Artritis psoriásica: cómo la remisión me da esperanza

Por Daniel Rose, en declaraciones a Evan Starkman

Me diagnosticaron artritis psoriásica hace casi 7 años, cuando tenía 24. Tenía dolor de espalda y rigidez por las mañanas, lo que era una molestia. Y se me hinchaban mucho los pies y los dedos de los pies, lo que hacía que a veces me doliera caminar. Eso era muy importante. Tuve que planificar mi día en torno a ello. También tuve que dejar de hacer footing y de correr, lo que fue un fastidio.

Cuando tenía unos 28 ó 29 años, la fatiga empezó a aparecer. No me sentía cansada ni con sueño. Sentía más bien que todo mi cuerpo no funcionaba bien. Me costaba mucho salir de la cama y hacer las tareas. Incluso bañarme podía ser difícil. Me impedía realizar muchas de mis actividades cotidianas, incluido el trabajo.

A veces tenía que aguantar el dolor y la fatiga, aunque sabía que pagaría el precio en algún momento. Había días en los que me dolía mucho y no decía ni una palabra. Aprendí a ocultarlo.

Algunas personas que conocían mi artritis psoriásica no entendían lo debilitante que puede ser. No se puede ver la artritis, así que es una enfermedad un poco invisible, sobre todo si no tienes síntomas de psoriasis en zonas visibles. Así que la gente me decía: "Oye, tienes buen aspecto. Duerme un poco. Y yo decía: "Ojalá fuera tan fácil. No me siento tan bien. Me duele".

O alguien decía: "Pero te ves tan joven. O prueba con el yoga". Y yo digo: "Lo he probado todo". No es algo sencillo. Es muy complicado.

El camino hacia la remisión

Mi reumatólogo me hizo probar bastantes medicamentos, y tardé en encontrar los que me funcionaban. Empecé con un inhibidor de la JAK en forma de píldora. Luego pasé a las inyecciones biológicas. Probé unas cuatro.

Mi piel mejoró enormemente, y mi psoriasis lleva casi dos años sin problemas. Pero el componente de la artritis fue la parte más difícil de resolver. Tenía mucho miedo, no sólo de sufrir daños en las articulaciones, sino también de no tener ningún tipo de alivio. Era realmente aterrador.

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También fue aislante, en el sentido de no conocer a gente que pudiera relacionarse. La mayoría de la gente de mi edad no sabe lo que son los copagos y las infusiones, ni lo que es un reumatólogo, ni los análisis de sangre, ni cómo funciona el seguro ni los medicamentos. Es abrumador.

Pero al final los tratamientos empezaron a ayudar. Entré en remisión de forma intermitente. Y a finales de 2021, empecé a recibir una infusión biológica que supuso una gran diferencia, una vez que mi reumatólogo ajustó la dosis. Empecé a tener menos dolor en las articulaciones, y mi fatiga también desapareció. Este es probablemente el mayor tiempo que he estado en remisión.

Sinceramente, vuelvo a sentirme como antes. Todavía tengo que tomarme las cosas con calma algunos días. Pero siento que tengo la energía y la libertad para hacer cosas que antes no hubiera podido hacer. Preveo que voy a viajar mucho más. También puedo trabajar más horas, así que puedo poner más dinero en mi bolsillo.

Me ha llevado un tiempo, pero estoy muy contenta de haber encontrado el plan de tratamiento adecuado para mí.

Estrategias que me ayudaron

Todo el mundo es diferente. Pero hay algunas cosas que recomendaría a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente artritis psoriásica.

La primera sería encontrar apoyo. Es muy importante encontrar a personas que se sientan identificadas con lo que uno está viviendo. Es un poco más difícil conseguir apoyo en persona, en parte debido al COVID. Pero hay muchos grupos de apoyo a los que puedes unirte en línea. Puede que te guste uno más que otro, así que prueba con algunos.

Aprenda también todo lo que pueda sobre la artritis psoriásica. Yo investigué mucho para entender lo que le ocurría a mi cuerpo, cómo explicar la artritis psoriásica a las personas de mi vida y cómo hablar con mi reumatólogo sobre mis síntomas.

Anote cómo se siente cada día. Llevo un registro en una pequeña agenda. Anoto mis síntomas y la fecha, mis niveles de dolor y lo que he hecho ese día. Así puedo enseñárselo a mi reumatólogo y preguntarle si esto es un patrón.

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Te da un mejor manejo visual de lo que está pasando. Y es un recurso tremendo para que un reumatólogo entienda mejor cómo estás. También me he dado cuenta de que los médicos parecen tomarte un poco más en serio cuando te tomas el tiempo de anotar las cosas, incluidas las preguntas para tus revisiones.

Pasos como éste pueden mejorar las probabilidades de obtener la ayuda que necesitas.