Una de las cosas más importantes que hay que hacer cuando se cuida a una persona con esquizofrenia es consultar frecuentemente con su equipo de atención, dice el Dr. Frank Chen, director médico del Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Eso puede ser difícil, especialmente si su ser querido se resiste al tratamiento y/o no quiere que usted se involucre.
Puede haber mucha incredulidad de que un ser querido tenga realmente este diagnóstico, y mucha confusión sobre cómo comunicarse con el equipo de atención médica, dice Chen, que habla por experiencia personal. A su hermano le diagnosticaron esquizofrenia a los 26 años.
Cómo mantenerse al día
He aquí algunas formas de asegurarse de estar informado sobre su atención.
Pida a su ser querido que rellene un formulario de autorización de información que le proporcionará su proveedor médico. Esto permite que ese proveedor hable con usted sobre su atención médica. La persona con esquizofrenia también puede rellenar un formulario en el que le nombra a usted como su apoderado para la atención médica. Un apoderado puede tomar decisiones de atención médica en su nombre si la persona queda incapacitada, por ejemplo, durante un episodio psicótico... El médico de su ser querido puede ayudar a convencerlo de que complete este papeleo. Si no quiere firmar los formularios, hay formas de seguir participando en su cuidado, dice Chen.
Acompañe a su ser querido a las citas... Es posible que quiera que usted esté presente cuando hable con su médico o proveedor de servicios de salud mental. O puede que quieran que te sientes fuera en la sala de espera. En cualquier caso, es una buena idea estar presente, dice Dawn Velligan, PhD, psicóloga especializada en esquizofrenia en UT Health San Antonio.
"A menudo, si un paciente está solo en una cita médica, se limitará a decirle al médico que está bien y no habrá ningún cambio en su plan de tratamiento, dice.
Pero si estás allí, puedes decírselo al médico:
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Cómo está respondiendo su ser querido a los medicamentos
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Cómo están funcionando en la vida diaria
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Si te preocupa su seguridad
Ayuda llegar con una lista de preguntas o temas para hablar con el proveedor, dice Velligan. Estos podrían incluir:
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Cualquier síntoma físico o mental que haya tenido la persona con esquizofrenia
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Su respuesta a los medicamentos actuales, incluyendo los efectos secundarios
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Si se han sentido mejor o peor desde su última cita
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Cualquier otra observación que haya hecho
Su ser querido debe hablar lo más posible, dice Velligan. Pero si usted tiene preguntas o preocupaciones, asegúrese de que se aborden.
Mantenga la comunicación entre las citas. Si su ser querido se queja de efectos secundarios, se niega a tomar los medicamentos o sus síntomas empeoran, dígaselo a su médico. Llame al consultorio o envíe un correo electrónico o un mensaje de texto a través de un portal de pacientes en línea... Puede hacerlo incluso si su ser querido no ha dado su consentimiento para que usted participe en su atención.
Incluso si el proveedor no puede legalmente hablar con usted, usted puede proporcionarle información, dice Sarah Fogel, una trabajadora social clínica con licencia en Fairfield, CT.
Si tienes permiso para hablar con el proveedor, pero no te devuelve las llamadas, sé persistente, dice Chen.
Esto me ocurría con la atención de mi hermano, a pesar de que los proveedores sabían que yo era su hermano y también psiquiatra, dice. Es muy importante que sepan de ti, sobre todo si tu ser querido se está descompensando y no muestra el mejor juicio en este momento.
Si su ser querido va a un hospital
Si tienes un ser querido con esquizofrenia, es posible que acabe en el hospital en algún momento, ya sea... voluntariamente o por un internamiento involuntario. Si eso ocurre, intente estar presente cuando lo ingresen en urgencias para dar al hospital información sobre su atención, dice Fogel.
Si te enteras después de su ingreso y no tienes permiso para hablar con el personal sobre su atención, Fogel recomienda que dejes una carta para su equipo de atención en el hospital. Debe incluir sus preocupaciones y cualquier información médica que pueda proporcionar, incluida una lista de los medicamentos actuales. Esto puede ayudar a los proveedores de servicios médicos a evaluar a su ser querido y a elaborar un plan de tratamiento.
Si puede participar legalmente en su cuidado, facilite al personal su historial médico completo. Si sus síntomas han mejorado -o empeorado- desde que fue hospitalizado, hágaselo saber a los médicos.
A menudo, las familias sólo quieren hablar de cómo estaban los pacientes en casa antes de la hospitalización, lo que no siempre es útil, dice el doctor Hossam Guirgis, profesor asociado de psiquiatría en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. Queremos saber cómo están ahora en comparación con cómo estaban antes, para medir si el tratamiento que estamos proporcionando está funcionando".
Sepa que incluso una vez que su ser querido haya sido dado de alta del hospital, los episodios psicóticos pueden repetirse, especialmente si dejan de tomar sus medicamentos o se saltan las dosis.
Algunos familiares suponen que un paciente diagnosticado de esquizofrenia sólo tiene que tomar la medicación durante un breve periodo de tiempo y luego se recupera, dice Guirgis. Pero no es así. Es una enfermedad que afectará al paciente y a sus cuidadores de por vida.
