De los archivos del médico
Aunque no conozca a nadie con psoriasis, es posible que haya visto a una persona con signos de la enfermedad. Las manchas rojas y escamosas de la piel, los pequeños puntos rojos o las ampollas llenas de pus pueden aparecer en lugares donde es difícil ocultarlas: los codos, las manos e incluso la cara. Es más que un problema estético. La gente se queda mirando, o se ríe, o algo peor.
Alrededor de 7,5 millones de personas en EE.UU. tienen psoriasis, y una vez que empieza, normalmente entre los 15 y los 35 años, no desaparece. Así que la gente tiene que aprender a lidiar con ella en todos los ámbitos de la vida, desde la ropa hasta el romance y el trabajo.
Sin embargo, a medida que la gente conozca más sobre la enfermedad, los que la padecen podrán enfrentarse a menos estigmas e incomprensiones sobre su enfermedad... Esto es lo que las personas con psoriasis querrían que supiéramos los demás.
No, no es contagiosa.
Las células de la piel viven aproximadamente un mes antes de desprenderse de ella. En el caso de la psoriasis, mueren mucho más rápido, lo que significa que las células muertas se acumulan y se desprenden a montones.
Esta puede ser una de las razones por las que mucha gente piensa que la psoriasis es contagiosa. Pero no lo es.
"Todas esas escamas que se me caen son sólo células cutáneas muertas", dice Jeani Mills, de 71 años, de Visalia, California, a quien se le diagnosticó psoriasis hace unos 16 años. "Son un desastre, pero no pueden hacerte daño".
¿Cómo se contrae la enfermedad? Alrededor del 10% de las personas son portadoras de un gen que podría provocarla. Pero los científicos creen que lo más probable es que la causa sea una combinación de genes y desencadenantes en el entorno, como el estrés, algunos medicamentos e infecciones.
Los médicos siguen tratando de averiguar las demás razones por las que la gente contrae psoriasis, pero sí saben una cosa: no se puede contagiar de otra persona.
No es sólo una cosa de la piel.
No piense que la psoriasis es "sólo caspa o piel seca", dice el doctor Colby Evans, presidente de la junta directiva de la Fundación Nacional de Psoriasis.
Aunque la afección es más evidente en la piel (incluido el cuero cabelludo, donde puede causar caspa), no es realmente una enfermedad de la piel. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario de una persona se ha vuelto contra su cuerpo.
"[La gente piensa] que se trata de un problema cosmético similar a una quemadura o al acné, y eso no es en absoluto cierto", dice Alisha Bridges, de 29 años, de Atlanta. "No puedo recalcarlo lo suficiente. Es mi sistema inmunitario el que se vuelve loco".
Como la psoriasis proviene del sistema inmunitario, suele afectar también a otras partes del cuerpo. Las personas que padecen esta enfermedad tienen un mayor riesgo de padecer diabetes, derrames cerebrales y ataques al corazón.
Y alrededor del 30% de ellos padecen artritis psoriásica, que provoca hinchazón, rigidez y dolor en las articulaciones.
A veces me siento aislado.
Cuando a Diane Talbert le diagnosticaron psoriasis hace 53 años, dejó su clase de jardín de infancia y pasó 3 meses en cuarentena en una austera habitación de hospital mientras los médicos intentaban tratar una enfermedad que no entendían.
Desde entonces, Talbert, de Waldorf, MD, dice que la gente la ha mirado fijamente, le ha ordenado que salga de las piscinas y le ha pedido que no les sirva en los restaurantes.
Jennifer Pellegrin, una panadera de 33 años de Riverside (California), tuvo una vez una novia que canceló su pedido de tarta de boda después de notar las placas de psoriasis de Pellegrin.
Dice que tiene ataques de ansiedad cuando va de compras porque la gente la mira fijamente. "Ojalá la gente supiera cómo nos miran, las expresiones faciales. No estamos ciegos. Lo vemos", dice.
Talbert dice que para ella, las conexiones con otras personas que tienen la enfermedad han sido un verdadero salvavidas. Escribe en un blog sobre su psoriasis y artritis psoriásica para CreakyJoints, una comunidad en línea para personas con diferentes formas de artritis. También ha fundado un grupo sin ánimo de lucro dedicado a la calidad de vida de los enfermos de psoriasis y a menudo habla en público sobre la enfermedad.
¿El resultado? Un cambio de actitud en su vida.
"Lo que he aprendido en los últimos años es que hablar con alguien ayuda", escribió Talbert en uno de sus blogs. "Hay cosas de las que nunca he hablado en 50 años; el mero hecho de poder escribir un blog ha encendido una luz en mi cerebro. Esto es parte de mi curación".
Algunas personas también se benefician del asesoramiento. Incluso hay un nuevo campo de la psicología dedicado a ayudar a las personas con problemas de piel: la psicodermatología.
Me ocupo de muchas cosas que no se ven.
Mills lleva mallas oscuras con vestidos y a veces guantes "para no asustar a la gente". Durante los primeros 40 años de su vida, Talbert nunca llevó mangas cortas ni mostró las piernas.
Algunas personas tienen psoriasis en los genitales, lo que dificulta las relaciones sexuales, el inicio de una relación o incluso caminar.
La psoriasis también puede doler y dejarte agotado. "A veces juro que soy una mujer de 70 años sin motivación porque me duele mucho el cuerpo", dice Pellegrin, que también tiene artritis psoriásica.
"Puede tener tanto impacto en tu estilo de vida como la diabetes", dice Theresa Coyner, enfermera especializada de Indiana que forma parte de la junta directiva de la Asociación de Enfermeras Dermatológicas.
El tratamiento de tus primos compañeros de trabajo puede no funcionar en mi caso.
Los enfermos de psoriasis a menudo escuchan a amigos e incluso a desconocidos que les sugieren tratamientos o dietas que han funcionado para otra persona con psoriasis. Puede que tengan buenas intenciones, pero Bridges dice que la mayoría de las veces los comentarios son simplemente frustrantes.
"A veces es muy desalentador: la gente lanza ideas cuando ellos mismos no tienen psoriasis", dice. "Lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra".
Puede que sea necesario tener paciencia para encontrar las terapias adecuadas, pero la buena noticia es que probablemente haya algo que ayude a todo el mundo.
"En los últimos 10 años, las opciones de tratamiento para la psoriasis se han disparado", dice Coyner.
"Tenemos tantas buenas opciones hoy en día, que es muy probable que usted pueda perseverar hasta llegar a una opción que le funcione, siempre y cuando siga intentándolo", dice Evans.
Hay esperanza.
A pesar de las frustraciones que conlleva vivir con psoriasis, las personas que padecen la enfermedad siguen teniendo esperanza: que la concienciación está aumentando y que habrá más tratamientos o incluso una cura.
"Antes nadie conocía la psoriasis", dice Talbert. "Ahora, con el paso de los años, más gente se involucra. Creo que hay mucha esperanza. Creo que habrá una cura".
