Por Sharon Stoll, DO, en declaraciones a Keri Wiginton
Se puede pensar en la esclerosis múltiple (EM) como en el coronavirus: Es completamente impredecible. Ninguno de nosotros, ni el médico ni la persona que padece la enfermedad, tiene una bola de cristal. No tenemos ni idea de cómo le afectará la EM dentro de 20 años.
Por eso, si tienes una forma recidivante de EM, lo más importante es el tratamiento temprano con una terapia modificadora de la enfermedad (TME) eficaz.
Debería empezar o seguir un tratamiento con un DMT incluso si cree que está bien. Algunas personas quieren seguir la vía natural si sólo tienen una recaída aquí o allá. Pero ninguna cantidad de ejercicio, vitamina D o exposición al sol va a reducir el camino de tu enfermedad. Lo único que ha demostrado hacerlo es la terapia modificadora de la enfermedad.
También sabemos que el cerebro de una persona con esclerosis múltiple se encoge a un ritmo más rápido que el de otra persona de la misma edad, sexo y estilo de vida. Los tratamientos modificadores de la enfermedad son fundamentales para ralentizar ese proceso, especialmente cuando la enfermedad está en sus primeras fases.
Encontrar el tratamiento adecuado
Hay muchos DMT en el mercado. Algunos funcionan mejor que otros. Pero yo explico los pros y los contras de cada medicamento con cualquiera que empiece un nuevo tratamiento.
Muchos fármacos orales tienen una eficacia de alrededor del 50%. Eso no significa que la mitad de las personas que los usan vayan a recaer. Significa que si normalmente tuvieras una recaída cada 5 años, en su lugar tendrías una recaída cada 10 años.
La gente recae con menos frecuencia ahora porque somos capaces de detectar y tratar la EM antes. Pero dicho esto, veo a mucha gente que viene con 10 lesiones de realce en el cerebro. No voy a ponerles una medicación que sólo es efectiva en un 50%. Voy a ponerlos en algo que es 95% efectivo.
Te preguntarás por qué no se le da a todo el mundo la opción más efectiva. Bueno, se puede argumentar que cuanto mejor funciona un medicamento, más efectos secundarios puede tener. Pero eso no es exactamente cierto.
Por ejemplo, el natalizumab, un fármaco que suprime el sistema inmunitario, es uno de los medicamentos más eficaces que tenemos para las formas recidivantes de la EM. Se administra a través de una vena en el brazo cada 4 semanas. Nunca he visto a nadie tener una recaída con él. Y no tiene efectos secundarios diarios.
Pero viene con una advertencia seria.
Si tomas natalizumab y tienes anticuerpos contra el anticuerpo del virus JC, aumentan las posibilidades de que contraigas una rara infección cerebral que podría matarte. Se llama leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).
Suena aterrador, ¿verdad? Pero lo normal es que los médicos comprueben estos anticuerpos cada 6 meses. Y si eres negativo, es seguro continuar con la medicación.
Por eso creo que es importante acudir a un especialista, aunque sea una vez al año o al principio del diagnóstico. Ellos te harán saber cómo tomar con seguridad el mejor medicamento para tu EM. Y tú puedes decidir qué es lo mejor para ti.
Cuándo cambiar de medicamento
Si tiene una recaída, querrá hablar con su médico para encontrar un nuevo medicamento. Pero es importante conocer la diferencia entre una verdadera recaída y un brote de una antigua lesión.
Una recaída suele manifestarse en forma de síntomas que nunca antes había tenido. Son cosas como una nueva pérdida de visión, problemas de equilibrio y entumecimiento u hormigueo en un lado del cuerpo. Estos síntomas persisten durante más de un día.
Un brote es cuando los antiguos síntomas empeoran. Es más probable que esto ocurra en determinadas situaciones, como cuando estás estresado o tienes calor.
Pero puede ser difícil distinguir la diferencia. Es una buena idea llamar a tu médico si no estás seguro y tus síntomas duran más de 24 horas.
Lo que hay que saber sobre los esteroides
Recibo muchas llamadas durante las vacaciones. Es cuando la gente tiene brotes y creen que necesitan esteroides. No trato un empeoramiento de los antiguos síntomas con esteroides porque sé que sus síntomas son causados por el estrés.
