De los archivos del médico
Cuando a Keri Cawthorne le diagnosticaron artritis reumatoide el año pasado, una de sus mayores preocupaciones era cómo afectaría a su hija de 10 años.
Me vio pasar por todas las emociones. No me estaba muriendo, no tenía cáncer, pero fue difícil de asumir, dice Cawthorne, instructora de fitness y corredora de fondo de la Columbia Británica (Canadá). Hemos hablado mucho sobre lo que tengo. Shed me veía volver cuando no podía terminar una carrera o me veía con dolor, y eso le molestaba mucho". Ella ve a su madre como si fuera joven para siempre, inmortal, ¿sabes?
Empezando
Si tienes artritis reumatoide, explicársela a tus hijos -y ayudarles a sobrellevar cómo cambia la vida de todos los miembros de la familia- puede ser una de las cosas más difíciles a las que te enfrentes. ¿Cómo puede hablarle a su hijo de su enfermedad y prepararlo para lo que todos van a vivir?
Los expertos dicen que hay que empezar a hablar.
Cuando te acaban de diagnosticar, hay muchas cosas que no sabes, y no pasa nada por decirlo, dice Laurie Ferguson, psicóloga y vicepresidenta de investigación y educación del grupo de defensa de la artritis CreakyJoints. Lo más importante, en primer lugar, es tranquilizar al niño diciéndole que es algo que puede solucionarse. El factor miedo es grande, así que es importante asegurarles que seguirás estando ahí para ellos. Hazles saber que puede que algunas cosas sean diferentes, y que a veces todo lo que planeas puede no salir como esperas, pero que lo compensarás de alguna manera.
Cawthorne ya ha empezado por el buen camino al ser abierta con su hija sobre su enfermedad. Ser abierto es vital, dice el doctor John Klippel, presidente y director general de la Arthritis Foundation.
Hay un número asombroso de familias que se ven destrozadas por esta enfermedad porque no se habla abiertamente de lo que está pasando la madre, dice Klippel.
Qué esperar
La artritis reumatoide invade prácticamente todos los aspectos de su vida: vestir a sus hijos, jugar con ellos, preparar la cena, lavar la ropa, conducir su coche, hacer su trabajo.
Cada día tienes que enfrentarte al dolor y las limitaciones que impone esta enfermedad. Eso puede ser un choque enorme para toda la familia, dice Klippel.
Pero su familia puede adaptarse. Cawthorne tiene problemas para pelar las verduras, pero dice que su hija suele decir: "Está bien, mamá, de todos modos quiero un pepino entero en mi almuerzo".
Cuando empiece a hablar con su hijo sobre la AR, es posible que no sepa qué esperar, ya que los síntomas de la AR pueden ser inexistentes un día y golpear con toda su fuerza al siguiente, lo que le hace adivinar cuándo se sentirá mejor. Pero hay algunas cosas que puede decirle a su familia que cuente con ellas, como la fatiga y los brotes.
Puedes decir cosas como: 'A veces habrá momentos en los que estaré muy cansado y tendré que echarme una siesta para recuperar la energía'", sugiere Klippel. Explíquele que cuando deje de hacer lo que está haciendo para echarse una siesta, le ayudará a recuperar la energía para poder hacer todas las cosas que quiere hacer.
Hazle saber a tu hijo que los brotes pueden empeorar las cosas, pero que no son para siempre. La familia tiene que entender que hay momentos en los que la enfermedad se agudiza y el dolor aumenta y mamá tiene las articulaciones hinchadas y no puede hacer algunas cosas, dice Klippel. Deben entender que esos brotes pueden tratarse y que, una vez superados, mamá volverá a ser mamá.
Recuerde también que hablar de la AR con su hijo es muy parecido a hablar de sexo: no es una gran charla con T mayúscula.
No es una conversación que se tenga una vez y se acabe, dice. Va a ser la vez que prometes llevarlos al centro comercial y no puedes. La cosa que dijiste que harías y no fue posible. Habrá muchos altibajos en el camino.
Planificar con antelación
Ferguson recomienda que se prepare con su hijo para los brotes y los momentos difíciles de su enfermedad.
Pregúntele a su hijo qué podría querer hacer con usted si no tiene energía para jugar con él, dice. Puede que se sorprenda de las cosas que su hijo quiere de usted. Puede que sólo quiera sentarse a su lado y leer un libro, o que le haga mirar por la ventana desde el sofá mientras hace volteretas.
Si una erupción estropea un acontecimiento concreto, como los planes para ver la obra de teatro del colegio de su hijo, piense en cosas concretas en el futuro que pueda esperar en su lugar. Si no puede ir a pedir caramelos con su hijo, pídale que haga un vídeo divertido mientras va de casa en casa que puedan ver juntos o que le cuente una historia divertida de su aventura.
Y que sus hijos sepan que hay cosas que pueden hacer para ayudarle. Los niños quieren sentir que contribuyen a la familia, así que piensa en estrategias específicas para cada edad que puedan facilitarte las cosas y, al mismo tiempo, empoderar a tu hijo. Un niño de 5 años puede ayudar a doblar la ropa o a guardar los platos. Un niño mayor puede ayudar a cocinar. Los niños de cualquier edad pueden ayudarte a hacer el ejercicio que tanto necesitas.
Hábitos saludables
Dos cosas que son fundamentales para el buen manejo de la AR son el ejercicio y la alimentación saludable. Se ha descubierto que el ejercicio no sólo ayuda a reducir el dolor, sino que mejora su capacidad de movimiento. Además, en general puede hacer que se sienta mejor. Y dado que la artritis reumatoide aumenta el riesgo de padecer enfermedades cardíacas y diabetes, es aún más importante que usted y su familia se alimenten correctamente para ayudar a reducir ese riesgo. Y es otra área en la que sus hijos pueden colaborar.
Por ejemplo, como a Cawthorne le cuesta coger las verduras, sobre todo las zanahorias frías, y su pelador, su hija ayuda a que la familia coma muchas verduras saludables cortando y pelando las verduras para su madre.
Por último, dice Klippel, es importante dar a su hijo un sano sentido de optimismo sobre el futuro.
Tendrá que tomar medicación durante un largo periodo de tiempo, pero esos medicamentos le van a ayudar, dice. Es una enfermedad que la madre tendrá durante el resto de su vida, pero que se puede controlar. Solíamos pensar que esta enfermedad causaba inevitablemente deformidad y discapacidad, y eso ya no es cierto.
