De los archivos del médico
Imagina que el enfisema de tu padre, ya anciano, ha empeorado drásticamente. Usted está preocupado. Si está demasiado enfermo para respirar por sí mismo, ¿qué querría para él? ¿Hasta qué punto deben intervenir los médicos? Si no es capaz de tomar sus propias decisiones médicas, ¿quién querría que hablara en su nombre?
Te sientes incómodo al plantear estas preguntas y, cuando por fin lo haces, él te rechaza con la mano. "Cuando llegue el momento, sabrás qué hacer", dice.
Sin duda, puede ser desalentador hablar con los seres queridos sobre sus preferencias médicas, sobre todo cerca del final de la vida.
"Es bastante difícil porque prácticamente nadie quiere pensar en la muerte", dice el doctor Porter Storey, vicepresidente ejecutivo de la Academia Americana de Hospicios y Medicina Paliativa.
Pero es importante hablar de ello, para ayudar a cumplir sus deseos y para su propia tranquilidad. Y hay formas de hacerlo con tacto.
Esa conversación puede ayudar a las personas a poner sus deseos por escrito en documentos legales llamados directivas anticipadas. Esto no sólo ayuda a orientar a los médicos, sino que también puede evitar que usted y su familia se vean envueltos en la confusión, la culpa y el desacuerdo sobre decisiones médicas difíciles.
Qué son las voluntades anticipadas?
Las voluntades anticipadas son documentos legales que entran en vigor cuando alguien ya no puede hablar por sí mismo. Incluyen:
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Testamento en vida:
documento legal que orienta a los profesionales de la salud, a los familiares y a los amigos de confianza para que conozcan los tipos de medidas de mantenimiento de la vida que una persona desearía o no desearía
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Poder notarial duradero para la atención sanitaria (DPA):
permite a una persona designar legalmente a un familiar o amigo para que tome decisiones médicas en caso de no poder hacerlo
Sin un documento de voluntades anticipadas, los miembros de la familia pueden estar en desacuerdo sobre cómo proceder con el tratamiento médico. Eso es una fuente de fricción en un momento muy difícil.
Beneficios de las directivas anticipadas
Storey, que ejerce la medicina paliativa en Colorado, ha visto de primera mano lo difícil que puede ser para las familias hablar de las voluntades anticipadas.
"Los jóvenes no quieren que sus padres piensen que están tratando de deshacerse de ellos", dice. Y mucha gente no quiere pensar en la muerte. "Ves a personas mayores con varias enfermedades terminales que nunca piensan que van a morir".
Pero hablar de un documento de voluntades anticipadas no tiene por qué ser tan difícil, dice el doctor David Casarett, profesor asociado de medicina en la Universidad de Pensilvania y jefe médico del programa de cuidados paliativos y de hospicio de esa universidad.
"Si se piensa en las voluntades anticipadas como algo relacionado con la muerte y la agonía y los últimos días, entonces es realmente difícil", dice. "Si se piensa en ellas de la forma en que están pensadas -que es si un miembro de la familia llega al punto en que no es capaz de tomar decisiones por sí mismo por cualquier razón y tiene una enfermedad grave- las directivas anticipadas son realmente para ayudar a la familia a reunirse y hacer lo correcto."
"Enmarcado en esa perspectiva, en mi experiencia, mucha gente no sólo está dispuesta, sino que se entusiasma por hacer las directivas anticipadas", dice Casarett. "Ayuda a que una familia se reúna y no acabe discutiendo o discrepando, enmarcando las voluntades anticipadas como algo que se hace por su familia, más que por ellos mismos."
Iniciar el debate
Las voluntades anticipadas no son sólo para los enfermos o los ancianos. Así que no espere a que a un ser querido le diagnostiquen una enfermedad terminal para empezar a hablar de las voluntades anticipadas.
La vida puede cambiar en un instante. Por ejemplo, alguien puede sufrir un derrame cerebral masivo o un accidente grave. Por eso, no hay que esperar a que a un ser querido se le diagnostique una enfermedad terminal para empezar a hablar de las voluntades anticipadas.
