De los archivos del médico
Eso no suena bien, ¿verdad? Lo último que hace la artritis reumatoide es ayudar a nadie, y menos a usted como padre o a sus hijos, ¿verdad? Algunos días la artritis reumatoide puede impedirte hacer todas las cosas que te gustaría hacer. Hace que sea más difícil abrir un tarro de comida para bebés, trenzar el pelo o jugar a la pelota.
Pero las mamás con artritis, así como los expertos médicos, dicen que también puedes descubrir que la AR puede enseñar a tus hijos lecciones importantes mientras te ven enfrentarte a ella y aprenden a ayudarte en el camino.
A menudo veo a personas que ahora tienen entre 40 y 50 años, que tienen recuerdos vívidos de cuando eran niños y su madre o su padre padecían esta enfermedad, dice el doctor John Klippel, presidente y director general de la Fundación para la Artritis. Ahora participan en la Fundación como donantes o voluntarios, simplemente porque recuerdan lo que su madre o su padre vivieron y lo que significó para ellos tener artritis reumatoide.
Estas son algunas de las "lecciones de vida" que sus hijos pueden aprender de su AR:
Puede la AR enseñar a sus hijos a ser desinteresados?
Los voluntarios y donantes con los que Klippel trabaja habitualmente aprendieron muy pronto que hay personas que sufren y que necesitan ayuda. Los recuerdos de su infancia les han inspirado para implicarse personalmente en una causa que significa mucho para ellos. Creo que enseña a los niños la importancia de ponerse en el lugar de otros y de querer marcar la diferencia en la vida de los demás, dice Klippel. Es una gran oportunidad para que los niños de una familia afectada por la AR vean la vida a través de los ojos de otra persona.
Cómo la AR puede enseñar empatía
Keri Cawthorne, instructora de fitness en Vermont, fue diagnosticada con AR el año pasado y ha visto su impacto en su hija de 10 años. Está muy preocupada por mí y por el hecho de que tenga que tomar medicamentos el resto de mi vida, dice. Es jugadora de baloncesto y, cuando lanzamos la pelota fuera, siempre tiene cuidado de no hacerme daño. Siempre me pregunta si me duelen las manos y los pies y si puede frotarlos.
Delaney, la hija de 5 años de Katie Anderson, siempre ha vivido con la AR de su madre. Me la diagnosticaron seis años antes de que naciera, dice Anderson, que se jubiló como azafata de vuelo porque el horario de los viajes empeoraba su enfermedad. Ahora es agente inmobiliaria. Es muy compasiva, y creo que en parte se debe a lo que me ve pasar. Odia ver a alguien sufriendo, y siempre que alguien llora, ella también lo hace.
Aprendiendo la autosuficiencia de la AR de mamá
¿Conoces esos diminutos zapatos y trajes de Barbie? Debido a su AR, los dedos de Anderson no pueden poner esas cositas en las muñecas de Delaney. En su lugar, Delaney tuvo que aprender a vestir a sus propias muñecas y a realizar otras tareas de forma independiente.
Pongo sus cajas de zumo y sus yogures en el nivel más bajo del frigorífico, y ella va a buscar sus propias bebidas y tentempiés, dice Anderson. En la escuela, veo que muchas madres llevan tres o cuatro mochilas para sus hijos, pero Delaney lleva la suya propia. Probablemente porque tengo [AR] desde antes de que ella naciera, acepta que la vida es así.
También está aprendiendo, dice la doctora Laurie Ferguson, psicóloga y vicepresidenta de investigación y educación del grupo de defensa de la artritis, CreakyJoints.
A menudo, esperamos demasiado poco de nuestros hijos, dice Ferguson. No les invitamos a participar en actividades que les ayuden a convertirse en los seres humanos que queremos que sean. Intente ver la enfermedad desde esta perspectiva, como una oportunidad para que su hijo aprenda y crezca.
RA: Perspectiva y paciencia
Delaney sabe que hay muchas cosas que su madre no puede hacer. No puedo abrir frascos, ni siquiera puedo encerrarla muy bien en su asiento del coche, dice Anderson. Si mi marido no está cerca, tiene que ser muy paciente conmigo y entender que me lleva un poco más de tiempo".
Ellen Shmueli, entrenadora de fitness, tenía 28 años y era madre primeriza cuando desarrolló la AR. Su hijo, que ahora tiene 13 años, aprendió pronto a adaptarse a las limitaciones de su madre. Cuando lo puse en una cama de verdad, quería saltar hacia mí, y mis manos estaban tan mal que tenía que levantarlo por debajo de los brazos con mis muñecas, dice Shmueli. Le decía: "Mis manos están mal y tengo que levantarte así". Lo entendía, y esperaba a que yo estuviera preparada para él y tuviera las muñecas fuera, y entonces saltaba hacia mí y me agarraba por el cuello.
Ver el coraje de mamá con la AR
La mayoría de los que no tenemos una enfermedad crónica lo tenemos fácil. Creemos que sabemos lo que significa el estrés, pero si se impone una enfermedad crónica grave como la AR a las tensiones normales de la vida, me sorprende la fuerza individual y el valor que tienen las personas con AR, dice Klippel. Cuando la madre tiene una enfermedad crónica grave y, sin embargo, la sobrelleva, el niño ve una fuerza y un coraje que de otro modo no vería en sus padres.
Ferguson dice: "Cuando uno se enfrenta a una enfermedad crónica debilitante como la AR, muchas cosas en la vida son triunfos. Le da a su hijo un gran sentido de "yo puedo". La enfermedad no tiene que dirigir tu vida. Puedes seguir estando al mando, enfrentarte a las cosas y recuperarte. Son enormes lecciones de vida.
