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"Lo siento, pero no podemos hacer nada más".
Ningún paciente quiere oír eso. Ningún médico quiere decirlo. Y con razón: no es cierto.
Es cierto que en el curso de muchas enfermedades, la curación deja de ser una opción.
Pero que no haya esperanza de una cura segura no significa que no haya esperanza en absoluto. Y, desde luego, no significa que no se pueda hacer nada más.
Cuando reciba la información de que su enfermedad es grave, un equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a manejar la noticia y a hacer frente a las muchas preguntas y desafíos que tendrá que afrontar.
Muchas personas asocian los cuidados paliativos con los cuidados al final de la vida. Aunque todos los cuidados al final de la vida incluyen cuidados paliativos, no todos los cuidados paliativos son cuidados al final de la vida.
El equipo de cuidados paliativos trabaja junto a los médicos para prolongar su vida y, si es posible, para curar su enfermedad. Al aliviar sus síntomas, el equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a mejorar.
Este enfoque de la atención es para cualquier persona que padezca una enfermedad grave que ponga en peligro su vida, tanto si se espera que viva años como meses o sólo días.
"Nuestro papel es ayudar a las personas a vivir con una enfermedad grave el mayor tiempo posible, lo mejor posible", dice el doctor Sean Morrison, director del Centro Nacional de Investigación de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina Mount Sinai de Nueva York.
Cómo hacer frente a las noticias
"Uno puede ser la persona más inteligente y organizada del mundo, pero al escuchar noticias angustiosas sobre su enfermedad es difícil mantener las cosas claras", dice la doctora Farrah Daly, directora médica asociada de Capital Caring, que atiende a más de mil clientes en el área de Washington, D.C.
Eso hace que sea difícil hacer las preguntas correctas - y fácil de malinterpretar las respuestas.
El consejo de Daly:
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Lleva a alguien contigo a las citas médicas importantes. Deja que la otra persona haga lo que necesites: hacer preguntas adicionales, anotar información o simplemente ser una mosca en la pared y escuchar. "Deben apoyarte en lo que necesites que te apoyen".
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Haz todas las preguntas que necesites. No te preocupes por repetir las mismas preguntas. "Mucha gente sale de discusiones como ésta con conceptos erróneos, porque no querían parecer que no entendían, así que no presionaron a su médico para obtener más información."
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Intenta mantener la mente abierta. "A menudo, la gente interpreta las noticias como algo peor de lo que realmente es. "
¿Qué quiere decir Daly con esto?
"Cuando los médicos empiezan a centrarse en el manejo de los síntomas en lugar de en la cura, la vida de las personas suele mejorar", dice. "Y el plazo que les queda puede variar mucho. Muchas veces, la gente puede controlar los síntomas durante años. Cuando se recurre a los cuidados paliativos antes, los síntomas se controlan mejor y se tiene más apoyo para tomar decisiones difíciles. Ciertamente, la gente puede estar mejor de lo que jamás esperaría".
Los pacientes atendidos por un equipo de cuidados paliativos pueden vivir más tiempo que los que no lo hacen, afirma el doctor Thomas Smith, cofundador del programa de cuidados paliativos del Centro Oncológico Massey de la Universidad de Virginia Commonwealth.
"Un estudio realizado en el Hospital General de Massachusetts con pacientes de cáncer de pulmón demostró que los que fueron asignados aleatoriamente a los cuidados paliativos tempranos más la atención oncológica habitual vivieron 2,7 meses más que los que recibieron sólo la atención oncológica habitual", dice Smith al doctor. "El grupo de cuidados paliativos también tuvo un mejor manejo de los síntomas y menos depresión, y a los cuidadores les fue mejor después, tal vez porque estaban preparados, o porque su ser querido murió en casa en lugar de en la UCI, intubado".
Morrison aconseja que pregunte a su médico las siguientes cuestiones:
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Qué puedo esperar en términos de pronóstico? Cuáles son las expectativas realistas sobre el tiempo que puedo vivir?
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Cuál es la probabilidad de curación? Hay algo que pueda curar potencialmente esta enfermedad?
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Qué tratamientos están disponibles que me permitirían vivir de la manera que me gustaría durante el mayor tiempo posible?
Compartir las noticias
Una vez que te hayas enterado de tu diagnóstico , tendrás que compartir la noticia con los demás. Para muchas personas, ésta es la parte más difícil... y la más necesaria. "Animo a la gente a que no lo haga sola", dice Daly. "Algunas personas se sienten mejor cuando se lo cuentan a todo el mundo. A otros les gusta mantenerlo lo más privado posible. Pero incluso a los que son muy reservados, les animo a que se aseguren de que las personas en las que más confían están incluidas en el círculo de los que saben lo que pasa y lo que sientes."
