Karen Zrenda recuerda la primera vez que sacó a su hijo recién nacido Tommy a la calle.
El defecto respiratorio de Tommy lo había mantenido en el Hospital Infantil de Yale-New Haven durante casi el primer año de su vida. El sol le iluminó por primera vez.
"Parecía algo tan normal, pero era tan emocionante. Me pareció una señal de que íbamos a poder llevarlo a casa", cuenta Zrenda al médico.
Estos momentos ordinarios, como los paseos al aire libre o los abrazos en una mecedora, hicieron que Zrenda siguiera adelante.
"En el hospital, te centras tanto en la atención médica. Ese es el foco de atención las 24 horas del día. Es importante intentar poner un poco de normalidad en la vida de la familia", dice Zrenda, que ahora es coordinadora del programa de conexiones familiares del hospital.
Llevar la normalidad a la vida de las familias es un objetivo de los cuidados paliativos pediátricos, también conocidos como cuidados avanzados pediátricos (PAC). Sin embargo, muchas familias se resisten a los cuidados paliativos porque piensan que se limitan a la atención al final de la vida.
"Apoyamos a toda la familia, comenzando en el diagnóstico [del niño] y siguiéndolo hasta el final", dice a la doctora Cindy Jayanetti, coordinadora del equipo de PAC de Yale.
Qué son los cuidados paliativos pediátricos/cuidados avanzados pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos y neonatales incluyen todas las medidas adoptadas para disminuir el sufrimiento en cada etapa de la enfermedad del niño. El equipo de cuidados paliativos guía a los niños y a sus familias a lo largo de la experiencia hospitalaria.
El equipo de cuidados paliativos no sustituye al equipo de tratamiento activo. Ambos trabajan codo con codo.
¿Qué aportan los cuidados paliativos? Los niños enfermos y sus familias pueden sufrir, física y emocionalmente, en todas las fases de las enfermedades crónicas y que limitan la vida. El dolor puede provenir de los síntomas de la enfermedad del niño, por supuesto, pero también de los efectos secundarios causados por los tratamientos curativos, la ansiedad por el diagnóstico o el temor a un futuro incierto.
"Van a producirse cambios vitales drásticos tanto para el niño como para la familia, por lo que se nos hace intervenir. Cuando el niño se estabiliza o parece que ya no hay ese tipo de necesidades, podemos retirarnos", dice Helene Morgan, LCSW, trabajadora social del equipo de cuidados paliativos y de confort del Hospital Infantil de Los Ángeles.
Para los padres que temen que sólo se llame al equipo de cuidados paliativos cuando no hay otras opciones, Arden O'Donnell, LCSW, dice al médico: "El trabajo del equipo y del médico es salvar al paciente. Se hace todo lo posible por salvar a cada niño".
O'Donnell, que es trabajadora social de cuidados paliativos en el Centro Oncológico Dana-Farber/Brigham and Women's, dice que cuando se pide a los padres que tomen decisiones difíciles, la APA debe estar ahí.
Lamentablemente, la salud de los niños a veces da un giro hacia lo peor. Cuando el tratamiento curativo fracasa, el equipo de APA sigue trabajando con la familia para ayudar a identificar los deseos y objetivos de atención del niño y de los padres.
"Teníamos una niña que quería desesperadamente asistir al desfile de Halloween en el hospital. Así que se convirtió en el centro de la toma de decisiones clínicas", dice la doctora Megan McCabe, directora del programa de becas de cuidados críticos pediátricos de la Facultad de Medicina de Yale.
Si un niño muere, el equipo de cuidados paliativos sigue apoyando a la familia durante el proceso de duelo.
"Es muy importante contar con alguien que ya te conozca, para mantener las relaciones que tienes, y no traer a alguien nuevo en el momento de la muerte", dice Morgan al médico.
Por estos motivos, lo ideal es que los equipos de cuidados paliativos acudan en cuanto se diagnostica a un niño una enfermedad crónica o que limita su vida. "Cuanto antes entre un equipo, mejor, aunque nunca se utilice. El PAC ha dado de baja a muchas personas porque han mejorado", dice O'Donnell.
Al llegar pronto, el equipo puede conocer los desencadenantes del sufrimiento de cada miembro de la familia, así como sus fuentes de fortaleza.
"Podemos apoyarnos en ellos más adelante, cuando las cosas se ponen realmente difíciles", dice el doctor Andrés Martín, director médico del Servicio de Internamiento Psiquiátrico Infantil del Hospital Infantil de Yale-New Haven.
