Lo que no se debe decir a alguien con artritis reumatoide

Por Janie McQueen

La artritis reumatoide se produce cuando el sistema inmunitario ataca el revestimiento de las articulaciones. Provoca hinchazón y dolor intenso, sobre todo en los tobillos, las manos y las rodillas. Suele aparecer en la mediana edad, pero los jóvenes también la padecen.

Como la AR no es como otros tipos de artritis, la mayoría de la gente no la entiende. Esto es lo que no hay que decir a las personas con AR.

¿Tienes artritis? Mi abuela también la tiene.

Mucha gente no entiende que la mayoría de las veces, la artritis de su abuela es osteoartritis, el desgaste natural del cartílago alrededor de las articulaciones, dice Stacy Courtnay, de 42 años, de Atlanta. Hay más de 100 tipos de artritis. El dolor de las articulaciones puede ser similar, pero la AR también puede afectar a los órganos, los ojos, la piel, etc.

Rick Phillips, de 63 años, que vive cerca de Indianápolis, tiene AR desde hace 20 años. Está de acuerdo en que esto es molesto, aunque ya es abuelo. En mis años de juventud, que me compararan con la abuela era un poco descorazonador. Puede quitarle el aire a una persona.

No pareces enferma.

Estoy enferma, pero no se ve, dice Angela Lundberg, que tiene 42 años y vive en Minneapolis. Me siento fatal. Tengo muchos dolores, que afectan a mi vida diaria, pero no lo parece".

Lundberg recuerda haber estado en el metro de Nueva York en un tren abarrotado. Necesitaba un asiento, pero la gente la ignoraba porque no se daba cuenta de que estaba enferma. Phillips dice que esto también le ocurre allá donde va. En una ocasión tuve que usar uno de esos carros eléctricos en el supermercado. Parecía que era un vago, un viejo que iba en un carrito porque le daba pereza caminar. Escuché los comentarios. Eh, puede estar de pie. ¿Por qué no puede caminar? Estos comentarios eran tan molestos.

Eres demasiado joven para eso.

Lundberg solo tenía 17 años cuando empezó a tener síntomas de AR. Se la diagnosticaron a los 18. He oído eso muchas veces, y es un error, dice. De joven ya estaba deprimida y ansiosa, con fuertes dolores. Creo que es un reto especial cuando se padece cuando se es joven. Incluso los bebés pueden padecer AR. No es sólo para los ancianos.

¿Has probado a hacer ejercicio?

Cathy Kramer, que tiene 53 años y vive en Naperville (Illinois), dice que esto es muy perturbador. Apenas podía llevarme la taza de té a la boca cuando un padre de nuestro grupo de juego se puso a dar un largo discurso sobre que si sólo hiciera ejercicio -lo que hacía cuando podía- mis articulaciones se moverían con mucha más facilidad. Sus comentarios parecían menospreciar otras cosas que hacía. En ese momento, estaba literalmente probando de todo, dice.

¿Necesitas echar otra siesta? No puedes estar todavía cansada.

La gente tiene que entender que la fatiga asociada a la AR puede ser tan mala o incluso peor que el dolor, dice Courtnay. Mi sistema inmunitario está a tope y lucha constantemente contra sí mismo, así que me pasa factura y me cansa todo el tiempo... Tengo que dedicar tiempo a mí misma todos los días para tumbarme y descansar para poder pasar el día".

"¿Has eliminado el gluten... el azúcar... los alimentos procesados... la carne... etc.? A mi primo le funcionó.

Una dieta sana puede ayudarme a sentirme mejor en general, pero no me va a curar, dice Courtnay... He oído muchas veces que mi AR ha sido causada por algo que he hecho, o que no he hecho, y que tiene fácil solución... Ese no es el caso... No puedo curarme con una dieta... Puedo ayudarme a sentirme mejor comiendo sano y tomando ciertas vitaminas y suplementos, pero no se puede curar la AR.

Este comentario es aún más molesto que Youre too young, dice Lundberg. Me pone en una mala posición, porque ¿cómo se supone que voy a responder a eso? Es una forma de invalidarme a mí y a mi enfermedad, y me siento como si me faltaran al respeto.

Estoy vendiendo... [aceites esenciales, suplementos, etc.] y al saber que tienes AR, pensé en ti.

Esto rompe la amistad de Kramer, que cita varias citas de café que se convirtieron en argumentos de venta. Esto me quema, dice. Es difícil compartir tu historia de AR. Por eso, cuando los amigos empiezan a vender un producto y vuelven a la carga con una vulnerabilidad, te sientes realmente utilizada".

Lundberg dice que recibe correos electrónicos de venta de productos. Estoy muy ocupada cuidando de mi AR, dice. Y he probado muchas cosas. Ya es bastante estresante vivir con esta enfermedad y lidiar con mis medicamentos y mi plan de tratamiento personal con mi médico. ... La gente que no tiene ni idea de lo que tiene que hacer es muy irritante.

Lo entiendo, tuve codo de tenista [u otra afección corporal] y me dolió mucho.

Lundbergs dice que esto la enciende de verdad. No puedes comparar la enfermedad con otra cosa, dice. No es lo mismo en absoluto. Parece que no te escuchan de verdad. Muchas veces, sólo quieres que alguien te escuche. No que te machaque con un montón de consejos.

Los medicamentos te matarán.

Parece que siempre hay gente que tiene historias de personas que tomaron un medicamento para la AR y luego tuvieron cáncer, dice Kramer. Dicen: "Podrías curarte porque las empresas farmacéuticas sólo quieren sacarte el dinero".

O a veces la gente les aconseja que cambien sus medicamentos. Les explico el régimen de medicación que utilizo, dice Phillips. Por lo general, ya se lo he dicho a esa persona varias veces. Así que es una conversación interminable.

Mi mascota tiene artritis.

Esta puede ir muy lejos, dice Phillips. "'Sabes, mi perro o gato tiene artritis de cadera. O la peor de todas fue: Ya sabes, mi hámster ha muerto de artritis. Por el amor de Dios, ¿tu hámster tenía artritis? Sí, le dolía tanto que dejó de usar su rueda. Por favor, no me digas que tu hámster murió de artritis.

¿Cuándo se curará?

Esto molesta mucho a mi mujer, dice Phillips. A menudo le preguntan: ¿Cuándo se curará? Su respuesta es siempre la misma: nunca. De hecho, sólo para divertirse, dice: "Tiene tres enfermedades crónicas y no mejora". Phillips ha tenido diabetes la mayor parte de su vida y, más recientemente, le diagnosticaron espondilitis anquilosante, un tipo de artritis que afecta a la columna vertebral.

Qué decir

Lundberg dice que las preguntas reflexivas pueden propiciar una buena conversación. Puedes decir: "No sabía que los jóvenes podían tener artritis". O preguntar: ¿Cómo es realmente tu enfermedad?