Recursos para la colitis ulcerosa

Por Alicia Barney

Si está buscando más información sobre la colitis ulcerosa, aquí tiene algunas fuentes que pueden ayudarle. Las organizaciones sin ánimo de lucro pueden proporcionar material de referencia sobre temas como el tratamiento, la nutrición y el control del estrés. Las redes sociales, los foros en línea y los grupos de apoyo en persona pueden ponerle en contacto con otras personas que padecen la misma enfermedad.

Estos recursos ofrecen consejos sobre el estilo de vida, apoyo emocional y noticias actualizadas que facilitan el cuidado de uno mismo. Pero no busques en ellos consejo médico; acude a tu médico con preguntas y antes de cambiar tu tratamiento.

Cuando lea sobre la colitis ulcerosa en Internet, pregúntese:

• ¿Quién dirige este sitio? Están vendiendo algo?

• Se basa esta información en investigaciones científicas?

• Está esta página web actualizada?

• Le parecen estas afirmaciones demasiado buenas para ser verdad?

Aquí tienes algunas fuentes para empezar.

Organizaciones sin ánimo de lucro y gubernamentales

• Fundación Crohns y Colitis www.crohnscolitisfoundation.org

• Información de los CDC sobre la enfermedad inflamatoria intestinal: www.cdc.gov/ibd

• Cómo conectarse para curar la enfermedad de Crohn y la colitis: www.connectingtocure.org

• Fundación de apoyo a la EII: ibdsf.org

Estas organizaciones médicas profesionales relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal están orientadas a los médicos, pero puede consultar los sitios web para conocer las noticias y las investigaciones recientes.

• Sección del American College of Gastroenterologys para pacientes: gi.org/patients

• Sección de la American Gastroenterological Associations para pacientes sobre la EII: gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-ibd

Blogs

Puede encontrar personas que relatan sus experiencias con la colitis ulcerosa en Internet. Puede ser tranquilizador leer las historias de otros, pero recuerda que estos blogs están escritos por pacientes y, aunque son inspiradores, no son una fuente de asesoramiento médico experto.

Fierce and Flared: fiercelyflared.wordpress.com

The Colitis Blog: thecolitisblog.com

The Little Big Spoon: thelittlebigspoon.com

Comunidades en línea

La mayoría de las organizaciones sin ánimo de lucro mencionadas anteriormente tienen cuentas en las redes sociales que puedes seguir en tus plataformas favoritas. Sigue los enlaces de la web de cada organización para llegar a las cuentas oficiales.

Facebook. Hay muchos grupos para personas con colitis ulcerosa y enfermedad inflamatoria intestinal. Algunos son específicos, como los de padres de niños con colitis ulcerosa o los de embarazadas con enfermedad inflamatoria intestinal. La mayoría de los grupos son privados, por lo que tendrás que unirte para leer la discusión o hacer una pregunta.

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. Este foro en línea es para que la gente hable de la colitis ulcerosa. Sólo tienes que leer la conversación o unirte al subreddit para participar.

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

Hashtags. Busca los hashtags #ulcerativecolitis, #ucwarrior y #myibd en Facebook, Instagram o Twitter para encontrar a personas que escriben sobre sus enfermedades y organizaciones que publican actualizaciones.

La desinformación se propaga rápidamente en las redes sociales. Tenga cuidado y asegúrese de conocer los hechos.

Recuerda:

• Busca un símbolo que diga que la cuenta está verificada.

• Visite el sitio web de las cuentas para obtener más contexto y detalles.

• Comprueba la fuente de información original.