Cuando se le diagnostica artritis reumatoide (AR), es posible que usted y su médico hablen de síntomas como el dolor articular y de los medicamentos para controlar la enfermedad. Pero la AR, una enfermedad autoinmune que causa inflamación, puede afectar a su cuerpo y a su estilo de vida de formas inesperadas y su médico puede no mencionarlas. A veces tienes que aprender cómo la AR te afectará a ti y a tu vida por ensayo y error.
Síntomas de todo tipo
Puede que tu mente esté dispuesta a realizar un proyecto, pero tu cuerpo no, dice Dawn Smith-Popielski, de St. Louis, MO. Aunque mi AR suele estar bastante bien controlada, hay días en los que he planeado un proyecto para el jardín o para la casa que acaba llevando el doble de tiempo. Vivir en tiempo de AR a veces significa hacer modificaciones.
A Carolyn Amisano le diagnosticaron AR cuando tenía 30 años y dos hijos pequeños. Esperaba tener dolor, pero no una fatiga extrema ni altibajos emocionales.
No te das cuenta de cómo la AR afecta a todo: entrar y salir del coche, vestirse, preparar un biberón para tu bebé. Recuerdo que me senté en el sofá y pensé que tal vez no podría hacer esto, dice.
Amisano, que vive en Suwanee (GA), se sentía extremadamente dolorosa con sólo abrocharse la blusa o agarrar el cepillo de dientes. Las mañanas son difíciles con la AR. Cuando me invitaban a reuniones escolares para mis hijos, tenía que decir que no y que sólo podría ocuparme de las cosas más tarde en el día.
Gestión de los medicamentos
A lo largo de los años, los medicamentos para la AR de Amisanos han incluido sales de oro, prednisona, metotrexato y los nuevos biológicos como adalimumab (Humira) e infliximab (Remicade). Cada nuevo fármaco ha venido acompañado de nuevas instrucciones y efectos secundarios.
Esto es un reto porque los medicamentos biológicos para la AR suelen pedirse por correo a través de una farmacia especializada, y no se dispensan en la farmacia de la esquina, dice Cheryl Crow, que tiene AR desde hace 18 años y trata a pacientes con AR como terapeuta ocupacional en Seattle.
Algunos medicamentos requieren una infusión, lo que exige una visita en persona a una clínica u hospital. Otros requieren que te pongas una inyección en casa y pueden necesitar una temperatura controlada en tu nevera. Estas necesidades especiales pueden ser un reto.
Smith-Popielski lleva paquetes de congelación en los viajes para mantener frías sus plumas de inyección de Humira. Una vez estaba de viaje cuando una tormenta de nieve suspendió todos los vuelos de vuelta a casa. No llevaba suficiente medicamento y no me lo inyecté en el día previsto. Ahora, siempre llevo una pluma extra en caso de retrasos y una semana de otros medicamentos.
Visitas al médico y seguro
Una vez diagnosticada la AR, es posible que al principio tengas que acudir a tu reumatólogo cada tres meses para realizar exámenes y análisis de sangre, o programar infusiones de medicamentos cada pocas semanas, dice Crow. Esto puede suponer una curva de aprendizaje muy pronunciada para las personas que antes se consideraban sanas y sólo tenían que ir al médico una vez al año para hacerse un chequeo.
A menudo depende de usted averiguar si su compañía de seguros cubrirá su nueva receta sin exigirle que pruebe primero medicamentos más baratos, dice. Muchas personas se sorprenden de lo difícil que es navegar por la parte logística de la atención médica y aprender todo un nuevo lenguaje de copagos de seguros, coseguros, pólizas especiales para sus medicamentos o términos médicos como "brote".
Acuda a cada visita con preguntas para su reumatólogo sobre la evolución de su enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento, dice Amisano. Averigüe qué debe esperar de cualquier medicamento nuevo. Mi médico siempre me explicaba bien cómo funcionaba cada nuevo medicamento. Lee todo lo que puedas para poder preguntarle: ¿Es esto normal? No tengas miedo a lo desconocido.
