Ser padres con dolor crónico

De los archivos del médico

Poco después de que naciera su hija en 1999, Sherrie Sisk empezó a experimentar episodios de dolor debilitantes que la hacían sentir como si la hubiera atropellado un camión.

Eran como los peores dolores de la gripe que uno pudiera imaginar, dice. Unos meses más tarde, le diagnosticaron fibromialgia, un trastorno de dolor crónico caracterizado por la fatiga y el dolor, especialmente centrado en ciertos puntos sensibles del cuerpo.

Diez años después, ha aprendido a vivir con su enfermedad, y su hija ha crecido con ella. Hay días en los que soy relativamente funcional: me duele, pero es manejable. Esos días puedo llevarla al parque y conducirla, dice. Pero otros días, no puedo salir de la cama.

¿Cómo se puede hacer frente al dolor crónico y seguir siendo el mejor padre posible? En primer lugar, es importante que te comuniques con tu hijo.

Cómo hablar con tu hijo sobre el dolor

Ser padre con dolor crónico invierte la dinámica familiar, dice el doctor Daniel Kantor, presidente electo de la Sociedad de Neurología de Florida (FSN) y director médico de Neurologique, una organización dedicada a la atención de pacientes, la investigación y la educación. El padre ya no se siente como la persona que cuida del niño. A veces, puede parecer que el niño está cuidando del padre. Puede ser muy estresante para esa relación.

La mejor manera de combatir ese estrés es hablar abiertamente de cómo se siente, dice Sisk. Los niños quieren dos cosas cuando se trata del dolor crónico y los padres: información y tranquilidad, dice. Así que no ocultes tu enfermedad a tu hijo. (¿De verdad crees que puedes hacerlo?) En lugar de eso, habla con ellos honestamente sobre tu dolor y de una manera apropiada para su edad.

• Espera tener esta charla más de una vez.

  En cierto modo, hablar con su hijo sobre el dolor crónico es como hablar de sexo. Tendrá que reforzar sus mensajes una y otra vez, y modificarlos a medida que su hijo crezca y pueda entender más.

• Mantén la sencillez y la honestidad.

  El dolor de mamá es un buen punto de partida con un niño pequeño. Explícales que hay algunas cosas que otros padres pueden hacer y que tú no puedes, dice Sisk. Dígales cómo se llama su condición y qué significa.

• Tranquilízalos.

  Su hijo debe saber que usted no va a morir y que el dolor crónico no es contagioso: el hecho de que usted lo tenga no significa que ellos se contagien.

• Deja que te ayuden.

  El simple hecho de traerle un vaso de agua puede hacer que un niño se sienta especial e importante. Eso sí, ten cuidado de que tu hijo no se convierta en el cuidador. Kantor dice que sabe de niños de 12 años que dan a sus padres las inyecciones de medicamentos. Un adolescente no debería actuar en el papel de médico o enfermero.

• Escuche las preocupaciones de su hijo.

  Pregúntale a tu hijo qué es lo que realmente le molesta de tu enfermedad, dice Maryann Lowry, una profesora de educación especial jubilada que entrena a las familias en la crianza de los hijos con dolor crónico después de su propia batalla de una década contra el dolor pélvico crónico. Pero hazlo en su horario. Si se acercan a ti molestos o preocupados, no te limites a decirles que está bien, pregúntales qué les molesta. Por ejemplo, tu hijo puede sentir que te has puesto más enfermo porque te ha rogado que le lleves a la práctica de natación. No quieres dejar a un niño con ese pensamiento.

La crianza de los hijos a través del dolor

Mientras mantienes las líneas de comunicación abiertas con tu hijo, también necesitas desarrollar estrategias que te permitan ser un padre tan activo como sea posible mientras no te presionas tanto que el dolor te debilite aún más.

Lo más importante que debe recordar, según Lowry, es que su tiempo y su atención son más importantes que cualquier actividad que pueda realizar con su hijo.

Me sentí fatal porque no pude llevar a mis hijos a Disneylandia durante un tiempo, dice. Pero cada día intentaba ducharme, maquillarme y tener un aspecto medianamente decente cuando llegaban a casa. Aunque no pudiera bajar y sentarme en el sofá, ellos podían subir y sentarse en la cama conmigo y hablarme de su día".

Sisk, Lowry y otros expertos que han pasado por lo mismo recomiendan algunas estrategias para asegurarse de que el dolor no interfiera en la crianza de los hijos:

• Plan.

  Si Sisk sabía que su hija tenía un gran recital de baile a la vuelta de la esquina, se tomaba las cosas con calma durante varios días antes y pedía al profesor de baile que dejara salir a Kayleigh la noche anterior al ensayo inmediatamente después de su número, para que Sisk pudiera descansar. Piensa en ello como en un banco: haz depósitos para poder estar preparada para hacer un retiro en un día determinado, dice.

• Pre-medicar, si es necesario.

  Si sabes que vas a necesitar estar más activo en un día determinado, toma algún medicamento con antelación: no dejes que el dolor se caliente demasiado para que se calme, dice el doctor David Rosenfeld, especialista en dolor del Atlanta Pain Center. También existen muy buenos medicamentos de acción rápida para el dolor irruptivo. Algunos se absorben a través de la mucosa de la mejilla y hacen efecto mucho más rápido que incluso un analgésico de acción rápida.

• Céntrate en lo que puedes hacer, en lugar de lo que no puedes.

  No puedo ir a patinar ni a escalar con mi hija, pero puedo ir a verla, dice Sisk. Puedo pasear al perro con ella y nadar, aunque no puedo hacerlo durante mucho tiempo.

• Observa qué es lo que causa el dolor y busca estrategias para aliviarlo.

  Por ejemplo, si tu hijo juega al baloncesto y al cabo de dos horas en las gradas tienes un dolor horrible, prueba pequeños trucos para minimizarlo, dice el doctor David Kloth, fundador de Connecticut Pain Care en Danbury, Connecticut. Alterne entre estar sentado y de pie, o salga al coche en el descanso y siéntese en una superficie más blanda. O acude sólo a la segunda parte del partido.

• Consigue algo de ayuda.

  No tengas miedo de pedir ayuda: a tu familia, a tus amigos, a tu iglesia, a tus grupos comunitarios. Si conoces a otros padres con dolor crónico, intercambia días: tú te encargas de los niños un día que yo me sienta mal, y yo haré lo mismo por ti.

Dependiendo de su nivel de ingresos, puede incluso ser elegible para recibir asistencia en el cuidado de las actividades de la vida diaria, como un ayudante de salud en el hogar unas horas al día o a la semana para ayudar con las tareas y permitirle gastar más de su energía en sus hijos, dice Sean OMahony, MD, director médico del servicio de cuidados paliativos en el Centro Médico Montefiore en Nueva York.

El dolor crónico interfiere en el tipo de padre que le gustaría ser, dice Sisk. Hay cosas que otros padres pueden hacer y yo no. Pero lo que realmente quiere de mí es estar conmigo, y eso sí puedo hacerlo.