El cáncer de mama es un diagnóstico común para las mujeres de todas las razas. Sin embargo, existen diferencias raciales en lo que respecta a la detección precoz, el tratamiento y las tasas de supervivencia.
La enfermedad es más mortífera para las mujeres negras no hispanas. Son más propensas que las mujeres de otras razas o etnias a recibir un diagnóstico de cáncer de mama metastásico (cáncer que se ha extendido a otras partes del cuerpo), y tienen más probabilidades de padecer cáncer de mama triple negativo (TNBC). El TNBC es una forma de la enfermedad difícil de tratar y que se extiende rápidamente.
Los genes y la biología desempeñan un papel en el cáncer de mama. Pero las minorías raciales y étnicas se enfrentan a barreras en la atención sanitaria. Las personas de color tienden a tener menos acceso a los seguros médicos y reciben menos derivaciones a la atención médica especializada.
También hay pruebas de que algunos médicos dedican menos tiempo a las personas de raza negra, dice la doctora Andrea Silber, oncóloga de mama y directora clínica adjunta de equidad sanitaria y diversidad en el Centro Oncológico de Yale y el Hospital Oncológico Smilow.
El tratamiento temprano del cáncer de mama puede ayudarte a vivir más tiempo. Pero si eres una mujer negra, asiática, hispana o latina, los problemas de comunicación pueden obstaculizar tu atención.
Estos son algunos consejos de los expertos médicos para aprovechar al máximo la visita al médico.
Sepa lo que quiere que le respondan
Prepara una lista de preguntas específicas o temas generales de los que quieras hablar. Escríbalo todo antes de su visita. Los expertos coinciden en que debes ser persistente y firme para obtener respuestas.
La doctora Christine Ko es profesora de dermatología y patología en Yale Medicine y autora de Cómo mejorar la conexión médico-paciente: Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Dice que lo más importante que se puede hacer en la consulta del médico es sencillo.
"Es simplemente recordar que tienes más poder del que crees", dice Ko. "Tienes que asegurarte de que te escuchen".
Si tienes cáncer de mama metastásico, estas son algunas de las preguntas que los expertos médicos creen que debes hacer:
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Qué tipo de cáncer de mama tengo?
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Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
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Cuál es el calendario de tratamiento?
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Cómo me sentiré durante el tratamiento?
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Cómo comprobaremos si el tratamiento está funcionando?
También puede preguntar:
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A quién debo dirigirme sobre los efectos secundarios y los síntomas?
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Qué debe esperar mi cuidador?
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Qué haremos si este tratamiento no funciona?
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Puedo participar en un ensayo clínico?
Si su médico desestima alguna de sus preocupaciones, "pídale que le diga por qué", dice Ko. "Así igual obtienes respuesta a tu pregunta".
El doctor Avan Armaghani, oncólogo de mama de Moffitt Cancer Center, dice que hay que llevar a un amigo o familiar. Infórmele de todo lo que quiera hablar y pídale que tome notas. "Tener ese par de oídos extra es vital".
Hacer preguntas de seguimiento
El cáncer de mama metastásico es una enfermedad compleja. Pero debe salir de su visita con una buena comprensión de su diagnóstico, las opciones de tratamiento y lo que puede esperar de una enfermedad avanzada, dice Silber.
Pida más explicaciones si algo no tiene sentido, incluso si eso significa que su médico tiene que repetirlo. Y si se le acaba el tiempo en una cita, "puede significar que la visita inicial deba dividirse en dos visitas", dice Silber.
Pide a tu médico que utilice un lenguaje más sencillo si te dice un término médico que no entiendes. "Muchas veces nos enredamos hablando de patología", dice Armaghani.
Sé sincero sobre tu situación vital
Debes "presentarte" la primera vez que te encuentres con tu médico oncólogo, dice Silber. "No me refiero a decir tu nombre, sino a cuáles son tus preocupaciones y tus barreras".
Las cosas grandes y pequeñas pueden afectar el tiempo y la calidad de su tratamiento de cáncer de mama metastásico. Es posible que no pueda controlar todos ellos. Pero su médico no sabrá qué es lo que se interpone en su camino si usted no se lo cuenta.
Pregunte si hay un trabajador social o un navegador de pacientes en su equipo de atención al cáncer. Silber dice que algunas cosas en las que pueden ayudarte son:
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Cuidado de niños o ancianos
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Transporte hacia y desde el tratamiento
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Ayuda para conseguir una excusa médica en el trabajo
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Cuestiones en torno a la discapacidad o la discriminación en la vivienda
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Ayuda financiera para cubrir los costes de la atención sanitaria
El tratamiento del cáncer de mama está cubierto por Medicaid, Medicare y las aseguradoras privadas. Pero informe a su médico si no tiene mucha o ninguna cobertura médica. Hay programas y clínicas que trabajan con las personas que no tienen seguro o que tienen un seguro insuficiente.
