Me gusta el hecho de que, a través de mi trabajo, he podido acabar realmente con el estigma, dice Lisa Guardiola, vicepresidenta de la filial de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) en los suburbios del sur de Chicago. Guardiola, junto con 20 millones de personas en todo el mundo, tiene esquizofrenia. Gracias a su recuperación y a su trabajo como voluntaria, ha sido capaz de inspirarse a sí misma y a otros. Aunque tengo una enfermedad mental debilitante, puedo llevar una vida productiva, una vida plena y feliz".
Pero su camino hacia la recuperación le llevó tiempo. Desde muy joven, Guardiola recuerda haber mostrado signos de esquizofrenia. Oía voces, o alucinaciones auditivas. Le costaba socializar y entablar relaciones.
Cuando sus síntomas alcanzaron su punto álgido después del instituto, la familia de Guardiola la ingresó en un hospital. Allí, en 2004, los médicos le diagnosticaron esquizofrenia paranoide.
Desde entonces, Guardiola ha podido llevar una vida exitosa ayudando a otros a controlar los síntomas de la esquizofrenia. Me siento orgulloso de lo que hago. Me da la oportunidad de conocer a mucha gente maravillosa en la comunidad, dice. También me ha dado la oportunidad de compartir mi historia.
Un viaje hacia la recuperación
Después de su primera hospitalización, Guardiola asistió a diferentes programas de apoyo mientras trabajaba para alcanzar sus objetivos. Aquí, fortaleció sus habilidades de afrontamiento, su capacidad para establecer relaciones y su rutina de medicación. Aprendió a utilizar sus aficiones favoritas, como dibujar, escribir en un diario y la cerámica, como formas de controlar sus síntomas.
Esto preparó a Guardiola para volver a la escuela y graduarse con una licenciatura en psicología y otra en arte de estudio.
Desde entonces, Guardiola ha tenido otras hospitalizaciones, pero señala que son diferentes a la primera. La diferencia entre mi primera hospitalización y las demás es que soy consciente de mí misma, dice. Sé cuándo tengo problemas y eso me permite saber cuándo debo pedir ayuda".
Como ocurre con muchas otras enfermedades, la recuperación de la esquizofrenia no es lineal. Aunque se esté mejorando, puede haber momentos en los que los síntomas empeoren. Guardiola se recuerda a sí misma y a los demás que deben ser pacientes mientras se curan. No ha ocurrido de la noche a la mañana. Se necesita práctica y tiempo, dice. Sé indulgente contigo mismo.
Vivir una buena vida
Carlos Larrauri siempre fue un buen estudiante. Pero cuando asistió a la universidad, se encontró obsesionado con los textos religiosos. Con el tiempo, empezó a oír voces, que creía que pertenecían a los ángeles. Poco después, sus notas empezaron a bajar, ignoró su higiene y empezó a mostrar cambios demasiado extremos para ser del típico estrés de la vida universitaria.
A los 20 años, los médicos de Larrauris le diagnosticaron esquizofrenia. Ahora, a los 33 años, es estudiante de derecho en la Universidad de Michigan, enfermero de familia certificado, defensor de la salud mental y voluntario de NAMI. Estoy logrando los objetivos que quiero alcanzar. Con ello llega la confianza en uno mismo y un sentido de autodeterminación, dice Larrauri. Pero no es fácil. Sigue siendo un viaje difícil.
Una rutina saludable puede maximizar su recuperación. Hay muchas cosas que puedes hacer además de tomar la medicación prescrita y hablar con los terapeutas para controlar tus síntomas.
Tanto Larrauri como Guardiola consideran que el apoyo de la familia y de los compañeros les ayuda a normalizar su recuperación. Tengo un amigo que también tiene la misma experiencia vivida, dice Larrauri. Esa sensación de camaradería y unión que obtenemos al compartir nuestras experiencias es valiosa.
La actividad física, un buen horario de sueño, la promoción y la autoeducación son otras de las cosas que Guardiola y Larrauri utilizan para llevar una vida exitosa. También hacen hincapié en la importancia de comprender la enfermedad desde un punto de vista científico. Aprender sobre la esquizofrenia a nivel biológico puede ayudarte a mantener los pies en la tierra durante la recuperación.
También es importante desempeñar un papel activo en tu salud mental. No es como tener una escayola que se pone durante un par de meses y ya está bien", dice Larrauri.
Guardiola señala que es crucial ser un defensor de la salud. Insta a la gente a hacer preguntas sobre su tratamiento y medicación. Si eres capaz de aprender más sobre tu propio cuidado, podrás decir a tus médicos lo que te funciona y lo que no".
A través de su autodefensa, Larrauri y Guardiola animan a otros miembros de su comunidad a mantener la esperanza. Tienes que creer que las cosas pueden mejorar, dice Larrauri. Aunque haya periodos de mucha niebla, o muy densos y difíciles.
Derrotar el estigma
Larrauri admite que relacionó muchos prejuicios y estereotipos con la esquizofrenia a pesar de tener un conocimiento decente de la enfermedad. Creía que su diagnóstico era una sentencia de muerte y que nunca alcanzaría sus objetivos de vivir de forma independiente, crear un trabajo significativo o tener relaciones.
Hay muchos conceptos erróneos en torno a las enfermedades mentales, especialmente una como la esquizofrenia, dice Larrauri. El estigma es muy real; es una barrera para la atención y la calidad de vida.
Ya sea por la discriminación de la comunidad o por el autojuicio, las personas con esquizofrenia suelen tener problemas de autoestima y confianza.
Tras su diagnóstico, Guardiola no quería que la etiquetaran. No se quiere reducir a las personas a su diagnóstico, dice. Hay que asegurarse de ver primero a la persona y no al diagnóstico".
Guardiola y Larrauri creen que la mejor manera de vencer el estigma es la conversación. Cuando las personas comparten sus historias, rompen las barreras que impiden comprender las enfermedades mentales.
Hace años, Guardiola recuerda que apenas se oía hablar de famosos con enfermedades como la esquizofrenia. Ahora, los medios de comunicación comparten sus historias con más gente. Este diálogo no sólo normaliza estas enfermedades, sino que también demuestra que las personas que las padecen son capaces de superar sus dificultades y lograr grandes cosas.