Un equipo de APA suele estar compuesto por un médico, una enfermera coordinadora y uno o varios especialistas en salud mental. Este último puede ser un trabajador social, un psicólogo, un psiquiatra, un especialista en vida infantil o cualquier combinación de ellos. Muchos niños y familias se benefician también de un capellán hospitalario no confesional.
La comunicación: El corazón de los cuidados paliativos pediátricos
La comunicación eficaz y de apoyo es el corazón de los cuidados paliativos pediátricos.
Cuanto más complicado sea el estado de un paciente, mayor será el número de especialistas que pueden intervenir y mayor será el número de decisiones que habrá que tomar. El equipo de cuidados paliativos puede servir como defensor objetivo de terceros para el paciente y su familia y como moderador de las intensas comunicaciones con y entre los médicos del niño.
Uno de los primeros objetivos del equipo es conocer los objetivos, deseos y valores del niño y su familia. Más adelante, si la toma de decisiones se vuelve más difícil o las emociones exacerbadas hacen que los padres pierdan la concentración, el equipo puede ayudar a mantener los planes de tratamiento en la línea de los deseos y objetivos originales de la familia. Y el equipo ayuda a las familias a reevaluar los objetivos cuando las circunstancias cambian.
En el caso de los pacientes pediátricos, puede haber padres, padrastros y abuelos implicados en la toma de decisiones. "La mayor parte de nuestro trabajo consiste en mediar entre las múltiples y conflictivas perspectivas de los miembros de la familia", dice la doctora Terri Major-Kincade, neonatóloga especializada en cuidados paliativos.
El equipo también ayuda a los padres a tratar asuntos difíciles con los niños, ya sea dando la noticia de un diagnóstico, explicando una enfermedad o, si llega el momento, explicando la posibilidad de la muerte al paciente y a los hermanos. Los trabajadores sociales y los especialistas en vida infantil también pueden hacer presentaciones en los colegios de los pacientes y sus hermanos, o colaborar con los psicólogos escolares, para que los compañeros y amigos puedan entenderlo.
"No es fácil para nadie hablar de ello", dice McCabe. Pero los padres no tienen que hacerlo solos.
Los padres siempre tienen la opción de explicar ellos mismos el estado de su hijo, pero suelen elegir que haya un especialista en la sala que pueda tomar el relevo si la conversación se hace demasiado difícil, dice Kendra Frederick, que es la especialista certificada en vida infantil de la unidad de oncología pediátrica del Hospital Infantil Yale-New Haven.
Hay formas precisas de explicar la enfermedad y la muerte a los niños en función de su edad. "[Estas conversaciones] se parecen mucho a la cirugía. Hay un procedimiento específico. Hay preguntas que se pueden hacer para abrir una conversación en lugar de cerrarla", dice O'Donnell. Los trabajadores sociales pueden ayudar a representar conversaciones difíciles con los padres antes de que se produzcan o mostrarles medios para romper el hielo.
Pocas cosas pueden ser más difíciles que hablar con un niño sobre la posibilidad de no sobrevivir a una enfermedad. Todos los expertos que hablaron con el médico coinciden en que los niños suelen saber más de lo que los padres creen.
"Los niños saben lo que pasa. Por mucho que los padres intenten protegerlos de la verdad, lo saben", dice McCabe.
Los niños no suelen hacer preguntas si perciben que sus padres no quieren hablar de ello. Así que la comunicación abierta puede aliviar gran parte de la ansiedad y el sufrimiento de los niños.
Cuidados paliativos pediátricos: Apoyo para toda la familia
El equipo de cuidados paliativos pediátricos trabaja en todas las disciplinas para apoyar a toda la familia y a toda la persona. Puede ser un médico el que ofrezca apoyo emocional en lugar de un trabajador social. Puede ser un capellán el que acune a un bebé en la UCI neonatal en lugar de una enfermera.
Como dice McCabe a los médicos, tener un hijo gravemente enfermo "es un maratón", y las familias necesitan mantener algunos elementos de normalidad en sus vidas para mantener el ritmo y hacer frente a las largas estancias en el hospital.
McCabe da a los padres un par de días para que se acostumbren a estar en el hospital antes de recordarles que deben comer con regularidad, ir a casa para ducharse y limpiar la ropa, y salir a dar un paseo o tomar un café de vez en cuando.
