Por el doctor Tjalf Ziemssen, en declaraciones a Keri Wiginton
Ziemssen presentó "Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression: Your MS Questionnaire" en la 73ª reunión anual de la Academia Americana de Neurología, celebrada del 17 al 22 de abril de 2021, en la que los científicos debaten las últimas investigaciones sobre la EM y otras afecciones cerebrales y nerviosas.
Creo que es obvio utilizar herramientas digitales o puntuaciones cuantitativas para ciertas cosas, como un examen neurológico. Pero hasta ahora no había una forma estándar de recopilar el historial de un paciente. Con la herramienta MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss), podemos medir el historial neurológico de alguien de forma estructurada.
MSProDiscuss es una herramienta digital para los profesionales de la salud. Pueden utilizarla para evaluar, seguir o detectar cambios tempranos en el curso de la esclerosis múltiple (EM). Pero los médicos no siempre obtienen la imagen completa. Pensamos que sería útil involucrar también a la persona con EM. Por eso hemos intentado que el "Cuestionario sobre la EM" sea fácil de usar.
Sabemos que las personas con EM están encantadas de darnos su opinión y quieren implicarse más en su tratamiento. Pueden rellenar el cuestionario en casa o antes de ir a la consulta del médico. Eso le da a su neurólogo algo en mano para iniciar una conversación. Hemos comprobado que esto gusta tanto a los médicos como a los pacientes.
La esperanza es que un historial estandarizado del paciente -algo que un médico podría actualizar cada 3-6 meses- puede darnos más pistas sobre la evolución y la progresión de la EM. Pero también puede aumentar el "tiempo de calidad" de una cita. Eso es algo que quiero para mi propia consulta. Si ya tengo preguntas de detección y sé dónde están los problemas, entonces puedo ser más preciso en la forma de abordar esas cuestiones.
Tratamiento más temprano de los síntomas
La mayoría de los pacientes piensan de una manera diferente a la de sus médicos. Para ellos, no todo gira en torno a la actividad de la resonancia magnética o a lo que ocurre a nivel patológico. Se dejan llevar por los síntomas. Este cuestionario ofrece un enfoque que pone su enfermedad, y el manejo de esa enfermedad, en categorías fáciles de entender.
Para mí, no sólo es importante utilizar esta herramienta para tener información sobre la posible progresión de la enfermedad. Sino que si tengo respuestas de un cuestionario de cribado, por ejemplo, sobre la función de la vejiga, sé que debo iniciar un tratamiento sintomático para el trastorno de la vejiga. Si vemos que hay un problema de dolor o espasticidad, podemos tratarlo de inmediato.
Así que el cuestionario nos da información en dos frentes: Aprendemos más sobre la progresión o la evolución de la EM, lo que podría ser importante para las estrategias de modificación de la enfermedad. Y aprendemos cosas que pueden ser útiles para el tratamiento de los síntomas de cada persona.
También cubre todos los síntomas neurológicos, incluso los que no son tan fáciles o divertidos de hablar. Eso puede ayudarnos a ayudar a las personas que podrían rehuir ciertos temas. Además, elimina parte del papeleo antes de que comience la visita. Eso da a la gente más tiempo para hablar de cosas importantes. Cuando podemos hacer eso, creo que logramos tener una visita bastante exitosa.
El cuestionario de tu esclerosis múltiple
Sabemos que la EM afecta al funcionamiento del cuerpo en determinados aspectos. Estas se denominan dominios funcionales. Primero preguntamos si hay actividad de la enfermedad, ya sea a través de una resonancia magnética o de una recaída. A continuación, preguntamos sobre los síntomas en las diferentes funciones del cuerpo. Por ejemplo, preguntamos si hay problemas o cambios en:
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La vista
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Fatiga
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Caminar
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Equilibrio o coordinación
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Dolor
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Sensaciones inusuales o adormecimiento
Si alguien tiene síntomas que empeoran, puede responder a algunas preguntas de seguimiento. Con qué frecuencia los tienen? Llevan poco tiempo? Aparecen y desaparecen? Están estos problemas todo el tiempo? Y si alguien con EM respondió a estas preguntas 6 meses antes, podríamos comparar si sus síntomas son los mismos o diferentes. Eso puede arrojar algo de luz sobre si su EM está empeorando.
También preguntamos por el impacto de los síntomas en la vida diaria. Eso incluye actividades como:
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Tareas domésticas
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Conducción
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Aficiones
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Ir a trabajar
Pueden calificar la gravedad del impacto de 1 a 5. Eso va desde ningún impacto hasta que no puedes hacer la actividad porque los síntomas de la EM son un gran problema.
Obtenga más detalles
El cuestionario nos ayuda a saber si los síntomas de la EM son estables o no. Eso es muy importante si alguien tiene EM secundaria progresiva (EMSP) o EM primaria progresiva (EMP). Si los neurólogos no piden actualizaciones de forma sistemática, podrían pasar por alto muchos síntomas. Por ejemplo, es posible que las personas no entiendan que la función de la vejiga está relacionada con la EM. Podrían pensar que los problemas urinarios son algo que deben comunicar a su urólogo, no a su neurólogo.
También creemos que una historia de síntomas graduada nos da información más sensible que simplemente hacer una prueba neurológica cada 6 meses.
¿Qué es lo siguiente?
Mi sueño sería que tuviéramos un "checkbot" que la gente pudiera utilizar. Estaría precargado con preguntas de detección estándar que podrían profundizar en los síntomas. El historial es cada vez más importante. Y si lo recoges de una manera estructurada que puedas medir, especialmente si lo comparas con lo que ha ocurrido en los últimos 6 meses, creo que obtendrás información aún más valiosa.