Pregunte por las directrices nacionales de tratamiento
La doctora Grace Suh, directora médica del Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, dice que entiende por qué la gente se preocupa de que su raza o etnia pueda afectar a su tratamiento. Los estudios demuestran que las personas de color suelen recibir una atención de menor calidad en comparación con otras razas.
Está bien pedir a su médico que le muestre el estándar típico de atención para el tipo de cáncer de mama que tiene.
"Intento aportar pautas de tratamiento objetivas que sean accesibles a todo el mundo, no sólo a los médicos o a las personas que tienen dinero", dice Suh, "para que se sientan cómodos de que están recibiendo la atención adecuada que se espera para su enfermedad."
Dígale a su médico lo que le preocupa
Es importante que tu médico sepa de dónde vienes, dice Suh, especialmente si no compartís el mismo origen racial, cultural o étnico.
De forma respetuosa, puedes:
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Hablar de tus valores y creencias. Comentar cualquier opción de medicina complementaria o alternativa que te gustaría probar. Dígale a su médico si tiene temores sobre los tratamientos tradicionales contra el cáncer, como la quimioterapia, la radiación o la cirugía. Déle la oportunidad de explicar por qué quiere que usted pruebe un tratamiento en lugar de otro.
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Poner nombre a tus sentimientos. Cuando la emoción es alta, dice Ko, puede ser difícil procesar lo que su médico le está diciendo. Diles si tienes miedo, temor o rabia. Puede ser más fácil comunicarse si conocen tu estado de ánimo.
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Saca a relucir los prejuicios raciales. Está bien hablar de temas relacionados con la raza. No dudes en hablar de las experiencias negativas que tú o tus seres queridos habéis tenido en el pasado. "Si alguien dice: 'Mi madre murió de cáncer y los médicos fueron horribles. La dejaron morir con dolor'", dice Silber, "eso es algo que necesito saber".
Pedir un intérprete
Las personas que no tienen como lengua materna el inglés suelen tener problemas para acceder a los servicios sanitarios. Además, si eres de otra cultura o país, puede que no sepas lo que es apropiado preguntar a un médico en Estados Unidos.
Un intérprete que hable su idioma puede ayudar a "abrir el diálogo", dice Suh.
"Con el tiempo, eso puede tranquilizar al paciente", dice Suh, "y ayudarle a sentirse cómodo a la hora de sacar a relucir temas que son muy difíciles y que, culturalmente, puede haber sentido que no se podrían responder en sus propios países".
Por ley, la mayoría de los médicos tienen que proporcionar un intérprete capacitado a las personas con conocimientos limitados de inglés (LEP). No es algo por lo que tengas que pagar más o buscar por tu cuenta. Pero tendrá que informar a alguien de su equipo de atención al cáncer de que usted o un ser querido necesitan servicios LEP.
Abogue por sí mismo
Piense en la relación con su médico como una asociación. Ellos tienen mucha experiencia en cáncer de mama, dice Ko, pero tú eres una experta en tu propia experiencia. "En ese sentido, hay al menos dos autoridades en la sala", dice.
Pero si sientes que tu voz no es escuchada, puede ser útil encontrar un médico diferente.
Y sea honesto y directo con su equipo de atención médica sobre cualquier cosa que le moleste. "Apreciamos esos comentarios", dice Armaghani. "Va a ayudar a mejorar la relación y la trayectoria general del tratamiento".
Cuándo hay que pedir una segunda opinión
Algunas pruebas demuestran que la atención médica racialmente "concordante" puede conllevar beneficios para la salud. Por ejemplo, los estudios demuestran que los negros pueden recibir mejor atención cuando acuden a médicos negros. Pero, independientemente de a quién se acuda, desde el principio se debe tener la sensación de que la salud es una prioridad.
"Te enfrentas a una enfermedad que pone en peligro tu vida. Necesitas un aliado", dice Silber. "Alguien que se desinteresa por ti no es un aliado, independientemente de su raza".
Dale a tu médico la oportunidad de ganarse tu confianza. Para ello, dice Silber, deberían:
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Presentarse
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Mirarle a los ojos
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Intenta establecer una conexión sobre algo que no sea el cáncer
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Responda a sus preguntas de forma que las entienda
También deben:
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Darle información de seguimiento cuando usted lo solicite
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Ser honesto sobre la gravedad de su enfermedad
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Tranquilizarle sin trivializar sus preocupaciones
Puedes pedir una segunda o tercera opinión cuando quieras. Si se siente cómoda, pida a su médico actual que la derive a alguien de otra clínica especializada en cáncer de mama metastásico. Un trabajador social o una enfermera podrían ser otra buena fuente.
Puede buscar un centro oncológico a través de la página web del Instituto Nacional del Cáncer. Llame al 800-4-Cancer o chatee con alguien en LiveHelp.cancer.gov para obtener más información.
