Poniendo el poder de la maternidad en tus manos
Por Christina Orlovsky
Para muchas futuras madres, el embarazo es un momento de emoción y expectación, ya que esperan ansiosamente la llegada de su recién nacido. Sin embargo, para muchas otras es también un momento de incertidumbre, ansiedad y preguntas sin respuesta. Esto es especialmente cierto en diversas comunidades de los Estados Unidos C el único país desarrollado cuya tasa de mortalidad materna ha aumentado constantemente en las últimas décadas. De hecho, las estadísticas más recientes de los CDC muestran que en 2019 se produjeron 20,1 muertes maternas por cada 100.000 nacidos vivos, lo que supone un aumento significativo respecto a las 17,4 del año anterior.
Esta sombría estadística también va acompañada de otros datos que muestran disparidades entre los grupos raciales y étnicos, ya que las mujeres negras, indias americanas y nativas de Alaska tienen entre dos y tres veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo que las mujeres blancas. Se ven afectadas de forma desproporcionada por complicaciones del embarazo como la preeclampsia, la hipertensión inducida por el embarazo y la diabetes gestacional. Estas desigualdades subrayan la necesidad de incluir a diversas poblaciones en la investigación sobre la atención materna para reducir estas disparidades y mejorar los resultados de las embarazadas de todas las razas y etnias.
Ahí es donde entra en juego PowerMom. PowerMom, un innovador estudio de investigación basado en una aplicación para teléfonos inteligentes realizado por Scripps Research, una institución líder en la investigación de las ciencias biomédicas, nació del compromiso de transformar la investigación médica a través de los datos digitales. La misión de PowerMoms, una comunidad para una comunidad, es descubrir patrones en los embarazos saludables y descubrir respuestas a las preguntas que las madres (y las que pronto serán madres) tienen sobre sus cuerpos y sus bebés en crecimiento. Con la ayuda de miles de participantes en el estudio, PowerMom se esfuerza por responder a preguntas importantes sobre lo que constituye un embarazo saludable para la diversa población de embarazadas, en un esfuerzo por garantizar la salud y el bienestar de todas las madres y los bebés para las generaciones venideras.
Aquí, Tolwala? (La?) Ajayi, MD, FAAP, investigadora principal de PowerMom, comparte lo que inspiró su pasión por esta poderosa investigación y cómo PowerMom pretende ayudar a lograr la equidad en la atención a la maternidad para todas las personas embarazadas.
P: ¿Qué le inspiró a dedicarse a la investigación sobre la salud materna?
LA: Este fue un proyecto que me apasionó personalmente. Cuando estaba embarazada de mi primera hija en 2017, aprendí por experiencia lo diferente que puede ser cada embarazo para todo el mundo. Además, debido a mi formación en pediatría, también soy muy consciente de las disparidades de salud que ocurren dentro de la atención al embarazo, e incluso de cómo fui tratada con mi propio embarazo. De nuevo, soy pediatra. Trabajo en una institución sanitaria. Recibí atención en mi propia institución, y fui descaradamente discriminada. No tuve una salida. Sentí que aunque estoy educada y versada en esta población, no tenía una herramienta que me permitiera ser escuchada. Me di cuenta de que PowerMom puede ser una herramienta muy poderosa para recopilar datos de manera que podamos tener embarazos saludables para todos.
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P: ¿Cuáles son algunas de las disparidades que se dan ahora mismo en la investigación y sólo con las mujeres embarazadas en general?
LA: Hay un par de ellas. Con la investigación en general, sabemos que hay una gran disparidad en cuanto a quién recibe financiación para realizar estudios clínicos. Hay una gran disparidad en el tipo de investigadores principales que se seleccionan de origen racial, étnico y LGBTQ. Aquellos que son financiados para hacer estudios clínicos y aquellos que están llevando a cabo los estudios clínicos realmente afectan a quién se inscribe en los estudios clínicos en general. El resultado es una disparidad entre la población que realiza el estudio y los que realmente participan en él.
P: ¿Cómo afecta esto a las mujeres embarazadas en general?
LA: En general, no se ha incluido a las embarazadas en la investigación porque se nos ha considerado como C y digo "nos" porque acabo de tener a mi segunda hija C una población protegida. Por último, cuando se observan las disparidades dentro del tipo de personas embarazadas incluidas en la investigación, se ve una gran infrarrepresentación dentro de las minorías negra, hispana, nativa americana y otras minorías étnicas y raciales.
P: ¿Cómo trabaja PowerMom para lograr un cambio en estas importantes áreas?
LA: La plataforma digital única de PowerMoms rompe las barreras de acceso a la investigación, permitiendo que más personas participen desde cualquier lugar. De este modo, podemos recopilar datos C a través de encuestas y datos recogidos de dispositivos wearables como un Fitbit o un Apple Watch C de diversos participantes y construir una comunidad representativa de un espectro completo de grupos raciales y étnicos. De este modo, ponemos al participante en primer lugar C y nos encontramos con él donde está. Cuando un participante ve que un estudio está dirigido a él y para él, es más probable que se comprometa. Es más probable que quieran aportar sus datos y que se les incluya, porque se les ve como socios y como iguales dentro del estudio.
P: ¿De qué manera todo esto empodera a las mujeres embarazadas?
LA: Estamos empoderando a las mujeres con sus datos. Les proporcionamos una herramienta que pueden compartir con su proveedor de atención sanitaria y decirles: "Esto es diferente. Les proporcionamos un registro que les permite hacer un seguimiento de su línea de base y de sus cambios. Es una herramienta que les permite abogar por sí mismos y tener una conversación. Al tener esa conversación, no sólo se ayudan a sí mismos a ser educados, sino que también ayudan a sus proveedores de atención médica a ser educados. Ayudan a los profesionales sanitarios a decir: "¿Sabes qué? Tal vez la forma en que estamos haciendo estas cosas no es la mejor manera, o no es realmente una manera que se dirige a todo el mundo. ¿Cómo puedo cambiar mi práctica para poder ayudar mejor a mis pacientes?"
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P: ¿Cómo ve el crecimiento de PowerMom en el futuro?
LA: Ahora mismo, PowerMom es en gran parte observacional: recopilar datos, ver lo que funciona, cómo podemos acercarnos a las mujeres y lo que está sucediendo en la vida de las mujeres. A continuación, me gustaría potenciar PowerMom para hacer intervenciones. ¿Cómo podemos utilizar la tecnología para abordar cuestiones como la preeclampsia? ¿Cómo podemos utilizar las intervenciones para reducir la diabetes gestacional, para tratar la hipertensión inducida por el embarazo, para luego intervenir para tratar estas condiciones antes? Ahí es donde veo el crecimiento de PowerMom en un futuro próximo.
Christina Orlovsky es redactora médica de Scripps Research. Está especializada en la creación de contenidos relacionados con la salud y cuenta con más de dos décadas de experiencia en redacción de artículos, marketing y redacción para publicaciones nacionales impresas y en línea y organizaciones de atención sanitaria.
En colaboración con el médico, PowerMom es un estudio de investigación basado en una aplicación para teléfonos inteligentes que permite a las futuras madres compartir datos sobre sus embarazos con los científicos. Para más información o para inscribirse en PowerMom, visite https://powermom.scripps.edu/.
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