Cuando se padece psoriasis, se pueden recibir preguntas y comentarios bastante bruscos y descorteses de personas que no entienden. Por suerte, hay algunas cosas que se pueden decir y hacer para sentirse mejor.
Ayuda tener preparadas algunas respuestas rápidas y sencillas, dice la doctora Julie Nelligan, psicóloga y profesora adjunta de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón.
Es posible que escuches: ¿Es contagioso?
Las personas con psoriasis reciben esta pregunta con frecuencia, dice la doctora Carolyn Jacob. Además de ser la directora de Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology en Illinois, tiene la enfermedad autoinmune.
Es comprensible que los demás no quieran contagiarse, dice. Pero sigue doliendo, porque si su sarpullido fuera contagioso, por supuesto que no expondría a los demás a él.
Brittany Ineson, de Queens (Nueva York), entiende por qué los demás pueden ser cautelosos, sobre todo cuando su psoriasis está en pleno apogeo. Un médico le diagnosticó una psoriasis en placas grave que le cubría el 90% del cuerpo. Incluso tenía brotes en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Y eso puede ser alarmante para alguien que no sabe lo que es.
Lo que puedes hacer:
Cuando alguien le pregunta a Jacob si su problema de piel es contagioso, suele decir que no, que tengo psoriasis, que es una enfermedad genética. No se puede contagiar.
Ineson recibe muchas miradas, dice, pero la mayoría de la gente es más curiosa que mala. A menudo aborda el tema primero y pregunta a los demás si quieren saber más sobre sus manchas rojas y escamosas. Esta táctica funciona mucho mejor que ponerse desagradable y arremeter, dice.
Cuando me calmo, ellos se calman", dice.
Para evitar que los demás se sientan incómodos o ansiosos, intenta ocultar sus brotes de ira con la ropa. Lleva mangas largas en verano. Es consciente de que las personas que nunca han visto la psoriasis pueden tener miedo de tocarla, así que les asegura que no hay razón para tener miedo.
Es posible que oigas: ¿Cuál es el problema? Sólo es un sarpullido.
Sí, la psoriasis puede producir picores y ser molesta. Pero lo que mucha gente no tiene en cuenta es que se trata de una enfermedad grave.
A veces me sorprende que la gente actúe como si fuera 'sólo psoriasis'", dice Gary Spivak, que también padece esta enfermedad. Puede dar lugar a infecciones y cicatrices en la piel, y las investigaciones muestran incluso que está relacionada con un mayor riesgo de problemas cardíacos.
Lo que puedes hacer:
No tienes que explicar la gravedad a todo el mundo. Pero si un amigo, un familiar o un colega te pregunta, puedes verlo como una oportunidad para difundir la conciencia, dice Jacob.
Ineson también lo enfoca como un momento de enseñanza. Y un poco de humor nunca viene mal. Si ese fuera el caso, [y sólo fuera un sarpullido,] me pondría crema, dice.
Es posible que lo oigas: No quiero tocarte.
Las relaciones románticas y la psoriasis pueden dar lugar a momentos incómodos. Cuando se trata de salir con alguien, la gente puede ser especialmente antipática y sorprendentemente vanidosa, escribe Ineson en su sincero blog Seeing Pspots. Algunas citas potenciales la han rechazado por el aspecto de su piel.
Patrick H. dice que se siente cohibido antes de intimar con una nueva pareja, sobre todo porque puedes tener manchas escamosas en los genitales.
Ya eres vulnerable, y pueden suponer que tienes una enfermedad de transmisión sexual, dice. Aun así, es absolutamente necesario que la otra persona lo sepa.
Lo que puedes hacer:
Lo mejor es abordar el tema desde el principio, dice Ineson, para que ambas personas se sientan más cómodas.
Es difícil conocer a alguien por primera vez y explicarle una enfermedad de la piel que puede ser un poco desagradable y un poco desconcertante, escribe en su blog. Pero no dejo que me desanime... Ten confianza en ti mismo y hazte cargo de tu piel escamosa y en carne viva. ¿No les gusta? Quizá podrías enseñarles un par de cosas sobre lo que significa tener una piel dura.
Es posible que te lo digan: ¿Has probado el champú anticaspa?
Spivak dice que le ha pasado. Quizá el mayor estigma al que me he enfrentado es cuando tengo un brote de psoriasis en el cuero cabelludo o en las orejas y la gente piensa que tengo caspa o que no me limpio lo suficiente, dice.
Lo que puedes hacer:
Para adelantarse a los comentarios, Spivak dice que presta más atención a su aspecto.
