Por Vickie Hadge, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2017.
Justo antes de que me diagnosticaran, tenía la corazonada de que tenía EM, así que empecé a buscar información y a averiguar qué podía hacer para vivir bien con ella el mayor tiempo posible. Encontré muchas opiniones, libros y páginas web. Decidí seguir el programa Overcoming MS, que es un programa de 7 pasos que incluye dieta, estilo de vida y medicación.
Mi plan de tratamiento es una combinación de una dieta basada principalmente en alimentos integrales y vegetales, ejercicio, suplementos y reducción del estrés. También estoy tomando acetato de glatiramer.
Mi rutina diaria
Mis mañanas pueden ser lentas para empezar. Mi pierna izquierda es la más afectada por mi esclerosis múltiple, y puede estar rígida o no cooperar al principio del día.
Normalmente me levanto de la cama sobre las 6 de la mañana y saboreo mi café con media cafeína mientras leo las noticias y me pongo al día con mi familia y amigos en las redes sociales, y luego medito. Luego intento salir a caminar, si el tiempo y los síntomas de la esclerosis múltiple lo permiten. A veces tengo que hacer primero algunas posturas de yoga para eliminar las tensiones.
El estado de nuestro mundo me ha creado nuevos retos. Nos enfrentamos a muchas cosas: una pandemia mundial, el cambio climático que provoca patrones meteorológicos e incendios forestales devastadores, el malestar político y la incertidumbre, y el racismo sistémico que ha alcanzado un punto de inflexión. Todo esto ha cambiado mi vida y ha afectado a mi esclerosis múltiple.
Por ejemplo, solía tener una rutina de entrenamiento regular en el gimnasio. Ahora, con las restricciones, el acondicionamiento es más difícil. Tengo más estrés y más aburrimiento, así que voy a la cocina más a menudo y mi peso ha aumentado. El estrés también ha afectado a mi sueño. La combinación de estrés, falta de sueño, comer más y entrenamientos menos efectivos ha empeorado mis síntomas de EM. Tengo más espasmos musculares, más tensión, más hormigueo y ardor en el pie, más fatiga y más problemas cerebrales, o "niebla de engranaje".
Parece que soy un desastre, pero lo llevo bastante bien. He tenido que adaptarme, como mucha gente. Estoy aprendiendo a amar -bueno, al menos a gustar- los entrenamientos en línea. Reconozco que el estrés me está pasando factura, así que estoy intentando hacer más meditación y ejercicio. Sigo sin dormir lo mejor posible, así que estoy trabajando con mi médico naturista para probar diferentes suplementos.
También hablo con mi terapeuta. Ella me ayuda a encontrar la perspectiva y me da herramientas para usar cuando hablo con mis amigos y familiares sobre la EM, mis síntomas y cómo pueden ayudarme.
En un buen día, puede que descanse un poco después del trabajo, luego haga ejercicio y prepare la cena. Intento hacer algún tipo de ejercicio cardiovascular o de fuerza a primera hora de la tarde. Me acuesto entre las 9 y las 10 y leo un poco antes de apagar las luces.
Mi cansancio es imprevisible y a veces me sorprende a lo largo del día. Si es un día de mucho cansancio, a las 4 de la tarde ya he terminado. Trabajo desde casa, así que apago el ordenador y me acurruco en el sofá para pasar una noche tranquila. Puede ser molesto cuando he hecho planes. A veces me pongo de mal humor cuando tengo que cancelar por eso del FOMO (miedo a perderse algo). Esos son los días en los que más me frustra tener una enfermedad persistente.
El valor de los grupos de apoyo
Cuando me diagnosticaron, una de las primeras cosas que hice fue buscar grupos de apoyo. Empecé por la sala de espera de la consulta de mi médico. Primero, encontré recursos para grupos locales. Luego busqué en Internet y encontré la National MS Society, la Multiple Sclerosis Foundation y la Multiple Sclerosis Association of America.
Al final me puse en contacto con un viejo amigo que también tiene EM y creamos nuestro propio grupo para centrarnos en vivir bien con la EM. También he encontrado comunidades online que pueden ser increíblemente útiles, en blogs, grupos de Facebook, canales de YouTube y cuentas de Instagram donde otras personas con EM se reúnen y comparten experiencias.
Las claves para vivir bien con la EM
En retrospectiva, uno de los regalos de descubrir que tenía EM es que estoy más sano que nunca. Cambiar mi dieta y mi estilo de vida no fue fácil al principio, pero me ha ayudado a vivir bien con mi EM. Ahora soy más consciente de cómo mis elecciones pueden hacer que mis síntomas se agraven.
También he creado una red que me ayuda a navegar por este camino, a veces difícil, con giros desconocidos. Saber que tengo personas a las que acudir para que me ayuden en el camino es fundamental para poder vivir bien.