Espera lo inesperado
Tras años de vivir con AR, descubrirás que no sólo afecta a tus articulaciones, sino que puede ponerte en riesgo de padecer otras enfermedades autoinmunes, dice Smith-Popielski. Más tarde le diagnosticaron el síndrome de Sjögren, que provoca inflamación y sequedad ocular.
Si su reumatólogo no le ha recomendado que se haga un chequeo con un oftalmólogo, hágalo, dice.
Las personas con AR corren un mayor riesgo de desarrollar depresión o ansiedad, y la incertidumbre es una constante, dice Crow.
Para mí ha sido un proceso doloroso, pero hermoso, aprender a aceptar lo que ocurre en el momento presente, aunque eso incluya malestar y dolor, y aprender que puedo seguir viviendo una vida plena y con sentido. Aceptar no significa resignarse o abandonar la esperanza. Sigo esperando un futuro mejor, pero acepto que el momento presente es el que es.
Después de padecer AR durante más de 30 años y de someterse a múltiples cirugías de reemplazo de articulaciones, Amye Leong sobrevivió a una crisis sin precedentes: la casa de su familia en Santa Bárbara, California, fue destruida por un deslizamiento de tierra en 2018. Salieron corriendo de la casa con nada más que la ropa que llevaban puesta.
Mi nivel de estrés se disparó. Mi presión arterial subió, y nunca había tenido ese problema. La AR se convirtió en una enfermedad que no reconocía, con brotes en articulaciones que nunca había tenido, incluyendo la ATM [trastorno de la articulación temporomandibular] en ambos lados de la mandíbula, dice Leong, fundadora y directora ejecutiva de Healthy Motivation, una empresa de consultoría de salud y defensa del paciente.
Empezó a practicar meditación y yoga a diario, a menudo con su marido. Estas prácticas mentales y corporales la ayudan a relajarse, a mantenerse centrada y a hacer frente a su AR. Al menos hay que intentar algo. Después de una semana haciendo yoga, pregúntese si siente alguna diferencia. Yo lo hice.
Trucos para hacer la vida más fácil
Estos trucos pueden hacer que las tareas diarias sean más fáciles y más suaves para tus articulaciones:
Utilice ayudas para abrir tarros. "Tengo uno de varios tamaños que uso a menudo en mi cocina. Además, tengo un mango de espuma incorporado para ampliar el agarre de objetos pequeños como bolígrafos y lápices de ojos", dice Crow. Utiliza utensilios de cocina de mango ancho para facilitar el agarre y pomos de puerta tipo palanca en lugar de pomos.
Documenta tus recetas actuales en tu smartphone cuando viajes, dice la viajera frecuente Smith-Popielski. Las bolsas de viaje con ruedas y asas cómodas son esenciales para viajar. Ten siempre a mano ropa para tus días de malas articulaciones: ropa, sujetadores o zapatos que sean fáciles de poner y quitar, dice. Utiliza aplicaciones de salud para gestionar las visitas al médico y los medicamentos. Es más fácil hacer un seguimiento de las citas, los recambios y los resultados de las pruebas, y solicitar los recambios es más rápido que llamar a la consulta del médico y jugar con el teléfono.
El ejercicio regular le ayudará a sentirse y funcionar mejor con la AR. Puede ser trabajar en el jardín o dar un paseo, pero haga algo para aumentar su ritmo cardíaco cada día. Invierta en un buen par de zapatos para caminar y camine.
Si los síntomas de la AR hacen que sea demasiado doloroso practicar las aficiones que le gustan, como coser o jugar al golf, dígaselo a su reumatólogo, dice Crow. Puede remitirle a un terapeuta para que le ayude a adaptar las tareas o los movimientos para que pueda realizarlos con menos dolor y esfuerzo. No tengas miedo de ser muy específico sobre tus objetivos para tu vida particular.