Independientemente de a quién se lo cuentes, asegúrate de decirles también lo que necesitas.
"Si no les indicas cómo quieres que te ayuden, te ayudarán de la forma que se les ocurra, y puede que eso no sea lo que necesitas", dice Daly. "Tal vez necesites que vayan a tu casa todos los días y te controlen. Tal vez necesites que se aparten excepto cuando les llames. Es diferente para cada persona. No esperes que la gente lo adivine".
Hay muchos enfoques para poner al día a tus amigos y familiares sobre tu estado. Puedes:
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Designar a un amigo o familiar para que transmita la noticia
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Envíe actualizaciones generales por correo electrónico
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Crear un sitio web o un blog, o unirse a uno ya existente como caringbridge.org
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Publicar actualizaciones en Facebook
"Algunas personas quieren contar su historia una y otra vez a cada persona: les ayuda a procesar sus sentimientos", dice Daly. "Otros no quieren revivir la experiencia y prefieren que alguien les explique las cosas. No hay una sola manera correcta".
Cómo afrontar la ansiedad
Cómo manejar los miedos y la ansiedad asociados a una enfermedad que pone en peligro la vida? En primer lugar, haz todo lo posible por saber qué esperar (en la medida en que eso sea posible). La ansiedad suele estar relacionada con lo desconocido.
Pregúntale a tu médico:
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Qué síntomas debo esperar y qué va a hacer para tratarlos?
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Si voy a tener dolor, ¿cómo lo vamos a gestionar?
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Cómo me pongo en contacto con mi médico y el equipo de cuidados paliativos en caso de emergencia? "No hay nada peor que sufrir un dolor grave o tener dificultad para respirar y no poder hacer nada más que llamar al 911", dice Morrison.
También debes asegurarte de tener un equipo de apoyo a tu alrededor. Eso incluye a la familia y los amigos, por supuesto, pero recuerda que ellos también están ansiosos por tu enfermedad.
"Es importante tener una persona imparcial y menos emocional con la que hablar", dice Daly. "Un grupo de apoyo para personas con tu enfermedad, o un trabajador social de tu hospital o centro médico, pueden ayudarte a hablar de tus miedos sin sentir que estás agobiando a tus seres queridos".
También puedes apartar tu mente de la ansiedad encontrando tiempo para hacer las cosas que te gustan, cosas que quizás no hayas podido hacer cuando estabas concentrado intensamente en una cura.
"Uno de los lastres del tratamiento curativo es que suele requerir mucho tiempo", dice Daly. "Vas a la consulta del médico, vuelves a casa y descansas, vas al centro de infusión, vuelves a casa y descansas, vas a un especialista, vuelves a casa y descansas. Eso está bien, pero es una carga de tratamiento. Utiliza la libertad que tienes de esa carga para disfrutar. Sé crítico con el modo en que empleas tu tiempo, porque el tiempo es precioso."
Cómo afrontar el dolor
Lo primero que hay que saber sobre el dolor es que se puede tratar.
"No debería existir la expectativa de tener que vivir con él", dice Morrison. "De hecho, hay datos que demuestran que el dolor no tratado disminuirá tu capacidad de funcionamiento e incluso puede acortar tu vida, por lo que es importante tratarlo a tiempo".
Algunas cosas que debes saber sobre el tratamiento del dolor en los cuidados paliativos:
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Tratar el dolor de forma temprana no significa que los tratamientos no sean efectivos más adelante.
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Tratar el dolor no disminuye la capacidad de reconocer si una terapia está funcionando o si la enfermedad está avanzando. "El dolor no debe utilizarse como marcador para saber si un tratamiento está funcionando o no", dice Morrison.
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No es probable que te vuelvas adicto a los analgésicos. "Y si tienes esos antecedentes, también podemos gestionarlos. Que tengas esos antecedentes no significa que tengas que sufrir. Sólo necesitas una atención más especializada", dice Morrison.
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Los efectos secundarios de la medicación para el dolor también pueden controlarse. "El estreñimiento, las náuseas y los cambios cognitivos pueden ser efectos secundarios de la medicación para el dolor", dice Morrison. "Pero también podemos tratarlos. Nadie debería tener dolor por miedo a los efectos secundarios de la medicación."
Para gestionar el dolor de forma eficaz, el médico tiene que saber lo máximo posible sobre lo que estás experimentando.
"Intenta informar de tu dolor con la mayor precisión posible. No hay razón para minimizarlo o tratar de parecer más fuerte al respecto", dice Daly. "Describa cómo se siente, dónde se encuentra, qué lo empeora y qué lo mejora. Prepárate para contarle a tu médico todo lo que ya has probado para el síntoma, con todos los detalles que puedas."