La normalidad también significa tener momentos normales con su hijo. "Es muy fácil perder de vista eso cuando se está en un entorno médico intenso, pero es muy importante", dice Zrenda. Ella debería saberlo: El hijo de Zrenda tenía 4 meses antes de quedarse a solas con él por primera vez.
"Siempre tienes mucho tiempo en casa a solas con tu hijo, abrazándolo. Pero nunca había tenido eso [con Tommy], así que te das cuenta de lo importante que es. Tenemos que hacer que esos momentos sean para las familias", dice Zrenda.
Los equipos de PAC ayudan a las familias a tener momentos entre padres e hijos en el hospital organizando momentos a solas, paseos al aire libre o retratos familiares con fotógrafos.
"Si su hijo nunca sale del hospital, tenemos que hacer que esas cosas sucedan para las familias, para darles algunos de esos recuerdos. Porque eso es lo que les hará salir adelante", dice Zrenda.
Los especialistas en vida infantil ayudan a los pacientes y a sus hermanos a crear recuerdos juntos y a expresar las emociones que provocan ansiedad mediante actividades artísticas y lúdicas guiadas. También ayudan a desmitificar la experiencia hospitalaria para los pacientes y sus hermanos, preparándolos siempre para lo que viene después.
Antes de que un hermano entre en la habitación del hospital por primera vez, Frederick puede tomar una fotografía de la habitación y explicarle todo lo que verá en ella. "Les hablo de las bombas que pueden ver, de los tubos, de las bolsas de líquido y de la medicación que cuelgan, para que no se sientan abrumados cuando entren", dice.
Frederick dice a la doctora que los hermanos necesitan mucha atención en este momento. Dependiendo de la edad, pueden sentir pena o culpa por el estado del hermano o enfado por la atención que recibe. Muchos hospitales ofrecen grupos y actividades para los hermanos. Los expertos aconsejan a los padres que acepten la ayuda de amigos y vecinos para que la vida de los hermanos sea lo más normal posible, manteniéndolos en sus rutinas habituales.
Cuidados paliativos pediátricos: El manejo de los síntomas
Los equipos de APA ayudan a los equipos de atención primaria a manejar los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, como el dolor, las náuseas, los vómitos, la pérdida de apetito, el insomnio y la ansiedad. La gestión de los síntomas suele requerir "pensar de forma diferente", dice Jayanetti, de Yale.
La mayoría de los programas de cuidados paliativos pediátricos y neonatales ofrecen a los pacientes y a sus familias terapias alternativas, como la aromaterapia, el reiki, el masaje, la hipnosis, la reflexología, la acupuntura y las imágenes guiadas.
Los masajes han ayudado a aliviar el dolor de los niños con anemia falciforme. El reiki ha relajado a niños con problemas para dormir y comer. La reflexología ha estimulado el apetito, y la aromaterapia ha aliviado las náuseas, dice Jayanetti al médico.
En algunas UCI neonatales, los padres aprenden a utilizar el masaje para aliviar el dolor de sus bebés. El aroma de un algodón perfumado con limón también ha ayudado a aliviar el dolor de los bebés, dice Major-Kincade.
Dónde/cuando acudir a los cuidados paliativos pediátricos/cuidados avanzados pediátricos
Los expertos coinciden en que lo ideal es integrar los cuidados paliativos pediátricos con el tratamiento curativo en el primer diagnóstico de una enfermedad crónica o que limita la vida. Si eso no ocurre, O'Donnell dice que hay otros momentos en los que se debe incorporar la APA:
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Si el primer tratamiento no tiene éxito
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Si los síntomas empeoran, o si los síntomas anteriores reaparecen
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Si se pide a los padres que tomen decisiones cada vez más difíciles
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Si los padres consideran que necesitan más apoyo
Los médicos pueden sugerir una consulta con el equipo de APA, y los padres también pueden solicitarla.
Los cuidados paliativos pediátricos son una especialidad médica relativamente nueva que está disponible en los principales hospitales infantiles, hospitales académicos y en muchos hospitales infantiles de tamaño medio. Pero no está disponible en todas partes.
Si un hospital no tiene un programa de cuidados paliativos:
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Los cuidadores principales realizarán algunas tareas paliativas.
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Podría preguntar a sus cuidadores principales si es posible que le deriven a un centro externo para recibir servicios de cuidados paliativos.
"Los padres deben saber que pueden pedir cuidados paliativos y que eso no significa renunciar a los tratamientos", dice McCabe. "Trabajamos con los equipos tratantes para conseguir la mejor atención posible para sus hijos".