Si tiene una recaída, puede recibir de 3 a 5 días de esteroides a través de una vena del brazo. Pero no siempre se necesita el tratamiento. Los esteroides no cambian el curso de su enfermedad ni evitan los brotes en el futuro. Sólo hacen que los síntomas desaparezcan más rápido. Eso significa que en lugar de esperar un año para mejorar el 90% por sí mismo, los esteroides le ayudarán a alcanzar esa marca en 6 semanas.
Cómo controlar los brotes
La meditación, el yoga o la acupuntura son mis principales opciones.
Para el yoga, sugiero el mismo programa que hago con mis hijos. Se llama "Betsy el plátano: Una aventura cósmica de yoga para niños". Puedes encontrarlo gratis en Internet. Proporciona la cantidad perfecta de estiramientos para las personas con EM. Y no tienes que retorcerte en posiciones raras.
Visitas virtuales
La telesalud es una buena manera de conocer a un médico antes de acudir a su primer examen, sobre todo si tienes que conducir un largo camino para verle. Pueden decirte qué pruebas de laboratorio o de imagen necesitas. Y luego puedes hablar de los resultados cuando vengas a la consulta.
Otra cosa interesante de la tecnología es que ciertas aplicaciones pueden detectar cambios sutiles en las funciones motoras de alguien. Yo utilizo una que ayudé a crear. Se llama BeCare Link. Puede hacer un examen neurológico utilizando un teléfono inteligente, todo ello desde la comodidad de la casa de alguien.
Por ejemplo, si alguien me dice que se está cayendo más o que no camina bien, lo primero que compruebo es la velocidad a la que puede hacer una caminata de 25 pies. La aplicación puede utilizar los sensores integrados en el teléfono para recoger esos datos. Y los teléfonos inteligentes pueden ofrecer datos más matizados que los que yo puedo obtener en la oficina. El teléfono puede contar los pasos de alguien o medir si se desvía a la derecha o a la izquierda.
Y entonces puedo hacer una evaluación a través de la telesalud cuando obtengo su puntuación y sus métricas.
Pero la telesalud no puede evaluar un nuevo síntoma. Podrías tener un nuevo entumecimiento de la pierna izquierda. Eso podría ser una recaída. Pero las personas con esclerosis múltiple no se salvan de las otras dolencias que todos tenemos. Podrías tener una hernia discal, un nervio pinzado o ciática. Es entonces cuando debes acudir a la consulta de tu médico.
Sea específico sobre sus síntomas
En el caso de la esclerosis múltiple, hay tres cosas de las que tomamos imágenes: el cerebro, la columna cervical y la columna torácica. Una resonancia magnética mostrará de inmediato si ha tenido una recaída en estas zonas. Pero antes de la exploración, tendrá que decirle a su médico dónde están sus nuevos síntomas. Eso puede cambiar la zona que escanean.
Por ejemplo, el nervio óptico. Eso es un corte, o imagen, del cerebro. Si no lo ve, la resonancia no tiene valor. Si tienes una nueva visión doble, díselo a tu médico, aunque ya tengas programada una resonancia magnética de rutina. Así podrán escribir instrucciones específicas para obtener imágenes de esa zona.
Cuándo debe acudir a su médico
Quiero verte cada 3 meses si tu condición no es estable.
Pero si es menor de 65 años y su condición es estable, debe ver a su médico cada 6 meses. Si tienes más de 65 años, tu estado es estable y no has cambiado de medicamento en 5 años, una vez al año suele ser suficiente. Esto se debe a que la esclerosis múltiple tiende a ser menos activa a medida que se envejece.
Hago una imagen del cerebro de mis pacientes cada año, aunque no tengan nuevos síntomas. Así puedo encontrar sus lesiones asintomáticas. Una nueva lesión no es el fin del mundo. Pero por cada lesión que da síntomas, puede haber 9 que no los den.
Cuando detecte nuevas lesiones "silenciosas", puede que tenga que cambiarle a un medicamento más eficaz. Quiero adelantarme a la enfermedad en lugar de jugar a ponerme al día.
Mi lema es el mismo que el de Benjamin Franklin: Una onza de prevención vale más que una libra de cura.
Sharon Stoll, DO, es neuróloga en Yale Medicine. Está especializada en esclerosis múltiple y neuroinmunología, es decir, neurociencia y sistema inmunitario. Su investigación actual se centra en las formas remitente-recurrente y progresiva de la EM.