Ese es tu punto de partida. Luego, a medida que vayas avanzando, haz un seguimiento de cómo afectan los tratamientos a tu dolor. ¿Cuándo necesitas utilizarlo? ¿Te ayuda mucho o sólo un poco? ¿Cuáles son los efectos secundarios? Te ayuda a alcanzar tus objetivos, como trabajar en el jardín o salir con los amigos?
Cómo afrontar las preocupaciones espirituales
Uno de los miembros más importantes de cualquier equipo de cuidados paliativos es un capellán. Tanto si eres cristiano o judío, hindú o budista, ateo o agnóstico o simplemente no estás seguro de lo que crees, casi todo el mundo tiene algún tipo de preocupación espiritual ante una enfermedad que amenaza su vida.
"Intentas dar sentido a lo que te está pasando", dice Morrison. "Puede que les digamos a nuestros hijos que la vida no es justa, pero seguimos sintiendo de alguna manera que debería serlo, y una enfermedad como ésta siempre se siente tan injusta. Y puede que te plantees cuestiones como si te arrepientes o no, y cómo enmendar esos arrepentimientos, independientemente de que tengas o no fe en una religión organizada. Los capellanes están realmente capacitados para ayudar con las crisis espirituales a quienes tienen y no tienen una identidad de fe."
Planificación para el futuro
Si has recibido la noticia de que tu enfermedad ya no es curable, la idea de planificar el futuro puede parecer inútil. Pero, como ha aprendido, muchos pacientes viven durante años, muy bien, con un diagnóstico "terminal". ¿Cómo puede aprovechar al máximo el tiempo que le queda?
"Piense críticamente en lo que es más importante para usted", aconseja Daly. Le sugiere que se haga estas preguntas:
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Qué hace que un día sea de buena calidad para mí?
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Cómo me gusta pasar el tiempo?
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Qué me gustaría estar haciendo en este momento, que no puedo hacer porque un síntoma me lo impide?
"Esas son las claves para mejorar su calidad de vida", dice. "A veces conozco a un paciente por primera vez y me dice que su dolor o sus náuseas 'no son tan graves'. Luego indago más y descubro que llevan tanto tiempo viviendo con los síntomas que el dolor y las náuseas parcialmente tratados se han convertido en algo 'normal'."
Cuando se trata de una cura, los tratamientos pueden ser agresivos y a menudo conllevan efectos secundarios muy difíciles. Pero en los cuidados paliativos, el objetivo es que esté lo más cómodo y feliz posible. Hay tratamientos que pueden aliviar y minimizar las náuseas o el dolor -si no eliminarlos por completo- y hacer posible que haga muchas cosas a las que hace tiempo que ha renunciado.
"Algunos de mis pacientes sólo quieren poder salir a la calle y disfrutar de su jardín", dice Daly. "Otros sólo quieren ir a disfrutar de un café con sus amigas sin tener náuseas. En los cuidados paliativos, trabajamos para devolverles esas cosas que han perdido. La gente tiene que renunciar a muchas cosas cuando está enferma, pero si se lucha por el control de los síntomas, muchas de esas cosas que disfrutan vuelven a ser alcanzables."
Planificar el futuro también significa planificar el final, cuando éste llegue. Eso no significa que sea mañana. "Puedes hablar de tu muerte sin decir que ya estás preparado para ella", dice Daly. "Es sólo una buena planificación. Sinceramente, es algo que deberías hacer incluso cuando eres joven y estás sano, pero nadie lo hace. Habla siempre con las personas en las que más confíes sobre lo que querrías que se hiciera y sobre quién querrías que tomara las decisiones cuando no puedas tomarlas por ti mismo."
Las cosas que hay que pensar son:
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Dónde te gustaría estar al final? (¿En casa, en un hospicio, en un hospital?)
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A quién te gustaría tener cerca?
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Qué sería lo más importante para ti en ese momento?
"Planificar esto no significa que estés de acuerdo con que ocurra", dice Daly. "Pero cuando planeas con antelación el final, es mucho más probable que sea una experiencia tranquila para ti y tu familia, con menos ansiedad y tensión".
Mientras haces estos planes, confía en tu equipo de cuidados paliativos.
"Mi objetivo es que las personas que me derivan vivan durante mucho tiempo", dice Morrison. "Y les ayudamos a gestionar todas las complicaciones, todas las preguntas y todos los recursos que necesitan para afrontar tanto la enfermedad como sus tratamientos. Para eso estamos aquí".
