Desde el médico Archivos
11 de julio de 2019 -- Rosie Quinn tenía 2 años cuando empezó a perder el pelo. Tenía 3 cuando notó que otros niños la miraban y señalaban. Ahora, a los 8 años, ha abrazado el hecho de ser calva y ayuda a otros niños que han perdido el cabello debido a condiciones médicas.
"Es muy cariñosa y tiene mucha empatía. Quizá sea porque ella misma tiene una diferencia", dice su madre, Paula Quinn.
Rosie tiene alopecia, una enfermedad no contagiosa que hace que se pierdan mechones de pelo. El tipo de alopecia que padece Rosie es raro y grave: ha perdido todo el pelo del cuerpo.
Para ayudar a su hija a sentirse más cómoda con su calvicie, hace años Paula cogió un cuadro que Rosie hizo de un arco iris y lo imprimió en un pañuelo.
"Pasó unos buenos 5 minutos mirándose en el espejo, poniéndoselo... e inocentemente se volvió y me miró y dijo: '¿Puedo dar esto a todos los niños calvos?'". dice Paula. "Durante los siguientes 6 meses, cada dos días, me lo pedía".
La persistencia de Rosie dio sus frutos. Inspiró a su madre para crear Coming Up Rosies, una organización sin ánimo de lucro que convierte las pinturas y dibujos de los niños en bufandas o capas de superhéroes. El grupo dona kits de arte a hospitales y organizaciones benéficas. Después, cuando un niño diseña su obra maestra, sus padres pueden subirla a la página web de Coming Up Rosies para que la hagan.
El grupo está logrando rápidamente su objetivo de llevar un poco de felicidad y consuelo a los niños con problemas de salud graves, especialmente a los niños con una enfermedad que provoca calvicie. Desde su lanzamiento en 2016, Coming Up Rosies dice que ha donado más de 1.000 "Kits de Sonrisa" a 16 hospitales infantiles de todo Estados Unidos.
"Mi sueño es que los niños calvos como yo puedan ser felices", dice Rosie en el sitio web del grupo. "Los pañuelos les ayudarán a quererse tal y como son. Espero que los pañuelos para la cabeza les hagan sentirse mejor consigo mismos y les hagan sonreír".
También ayuda a los niños a dar vida a sus creaciones artísticas durante las visitas que hace con su madre a la Casa Ronald McDonald, donde las familias se alojan por poco o ningún coste mientras su hijo recibe tratamiento en el hospital.
"Verla interactuar con niños que acaban de ser operados del corazón, o que están en una silla de ruedas y son paralíticos, es algo natural", dice Paula.
Su camino hacia la confianza en sí misma no ha sido fácil. La han insultado, la han señalado con el dedo y ha sentido las miradas de la gente desde que tenía 3 años. Pero Paula y su marido, Larry Quinn, enseñaron a su hija a contrarrestar la curiosidad (y la ocasional crueldad) de otros niños con amabilidad. La animaron a presentarse y decir: "Hola, me llamo Rosie. Tengo alopecia, se me ha caído el pelo. ¿Qué te hace diferente?".
Después de años de conversaciones como ésta, la confianza de Rosie se ha disparado, hasta el punto de que ya no lleva los elegantes pañuelos que antes la reconfortaban. "Ella dice: 'Ya no necesito esto. ... Me gusta mi aspecto'", dice Paula. "Y para mí, es como, 'Vaya, misión cumplida'. Esto es lo que todos los padres quieren oír a sus hijos, que se quieran incondicionalmente."
Qué es la alopecia?
Su nombre completo es alopecia areata, y es un tipo de enfermedad autoinmune. Tu sistema inmunitario ataca los folículos pilosos sanos. Los expertos no están seguros de por qué ocurre, pero creen que los genes y el entorno podrían desempeñar un papel. La enfermedad suele empezar en la infancia, y es posible que el pelo perdido vuelva a crecer por sí solo o con medicamentos.
Sin embargo, la situación de Rosie es diferente. Tiene alopecia universal (AU), una forma avanzada de la enfermedad que hace que se pierda todo el pelo del cuerpo. Es la forma más grave de alopecia, dice la doctora Stephanie Gardner, dermatóloga que lleva 30 años ejerciendo en la zona de Atlanta.
"Hoy en día no hay cura para la AU, pero a veces el pelo vuelve a crecer, incluso después de muchos años", dice Gardner.
La AU también es el tipo de alopecia más difícil de tratar, dice: "Actualmente no hay ningún tratamiento fiable, y los que tenemos tienen unos efectos secundarios terribles."
Los padres de Rosie decidieron desde el principio no seguir intentando que le volviera a crecer el pelo con tratamientos por esas mismas razones, dice su madre Paula. Le habían administrado esteroides y cremas tópicas, pero les preocupaba que los medicamentos no sirvieran de nada o pudieran suponer riesgos. En su lugar, se centraron en potenciar la confianza de Rosie en sí misma.
"Han adoptado una visión muy sana de esta enfermedad tan visible, y su ejemplo puede ayudar mucho a otros", dice Gardner. "Algunas personas experimentan problemas emocionales y de salud mental después de perder el pelo, por lo que los grupos de apoyo, la educación familiar y la terapia de salud mental son útiles".
Dice que las pelucas y los postizos también pueden ayudarte a sentirte mejor contigo mismo. Pero si eliges abrazar una cabeza calva, como hace Rosie, ponte protector solar durante todo el día, dice.
Puedes visitar la National Alopecia Areata Foundation para obtener más información.
