Por Marianne Sarcich, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
Puede ser difícil para alguien que nunca haya padecido un cáncer de mama HER2-positivo en fase inicial entender realmente lo que supone tenerlo.
Con el cáncer de mama HER2-positivo, es posible que tenga muchos efectos secundarios físicos y emocionales. Su tratamiento puede durar más de lo que la gente cree. La carga emocional puede durar mucho tiempo.
A través de mi defensa y mi experiencia personal -tengo cáncer de mama en estadio I- he visto lo importante que es comunicarse con las personas cercanas para ayudarles a entender por lo que estás pasando y lo que necesitas.
Cómo ayudar a los demás a entender tu tratamiento
Es posible que tenga que explicar su tratamiento a sus amigos y familiares cercanos.
La mayoría de las personas están familiarizadas con la cirugía de mama, la radiación y la quimioterapia. Pero es posible que no conozcan la terapia dirigida. Es posible que tenga que explicar que su terapia dirigida puede durar hasta 2 años. Es posible que tome medicamentos durante 5-10 años. Aunque la quimioterapia haya terminado, es normal que los efectos secundarios aparezcan años después.
Cuando compartas lo que implica tu tratamiento, los demás entenderán mejor tu experiencia.
Cómo ayudar a los demás a entender tus emociones
Puede sentir muchos altibajos durante y después del tratamiento.
Un diagnóstico de cáncer de mama puede hacerte sentir aislada. De repente hay una brecha entre tú y el resto de tu mundo. El tiempo que transcurre desde el diagnóstico hasta el tratamiento y más allá puede ser un torbellino.
La única manera de que los demás entiendan lo que está pasando y lo que realmente necesitas es que tú se lo digas. No pasa nada si no se expresa perfectamente. Las emociones pueden ser desordenadas. Compartir también significa que te enfrentas a lo que sientes, y eso es bueno para ti.
Sé amable contigo mismo. Acércate a ti mismo donde estás. Comparte lo que puedas, cuando puedas y como puedas.
Pedir ayuda
Recuerda que la gente suele querer ayudar. Puede que quieran hacer algo, pero no saben qué hacer. Puede que se sientan impotentes. Darles algo que hacer es un paso en la dirección correcta.
Sea específico. Diga a los demás lo que necesita exactamente, ya sea ayuda con la cena, que le lleven a una cita con el médico o un hombro en el que apoyarse.
Si te parece demasiado llamar y pedir ayuda, empieza con un simple mensaje de texto o un correo electrónico.
Compartir las actualizaciones
Tú tienes el control de a quién se lo cuentas, cuándo lo cuentas y qué cuentas. No hay una forma incorrecta de hacerlo. Haz lo que te resulte cómodo.
Las redes sociales son una forma estupenda de mantenerse en contacto con amigos y seres queridos. Considera la posibilidad de crear un grupo privado en Facebook en el que compartas tu historia sobre el cáncer de mama con tus amigos y, si quieres, con tu comunidad. De este modo, puedes publicar algo una vez en lugar de enviar mensajes individuales a diferentes personas. Esto es especialmente útil cuando te estás recuperando de la cirugía o la quimioterapia.
También es bueno por una razón práctica: pedir ayuda. "¿Puede alguien ayudarme a recoger a mi hija del colegio? Quién puede llevarme a mi cita?".
Habla con tus amigos y familiares más cercanos
Tus amigos y familiares pueden ser una increíble fuente de apoyo. Pero puede que no sepan qué decir o no sepan qué hacer. Marca la pauta y guíalos.
Diles que no tienen por qué saber qué decir o hacer. A veces sólo necesitas una compañía tranquila o alguien con quien sabes que puedes contar.
Explica que a veces necesitas unas minivacaciones del cáncer de mama. Dígales cuando le gustaría oír hablar de sus hijos o de su trabajo en lugar de hablar del cáncer. Diga a sus amigos y familiares cuándo está bien reírse.
Diles que no pasa nada si no saben qué hacer. Puede que tú tampoco lo sepas.
Pero si hay cosas que no te gustan, díselo. Por ejemplo, si no te gusta que usen cosas como metáforas guerreras y lenguaje de batalla, diles que no es para ti.
Hablar con tu cónyuge o pareja
Mantén las líneas de comunicación abiertas con tu pareja desde el principio. Aprende cómo os comunicáis más cómodamente. Quizá sea en el sofá después de cenar o en la cama por la mañana. Haced un chequeo regular cuando estéis más cómodos. Compartid vuestros sentimientos. Admitid que es difícil, pero que estáis juntos en esto.
Hablar con tu hijo
Lo que se debe compartir depende de la edad de su hijo y de su capacidad para manejar la información sobre el cáncer de mama. Conozca a su hijo donde está.
Dígale a su hijo que puede acudir a usted con preguntas. Comparta respuestas adaptadas a ellos. Puede ser útil compartir los tratamientos que le esperan para que sepa lo que puede esperar.
Si su hijo es mayor, siéntese y comparta con él. No pasa nada si se emociona. Ten claro que pueden preguntarte cualquier cosa y que intentarás responder con la verdad.
Hablar con compañeros de trabajo y conocidos
Si decides decírselo a la gente del trabajo, habla con tu jefe y con el departamento de recursos humanos antes del tratamiento para que entiendan tus necesidades. Comparte tus opciones. Quieres trabajar durante el tratamiento o pedir una excedencia? ¿Quiere anunciar su diagnóstico a todo el mundo o a unos pocos?
Con los compañeros de trabajo y otros conocidos, elige tus límites. Luego comunique esos límites y manténgalos. Está bien decir: "Me encantaría tu apoyo y te haré saber lo que necesito", o "Necesito tiempo para procesar esto y prefiero que no envíes mensajes de texto, llamadas o correos electrónicos ahora mismo."
Explicación de la supervivencia
La gente puede pensar que una vez que terminas el tratamiento, sólo necesitas un poco de tiempo para recuperarte físicamente y ya estás listo.
Pero la supervivencia puede tener muchos altibajos. De repente, puede que todo te golpee a la vez. Puede que le preocupe que el cáncer vuelva a aparecer. Puede conocer sus frustraciones y sus triunfos.
Mientras navegas por tu nueva normalidad, comparte la experiencia con tu red de contactos. Les ayuda a entender dónde estás y hacia dónde te diriges. Comparte tus historias y demuéstrales que esto no ha terminado. Es un nuevo capítulo.
