Consejos para ser padres con artritis reumatoide

Por Kathleen Fordyce

Como padre con artritis reumatoide (AR), tienes que equilibrar las necesidades de tus hijos con tu propia salud. Les ayudas con las tareas escolares. Juega con ellos. Los consuela y disciplina cuando es necesario. Y se ocupa de los millones de tareas cotidianas que conlleva la crianza de los hijos. Al mismo tiempo, también tiene que gestionar la fatiga, el dolor de las articulaciones y otros síntomas de la AR.

La crianza de los hijos es dura, pero gratificante, para empezar. Si a esto le añadimos una enfermedad crónica como la AR, el delicado equilibrio entre el cuidado personal y el papel de padre o madre puede verse fácilmente alterado.

Estos consejos y estrategias pueden ayudarle a manejar los días difíciles, gestionar su energía y crear recuerdos significativos con su familia.

Facilite las tareas diarias

Si te resulta doloroso desabrochar la silla de auto de tu hijo o te cuesta llevar a tu hijo pequeño, busca productos que te ayuden. Puedes buscar herramientas útiles en Internet, o un terapeuta ocupacional puede ofrecerte sugerencias y formas de hacer las tareas más fáciles para tus articulaciones.

Mariah Leach, de 37 años, madre de tres hijos y escritora independiente que suele escribir sobre la vida con AR, dice que utilizó portabebés y portabebés con sus tres hijos.

Tener un portabebés cómodo para un padre con AR ofrece una forma de estar cerca y de establecer un vínculo sin poner tensión en las muñecas y los hombros, dice Leach, que vive en Louisville, CO.

También utilizó pijamas infantiles con cremallera con su tercer bebé, después de tener problemas con los diminutos botones de los pijamas con sus dos primeros hijos.

Céntrate en lo que más te importa

Como padre, tu lista de tareas puede ser interminable. Pero es importante que te pongas un ritmo. Hacer demasiadas cosas puede provocar un brote de AR y fatiga.

Kelly ONeill, de 55 años, es autora y presidenta de la Fundación de Pacientes Reumáticos. Es madre de cinco hijos con edades comprendidas entre los 15 y los 30 años, y sugiere centrarse en lo que más le importa a usted y a su familia.

Creo que probablemente el mayor reto para mí y para muchas mujeres son las expectativas de lo que quieres hacer y dar y ser en tu vida -especialmente para tus hijos- y luego saber que ya no puedes cumplir esas expectativas, dice ONeill, que vive en Orlando, FL.

Para ONeill, eso significaba concentrarse en tareas que sólo ella podía hacer. Pensaba que sólo yo podía sostener y establecer un vínculo con el bebé en este momento, así que otra persona podía limpiar el baño, dice.

Pide ayuda

Pide a tu pareja, a un familiar, a la canguro o incluso a tus hijos mayores que te ayuden con las tareas que te resulten difíciles.

ONeill dice que sus hijos le sostenían el bolso y empujaban el carrito de la compra en la tienda, y trabajaban junto a ella en la cocina. Cocinar la cena se convirtió en una actividad familiar en la que sus hijos fueron adquiriendo nuevas responsabilidades a medida que crecían. Ahora, sus hijos mayores son cocineros con talento.

Pueden surgir cosas buenas si se confía en ellos y se les deja crecer en sus responsabilidades, dice.

Cuando les permitas asumir ese papel, ten en cuenta que te llevará tiempo y experiencia. Como todo lo demás, no siempre irá bien. Intenta resistirte a la tentación de hacerlo todo tú, porque a la larga no servirá de nada.

Planifica con antelación los días difíciles

Un poco de planificación puede hacer que un día difícil funcione mejor.

Leach comparte sus estrategias a seguir:

• Cuando se siente bien, hace comidas extra y las congela para usarlas en días difíciles o de mucho trabajo.

• Rota los juguetes del niño, guardando algunos en un armario. Si se despierta con dolor o necesita descansar, saque los juguetes del armario, que a menudo mantendrán la atención de sus hijos durante más tiempo porque no han jugado con ellos durante un tiempo.

• Tenga a mano manualidades sencillas. Sus hijos pueden hacerlas mientras ella descansa cerca.

No escatime en el sueño

Todos los padres pasan por momentos de falta de sueño. Dado que la fatiga es común con la AR, es especialmente importante dormir lo suficiente.

Las madres hablan de que no duermen lo suficiente y de que están agotadas y abrumadas, y cuando se añade el dolor físico y la fatiga que puede conllevar una enfermedad crónica, se hace aún más difícil, dice Leach. No se puede servir de una taza vacía.

El tiempo de inactividad no es negociable, dice ONeill que aprendió. El descanso es fundamental, dice. Creo que es una de las cosas más importantes que puedes hacer.

Conéctate con otros padres que tengan AR

Cuando Leach se convirtió en madre primeriza, le costó encontrar a otras madres que vivieran con AR. Así que creó un grupo en Facebook, Mamas Facing Forward. Dice que el grupo es un lugar en el que las madres pueden ofrecer y obtener apoyo, aportar soluciones y compartir experiencias.

Ayuda saber que hay alguien más ahí fuera, que se ha enfrentado a estos retos y lo ha conseguido, y que tú también lo harás, dice.

ONeill está de acuerdo. Dice que conocer a otras personas con AR la ayudó a sentirse menos sola y la llevó a realizar el trabajo de defensa que hoy disfruta.

Concéntrese en lo que puede hacer

Aunque no siempre te sea posible ponerte a jugar en el suelo o a tirar a canasta, lo más probable es que haya otras actividades familiares de las que todos puedan disfrutar.

Puedes encontrar formas de pasar tiempo con ellos, aunque sea viendo una película o contándoles cuentos o conversando con ellos, dice ONeill. Lo que realmente quieren es tu atención. Y puedes dársela pase lo que pase".

Leach está de acuerdo. No les importa que la casa esté perfecta o que lleven una ropa bonita, dice. Sólo te quieren a ti.