He aprendido a mirarme en el espejo con frecuencia, y a menudo también le pido a mi mujer que me revise en busca de escamas, dice.
Sin embargo, no pasa nada si un comentario de este tipo te pilla desprevenido.
A veces no es posible prepararse para palabras poco amables, dice Nelligan.
Si te pillan por sorpresa y no tienes ganas de dar explicaciones, lo mejor es ganar espacio, dice. Puedes decir: "Me gustaría contarte más cosas, pero ahora no es un buen momento".
Puedes escuchar: Sólo tienes que aprender a vivir con ello.
Sepa que esto no es cierto. Hay medidas que puedes tomar para domar tu piel.
Si su médico le dice: "Esto es lo mejor que va a conseguir", aunque sus síntomas sean molestos, dolorosos o le causen angustia, sepa que tiene otras opciones, dice Jacobs. Además, no todos los médicos tienen experiencia en el tratamiento de la psoriasis.
Lo que puedes hacer:
Presione a su médico para obtener más información. Si no le ayudan, hable con otro. Prueba con un dermatólogo que ofrezca tratamientos más nuevos, como los biológicos, dice Jacob.
Es posible que visites varios [médicos] antes de encontrar a alguien que trabaje contigo para encontrar una opción que te ofrezca alivio, pero vale la pena, dice.
No tenemos una cura, pero tenemos grandes opciones, así que no dejes de preguntarte nunca cuáles son mis opciones, dice. En la última década se han producido más avances en el tratamiento de la psoriasis que en cualquier otra enfermedad de la piel.
Puede consultar el sitio web de la Psoriasis Foundations, psoriasis.org, que contiene una lista de médicos de confianza. Además, tienen información sobre las últimas investigaciones sobre la psoriasis.
Cuando todavía te sientes mal
Incluso cuando tengas un puñado de respuestas para situaciones incómodas, seguirá habiendo días difíciles.
Ineson recuerda a un niño pequeño diciendo: "Mamá, mira todas sus picaduras de mosquito". Y otra vez, cuando su padre la cuestionó por meterse en un jacuzzi por razones de higiene.
Puede doler mucho que la gente te evite y te trate como si tuvieras la peste, dice. A veces ayuda ser sincero y decirle a la persona que ha herido tus sentimientos. Una disculpa puede servir de mucho.
Si no puedes deshacerte de un comentario molesto, acércate y habla con alguien, dice Nelligan.
Puede ser otra persona con psoriasis o un amigo o familiar que tenga otra enfermedad y entienda realmente el desgaste que supone tener que dar explicaciones a los demás, dice.
Cómo explicar su psoriasis en distintos ámbitos
Para ayudar a la gente a entender lo que está pasando, primero tendrá que tener en cuenta su relación con ellos. ¿Se trata de un compañero de trabajo entrometido? ¿Un amigo preocupado? ¿Una primera cita o una nueva pareja? Puedes adaptar lo que dices -y cuánto revelas- a la situación.
En el trabajo. Puedes decidir cuánto contar a tu supervisor y a tus compañeros de trabajo en función de cosas como si vas a necesitar tiempo libre para ir al médico. Puede que quiera ser sencillo y profesional, pidiendo las adaptaciones que necesite y compartiendo cómo recuperará el tiempo o mantendrá el ritmo de trabajo. Hágales saber que la psoriasis afecta a su piel pero no es contagiosa, para que entiendan mejor la enfermedad. También puede tener una loción o crema hidratante en su lugar de trabajo para tenerla a mano durante todo el día.
Con la familia y los amigos. Hágales saber que tiene una enfermedad llamada psoriasis que afecta a su piel, y que no es contagiosa. Dependiendo del grado de cercanía que tenga con ellos, también puede hacerles saber si se siente cohibido o deprimido por ello. Confiar en los demás puede ayudarte a sentirte más conectado. Y con los miembros de la familia, puede descubrir que ellos también tienen psoriasis. Los expertos estiman que el 35% de las personas que padecen psoriasis tienen al menos un familiar que la padece. Así que puede ser algo que tenga en común con ellos - y pueden ayudarse mutuamente a controlarla.
En las citas. Al principio puede resultar incómodo hablar de un problema de salud con alguien a quien acabas de conocer. Cuando decida que quiere hablarle de su psoriasis, puede hacerlo de forma muy sencilla, como "Tengo psoriasis, que me afecta a la piel". No es contagiosa, o añadir algo más sobre cómo te hace sentir o cómo te cuidas, si te apetece ser más abierto. Es posible que su pareja tenga preguntas, y si se muestra abierta al respecto, sabrá que está bien que hablen de ello juntos.
