esencial también interfiere en actividades cotidianas como comer, beber, afeitarse, escribir y funcionar en el trabajo. El impacto en la calidad de vida puede generar estrés.

Harrison afirma que las personas con temblor esencial suelen ser consideradas erróneamente como si estuvieran bajo la influencia del alcohol o las drogas, incluso por los profesionales de la salud, debido a sus temblores. Una mujer con TE contó a Harrison que fue al hospital para recibir tratamiento y un médico la detuvo en la puerta y le dijo: "Vuelva cuando esté sobria."

Tratamientos y enfoques de gestión para el TE

En la actualidad existen varios medicamentos para el temblor esencial, dice Shill. Las piedras angulares del tratamiento farmacológico son la primidona (un medicamento anticonvulsivo) y el propranolol (un medicamento que suele utilizarse para tratar la hipertensión arterial), que reducen el temblor en aproximadamente el 40% o el 50% de los pacientes. "Sin embargo, no todo el mundo responde a ellos, lo que puede ser muy frustrante".

La estimulación cerebral profunda es un método quirúrgico "especialmente útil para personas con temblores bastante avanzados que han probado varios medicamentos a lo largo de los años", afirma Shill.

Proporciona una estimulación eléctrica que regula las señales anormales a través de electrodos implantados en el tálamo, una estructura profunda del cerebro que coordina y controla la actividad muscular. La estimulación cerebral puede reducir el temblor, especialmente en las manos y las piernas, y tiene un alto índice de éxito en la mejora de la calidad de vida de las personas con TE.

Los ultrasonidos focalizados son una tecnología no invasiva que concentra múltiples haces de energía ultrasónica de forma selectiva en estructuras cerebrales profundas, en particular el tálamo, sin dañar el tejido normal circundante.

"No se requiere ninguna incisión en el cuero cabelludo y el cráneo, aunque el ultrasonido hace un pequeño agujero en el tálamo para interrumpir los temblores", dice Shill.

Gutermuth dice que los medicamentos que probó fueron "algo inútiles". Se había recomendado la ecografía focalizada, pero en aquel momento no estaba cubierta por el seguro. (Desde entonces, los ultrasonidos focalizados para la ET están cubiertos por Medicare y algunas otras compañías de seguros están siguiendo su ejemplo). En su lugar, probó la estimulación cerebral profunda, que resultó útil. "Pude conservar mi trabajo y me jubilé cuando estaba preparado para hacerlo".

Terapia ocupacional y reducción del estrés

Shill recomienda la terapia ocupacional "para ayudar a las personas con TE a encontrar consejos y trucos para vivir mejor."

Un terapeuta ocupacional puede ayudar a los pacientes a aprender nuevas técnicas y puede sugerir dispositivos (como utensilios con peso, instrumentos y tazas para escribir, un ratón de ordenador que compensa el temblor y programas de reconocimiento de voz que pueden reducir la necesidad de teclear y escribir) para que las actividades diarias sean más manejables, dispositivos artificiales como férulas y aparatos ortopédicos para ayudar a estabilizar el brazo, y respiración profunda para ayudar a la relajación.

Hay terapias de tipo estimulador que no requieren cirugía y que podrían ser útiles, dice Shill. Por ejemplo, un brazalete estimulador no invasivo ha recibido la autorización de la FDA.

Shill también recomienda usar pesas y hacer ejercicios para fortalecer y tonificar los músculos. También pueden ser útiles los enfoques que aumentan la relajación y ayudan a las personas a controlar la respiración, como el yoga, la meditación, la biorretroalimentación y la neurorretroalimentación.

El humor ayuda

Cuando el hijo de Harrison era pequeño, se ofreció a leer a los niños de su clase y le temblaban tanto las manos que apenas podía sostener el libro. "Los niños se reían de mí. Acabé saliendo llorando. Sabía que nunca podría volver a ser voluntaria así, y eso me rompió el corazón porque siempre he sido una madre que quiere estar ahí para todo lo que tenga que ver con mis hijos. Empecé a esconderme".

El cierre de COVID-19 "facilitó mucho las cosas porque pude vivir toda mi vida en casa", dice Harrison.

Pero cuando cumplió 50 años, se comprometió y, en previsión de la reacción de amigos y familiares ante su temblor en la boda, empezó a publicar vídeos en Facebook para prepararlos. "Los vídeos dieron la vuelta al mundo", cuenta.

A veces, el humor aligera las cosas, dice Harrison. "Si me piden que cargue algo, puedo decir a un miembro de la familia: '¿lo quieres en el suelo o lo quieres cargado? Eso nombra al 'elefante en la habitación'. Siempre he sido capaz de reírme de mí mismo o con mis familiares y amigos más cercanos, pero nunca antes en público".

Gutermuth está de acuerdo. "Intenta mantener el sentido del humor", aconseja. "Puede que se te derramen las cosas por todos lados, pero si puedes reírte, eso hace que los demás se sientan cómodos para reírse contigo".

Busca apoyo

Harrison recomienda unirse a un grupo de apoyo. La Fundación Internacional del Temblor Esencial y HopeNet patrocinan grupos, y hay grupos disponibles en Facebook.

Harrison y Gutermuth son apasionados de la educación del público y de los profesionales de la salud sobre esta condición. "Si veo a alguien temblando, intento educarle y decirle que hay ayuda para esta enfermedad, ya sea médica o quirúrgica", dice Gutermuth.