De los archivos del médico
Por Michelle Weinberger Winer, en declaraciones a Hope Cristol
Tengo cuatro hijos y soy fisioterapeuta pediátrica. No es que no tenga dolor todo el tiempo. Simplemente no dejo que me detenga.
Creo que parte de ello se debe a que he padecido dolor prácticamente toda mi vida. Empecé a tener dolor de rodilla alrededor de los 10 años. Desapareció más o menos por sí solo en la universidad, pero cuando estaba en la escuela de fisioterapia, desarrollé dolor de espalda. Eso nunca desapareció. Luego empecé a tener más dolor en otras partes del cuerpo.
Mi marido y mi padre, ambos médicos, se pusieron a pensar. Se dieron cuenta de que siempre parecía estar lesionada sin tener nunca una lesión. Eso, sumado a los síntomas de la psoriasis en una pequeña zona de la piel, les hizo sospechar que tenía artritis psoriásica (PsA).
Cuando se lo comenté a mi médico, lo descartó por completo. Mis análisis de sangre eran normales, al igual que mis radiografías. Se limitó a decir: "No, usted no tiene eso". Ni siquiera pude conseguir que me remitieran a un especialista, como exigía mi seguro en aquel momento. Sólo cuando me mudé a una nueva ciudad, con un nuevo seguro y nuevos médicos, conseguí por fin que me diagnosticaran la APS y el tratamiento que necesitaba.
Altibajos en la medicación
El primer medicamento que tomé y que supuso una diferencia en mi dolor fue un tratamiento de dos semanas con esteroides. Cuando eso funcionó, lo que ayudó a confirmar el diagnóstico de PsA, mi médico me puso en tratamiento con metotrexato. Me fue bien durante un año y medio.
Los efectos secundarios fueron mínimos: infecciones en la piel donde me afeitaba y llagas en la boca cuando estaba rodeado de gente estresada. Los baños de lejía me ayudaron con las infecciones cutáneas. Para las llagas en la boca, aprendí que si aumentas la cantidad de ácido fólico que tomas, disminuyen esos síntomas.
El mayor problema era que seguía teniendo muchos síntomas en las manos: problemas para usarlas para cambiar de peso, abrir una lata o levantar una olla. Así que mi médico añadió un medicamento biológico al metotrexato. Esta combinación funcionó para controlar mi dolor. También tomo diariamente naproxeno (un antiinflamatorio no esteroideo, o AINE) y a veces uso un medicamento AINE en la piel...
Físicamente, todo iba bastante bien hasta el pasado mes de abril. Wed planeó un viaje de verano a Israel, pero en ese país había un brote de sarampión. Me hice pruebas para ver si todavía tenía protección de las vacunas contra el sarampión de mi infancia. Resultó que no la tenía, así que tenía que volver a vacunarme.
El problema para mí es que no se pueden poner las vacunas mientras se toman medicamentos inmunosupresores. Tuve que dejar el metotrexato y el biológico. Y cuando mi médico me volvió a poner el biológico [sin metotrexato], no pareció funcionar. El dolor seguía empeorando.
Ahora tengo mucho dolor de espalda y mucho dolor en otras articulaciones. Hace poco cambié a otro medicamento biológico, pero pasarán algunos meses antes de que sepa si me está ayudando.
Vivir con artritis psoriásica
Me han dicho que tengo una gran tolerancia al dolor; he tenido tres partos naturales. Pero hay otras razones por las que no dejo que el dolor me detenga.
La distracción es enorme. Cuando llego a casa del trabajo, algunos días apenas puedo caminar - pero en el trabajo todo el día me las arreglé para caminar. También estoy todo el día en el suelo. Algunos días trabajo con niños que van a caballo y uso el movimiento de los caballos para tratarlos. Me encanta mi trabajo y sé que me distrae de pensar en el dolor.
Mis hijos son lo primero. Mis hijos también se enfrentan al dolor, a diferentes tipos y a diferentes situaciones. Intento no mostrarles el alcance de mi dolor. No quiero que me vean haciendo gestos de dolor todo el tiempo. Tengo que estar ahí para ellos primero.
Los trucos de cocina ayudan. Usar cuñas en la cocina me da unos 5 centímetros más de altura. Eso me da un poco más de palanca y me permite inclinarme más hacia abajo en lugar de llegar hacia arriba. Para ayudarme a agarrar, deslizo un aislante de tuberías sobre el fino mango de los utensilios. Así es más fácil sujetar una espátula o remover una olla de pasta.
He suprimido ciertos alimentos. Sé que las investigaciones son contradictorias, pero creo que me ayuda dejar el gluten y las verduras de sombra como las patatas y los tomates. Si se trata de un efecto placebo, ¡me quedo con el efecto placebo!
Tengo una perspectiva. Mi marido es cirujano oncólogo. Corta el cáncer de la gente. Corta a la gente y vierte quimioterapia caliente en sus abdómenes. El dolor afecta a mi vida, sin duda, pero comparado con una operación de cáncer importante, puedo soportarlo.