"Tener una discusión mucho antes de una crisis da muchas oportunidades de clarificación o entendimiento mutuo", dice Kathy Brandt, vicepresidenta senior de la oficina de educación y compromiso de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos. De este modo, hay tiempo para entender por qué un ser querido ha tomado ciertas decisiones, cómo ha llegado a ellas y qué valores y creencias las han informado, dice.
Hablar de ello
Busca formas elegantes de presentar una directiva anticipada:
Las experiencias de otros:
Si un familiar o amigo ha estado gravemente enfermo o ha fallecido recientemente, puede abrir la puerta a una discusión, dice Storey. Además de preguntar a un ser querido qué habría querido en esa situación, Storey también sugiere decir: "Realmente quiero hacer un buen trabajo para representar lo que querrías en situaciones como esa. ¿Has pensado en ello?".
Si no hay una experiencia personal a la que recurrir, se pueden señalar casos que hayan salido en las noticias, dice Brandt.
Ver a otros pasar por una gran agitación puede incitar a algunas personas a redactar un documento de voluntades anticipadas para asegurarse de no pasar mucho tiempo con máquinas de soporte vital o causar más angustia a sus familias.
Puntos de transición en la vida:
Cualquier plan para el futuro -como la jubilación de un ser querido, el traslado a una residencia asistida, la redacción o actualización de un testamento- es una forma natural de abrir la conversación. "Todo tipo de acontecimientos vitales pueden ser desencadenantes de conversaciones sobre estos temas", dice Brandt.
Da el ejemplo:
Establece tus propias directrices anticipadas (cualquier persona mayor de 18 años puede hacerlas). Después, cuéntaselo a tu ser querido y pregúntale si quiere hacer lo mismo.
Cómo hacer una directiva anticipada
Una discusión familiar sobre las directivas anticipadas tiene un gran valor, pero hay que asegurarse de plasmar los deseos por escrito, dice Casarett.
Confiar en la memoria puede ser complicado, y los hermanos pueden no estar de acuerdo en lo que exactamente les dijo mamá o papá durante las numerosas discusiones.
Todos los estados tienen sus propios formularios de voluntades anticipadas, que pueden encontrarse en Internet. No es necesario que un abogado los rellene, aunque algunas personas dejan una copia a su abogado de cabecera.
En un testamento vital, el objetivo principal es ayudar a un ser querido a expresar el grado de intervención médica que desea. Casarett sugiere iniciar la conversación de forma general preguntando por el tipo de tratamientos que se desean si el ser querido estuviera muy enfermo, no pudiera reconocer a la familia, no pudiera cuidar de sí mismo o no tuviera probabilidades de mejorar.
Cómo hacer un poder notarial duradero para el cuidado de la salud
A pesar de la mejor planificación, un testamento vital no puede cubrir todas las circunstancias médicas que puedan surgir. Por eso, es conveniente nombrar también a un agente de atención médica mediante el poder notarial duradero para la atención médica.
"Sinceramente, lo más importante para mí es saber quién va a ser la persona que tome las decisiones", dice Casarett.
Anime a su ser querido a nombrar a una persona de confianza, un buen defensor que entienda sus valores y creencias y que también pueda hablar con los médicos y otros miembros de la familia, dice Brandt. Un agente suele ser un familiar, pero un amigo también puede servir.
Su ser querido también debe entender que, si no nombra a un agente, el papel podría recaer en alguien que él o ella no hubiera querido que tomara esas decisiones.
Una vez completada la directiva anticipada, siga las instrucciones de su estado para la firma. Todos los estados tienen un requisito de testigos, a menudo dos testigos adultos o un notario.
¿Quién debe tener una copia?
Una vez que su ser querido haya terminado las instrucciones anticipadas, asegúrese de que el agente designado tenga una copia. Las copias también pueden ir a los familiares, amigos y vecinos.
"Le decimos a la gente que lo entregue a cualquiera que pueda acceder a él en el momento de la crisis o que pueda ser llamado a tomar una decisión por usted", dice Brandt.
También debería entregarse una copia al médico de su ser querido. Algunos médicos pueden escanearlo en los registros electrónicos para facilitar el acceso.
Su ser querido también debe conservar una copia, pero el documento no debe estar guardado en una caja de seguridad. "Eso no sirve de nada en una crisis", dice Brandt.
