Un niño con colitis ulcerosa (CU) puede pasar por periodos de remisión, en los que sus síntomas mejoran o casi desaparecen, y por otros en los que se recrudecen y empeoran. Pero como la enfermedad no tiene cura, su hijo la padecerá el resto de su vida.
Con tu ayuda, tu hijo puede controlar sus síntomas y los demás problemas que pueden acompañarle. La mejor manera de prepararlo para manejar la vida con la CU es entender lo que le espera.
Problemas físicos
Los síntomas más comunes de la CU son la diarrea y el dolor de estómago tipo cólico. Pero su hijo también podría tener:
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Sangre en el inodoro o en el papel higiénico
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Fiebre
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Una necesidad urgente de ir al baño
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Falta de energía
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Pérdida de peso
Algunos niños con CU crecen más lentamente que sus compañeros. Si toman esteroides para tratar su enfermedad, eso también puede afectar al crecimiento. Un nutricionista puede ayudarle a averiguar cómo puede obtener su hijo las calorías y los nutrientes que necesita para crecer. Además, si notas que tu hijo está perdiendo peso o que su crecimiento parece ser mucho más lento, házselo saber a su médico. ?
La CU -y los medicamentos que la tratan- pueden debilitar los huesos. Asegúrese de que su hijo hace ejercicio con regularidad, lo cual es fundamental para tener unos huesos sanos. El médico también podría recomendar suplementos de vitamina D.
Si su hijo toma medicamentos para suprimir su sistema inmunitario, deberá hablar de las vacunas con su médico. Es importante proteger a tu hijo contra otras enfermedades, y la mayoría de las vacunas son seguras incluso para los niños que toman medicamentos inmunosupresores. Pregúntele al médico qué es lo mejor para su hijo.
Problemas emocionales
La vida con un problema de salud crónico es estresante, especialmente para los niños y adolescentes que también están tratando de averiguar lo que se necesita para crecer. Los niños con CU pueden deprimirse, estar ansiosos o tener otros problemas emocionales, como:
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Enfado y preguntarse ¿por qué a mí?
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Cambios de humor causados por su enfermedad, medicamentos o ambos
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Frustración por no seguir el ritmo de los amigos
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Vulnerabilidad porque sus cuerpos no actúan como los de sus amigos
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Culparse a sí mismos
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Preocupaciones por ser diferentes, por el lento crecimiento y por su aspecto
Anime a su hijo a expresar lo que siente. Hazle saber que siempre estarás ahí para escucharle y apoyarle. También puede pedir al equipo de atención de su hijo que le recomiende grupos de apoyo para niños con CU. Pasar tiempo con compañeros que también padecen la enfermedad puede ayudar a su hijo a entender que no está solo. Un profesional de la salud mental también puede ayudar. Las investigaciones han demostrado que un tipo de apoyo llamado terapia cognitivo-conductual puede ayudar a los niños con CU a combatir la depresión.
A veces, su hijo no puede hacer las mismas cosas que sus amigos. Por ejemplo, puede ser difícil ser el único en una fiesta de cumpleaños que no puede comer el helado o la pizza que todos los demás están comiendo. Habla con tu hijo de antemano sobre estas situaciones y sobre cómo se puede sentir cuando se presenten. Puedes ayudarles a pensar en formas de superar los momentos emocionalmente difíciles.
Los niños con CU pueden sentir el impulso de saltarse la medicación o ignorar los consejos sobre su dieta, especialmente cuando están en remisión y se sienten bien. Algunas cosas que puedes hacer:
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Utilizar una aplicación en una tableta o un teléfono inteligente para hacer un seguimiento de los horarios y las dosis de los medicamentos.
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Coloca los medicamentos a la vista para recordar a tu hijo que debe tomarlos, por ejemplo, junto al lavabo o el cepillo de dientes.
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Utiliza un pastillero con las dosis de cada día marcadas, para que puedas detectar fácilmente cualquier tratamiento que se te haya pasado.
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Pídale a su hijo que piense en cómo afecta el medicamento a sus síntomas. Le permite a su hijo participar en sus actividades favoritas? Anote cualquier efecto secundario para comentarlo con los profesionales de la salud.
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Hable con un dietista para elaborar un plan de nutrición que se adapte a la vida diaria de su hijo.
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Puede su hijo tomar el mismo medicamento en menos dosis? Pregunte a su médico sobre lo que se llama la carga diaria de píldoras.
Tu hijo necesitará ir al baño con frecuencia. Incorpore pausas planificadas a sus actividades. Anime a su hijo a tomar el control buscando con antelación los baños públicos en los lugares que visitan a menudo: los parques infantiles, por ejemplo...
La escuela de su hijo debe estar al tanto de su enfermedad y de los problemas que puedan surgir. Esto podría incluir:
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Acceso frecuente al baño
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Un plan para hacer frente a las ausencias
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La administración de la medicación
Su hijo podría calificar bajo las leyes federales de educación para un Plan 504 o un plan de educación individualizado (IEP), que especifican las adaptaciones que su hijo necesita en la escuela.
A medida que su hijo crece
En algún momento, tu hijo tendrá que asumir la responsabilidad de gestionar su enfermedad. Los médicos llaman a este proceso transición. El momento exacto es algo que deben decidir usted, su hijo y su equipo de atención.
Los primeros pasos en el proceso podrían ser que su hijo:
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Comprenda los aspectos básicos de la UC
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Conocer los nombres y las dosis de los medicamentos y cuándo tomarlos
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Ser capaz de expresar sentimientos sobre cómo la CU afecta a la escuela y a las amistades
En la adolescencia, es posible que su hijo quiera tener la oportunidad de reunirse a solas con el médico algunas veces. Trate de respetar su necesidad de independencia y encuentre la manera de seguir ofreciéndole apoyo.
