Cuatro consejos para que los padres ayuden a controlar y tratar
Revisado por Poonam Sachdev el 18 de febrero de 2022
Transcripción del vídeo
[REPRODUCCIÓN DE MÚSICA] PONENTE: Supongo que mi primer consejo para un padre que tiene un hijo con narcolepsia sería investigar. Investigar al 100% y averiguar a qué se enfrenta. Mi segundo consejo sería encontrar el especialista adecuado que trabaje mejor con su hijo y sus necesidades. Mi tercer consejo sería definitivamente conseguir los rastreadores de sueño. Hay un montón de variaciones, un montón de aplicaciones que ahora, electrónicamente, el seguimiento - usted puede compartir con sus médicos. Los padres también pueden revisar, y vemos todo en tiempo real. También recomendaría el uso de toda la tecnología diferente con las alarmas y cosas así que tenemos en nuestros teléfonos para establecer su horario, para establecer las alarmas para los medicamentos, recordatorios para comprobar su horario de sueño, comprobar en ellos durante el día. Cosas así. Sólo realmente mantenerse regulado con la tecnología.
Me dieron un diagnóstico, narcolepsia con cataplexia. Y recuerdo que me sentí muy feliz de tener una respuesta, y ahora puedo hacer cosas al respecto."
- Judy Ferguson
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Jessica Nora llevaba una vida nocturna, despierta toda la noche y durmiendo todo el día, antes de que le diagnosticaran un caso de narcolepsia de libro. Y ese descubrimiento marcó la diferencia.