Cuando Denise Rouse empezó a tener lo que creía que eran síntomas premenopáusicos a los 48 años, se sintió aliviada. Siempre había tenido problemas menstruales. Pensé: 'Gracias a Dios. La luz está al final del túnel, dice Rouse, una consultora de Washington, DC.
Pero alrededor de diciembre de 2015, notó que su abdomen se sentía raro. En pocos días, su vientre se hinchó y sintió como si sus órganos la aplastaran, dice. No podía mantenerse en pie durante mucho tiempo.
Acudió al médico, que le ordenó una tomografía computarizada de inmediato. Ese mismo día le diagnosticaron un cáncer de ovario en fase III.
Ese fue el comienzo de un viaje de casi 6 años para Rouse, que ahora tiene 59 años. Por el camino, ha tenido que dejar de conducir y aprender a lidiar con sus cambiantes niveles de energía. Vivir con cáncer de ovario, dice, significa entender que las cosas cambiarán a medida que se avanza.
Aprender a vivir con el cáncer de ovario
Un diagnóstico de cáncer de ovario puede ocupar todos los ámbitos de su vida. Como a menudo se diagnostica en etapas avanzadas, el tratamiento puede comenzar de inmediato. Debe aprender rápidamente a programar su vida en torno a las visitas al médico y las citas del tratamiento. Tiene que adaptarse a los efectos secundarios tanto del cáncer como de sus tratamientos mientras hace malabarismos con el trabajo, las relaciones y sus tareas cotidianas.
Puede que su vida normal sea mucho más diferente ahora. Pero hay formas de facilitar la transición:
Pregunte a su médico qué puede esperar. Averigüe todo lo que pueda sobre su cáncer y haga preguntas sobre lo que puede esperar durante y después del tratamiento. Esto le ayudará a prepararse para lo que viene.
Intentamos desglosar las cosas y centrarnos en el siguiente paso para que no sea tan abrumador, dice la doctora Stephanie Wethington, directora del Programa de Supervivencia de Ginecología Oncológica Susan L. Burgert MD de Johns Hopkins Medicine.
Esto también le ayuda a manejar la incertidumbre que puede sentir después de su diagnóstico, dice.
Presta atención a tu energía. Los tratamientos, como la cirugía y la quimioterapia, afectan a su cuerpo. Reserva tiempo para recuperarte antes de tener que volver a ponerte en pie.
Rouse dice que descubrió un patrón en la forma en que su cuerpo procesa los medicamentos cuando recibe su tratamiento.
De dos días y medio a tres días después de recibir el tratamiento es cuando puedo estar enferma. Así que tengo que ajustar mi horario", dice. "Para adaptarme a eso, me aseguro de tener tiempo para estar literalmente enferma y recuperarme. Y luego puedo seguir haciendo el resto de mi vida".
Los efectos secundarios del tratamiento pueden restarte fuerzas incluso para hacer cosas sencillas. Para Rouse, cocinar solía ser una pasión. Pero últimamente no encuentra la energía para hacer risotto, su plato favorito.
No puedo estar de pie en la cocina el tiempo suficiente para empezar lo que en realidad lleva unos 45 minutos. Y tienes que estar con ello todo el tiempo, dice.
Puede que tengas que cambiar tu forma de trabajar. Trabajar o no durante el tratamiento del cáncer debe ser una decisión personal. Haz lo que sea correcto para ti. Si no está seguro, pregunte a su médico qué es lo mejor para su salud y cuándo puede esperar volver a trabajar.
Rachel Putman, de 39 años, vicepresidenta de desarrollo de campo en JPMorgan Chase, pasó a la situación de discapacidad después de que le diagnosticaran cáncer de mama en enero de 2020, y luego cáncer de ovario en fase III en junio del mismo año.
La niebla cerebral es la parte más difícil para mí, con el tipo de trabajo que hago, dice Putman, de Scottsdale, AZ. Hacer frente al tratamiento de dos diagnósticos de cáncer distintos y al mismo tiempo sacar tiempo para el trabajo resultó ser demasiado, especialmente durante la pandemia de COVID-19.
Soy vicepresidente de una gran empresa. Iba a mil por hora", dice. "Cuando la pandemia llegó, literalmente iba a hacerme un escáner PET o me ponía una vía en el brazo, y luego volvía a trabajar hasta las 9 de la noche. Porque teníamos que averiguar cómo trabajar virtualmente y cómo adaptarnos. Y ya no podía hacerlo.
Informa a tu médico si planeas concebir. Si estás planeando quedarte embarazada, dice Wethington, díselo a tu médico antes de someterte a cualquier tratamiento. Así podréis explorar juntos las opciones.
El elemento clave es la conversación, para que la paciente y el cirujano entiendan cuáles son los objetivos y los posibles resultados, dice.
Un especialista, como un endocrinólogo especializado en reproducción, puede ofrecer una evaluación y asesoramiento.
Cuando los médicos de Putman encontraron lo que sospechaban que era una masa ovárica, sabían que Putman estaba intentando quedarse embarazada en ese momento. Así que estaban abiertos a todos los escenarios antes de decidir un tratamiento.
No querían quitarme esa posibilidad. Así que por eso hicimos una especie de media cirugía. Hicieron lo que pudieron para preservar mi fertilidad, dice.
Cuando la cirugía provoca una pérdida de fertilidad, puede ser difícil de asimilar. Habla con tu médico o con un terapeuta para que te ayude a superarlo.
Rodéate de apoyo. Tanto el apoyo emocional como la ayuda práctica son esenciales. La fatiga relacionada con el cáncer puede dificultar el levantamiento de cosas, el caminar mucho o las tareas domésticas o el cuidado de los niños. Es posible que no pueda levantar cosas pesadas o subir escaleras poco después de la operación.
Los grupos de apoyo locales pueden ponerte en contacto con otras personas que se identifican con lo que estás viviendo. Pida ayuda a sus familiares y amigos para que le ayuden con las tareas domésticas, los recados u otras tareas cotidianas mientras se recupera.
Putman dice que una de las cosas más agradables que hizo una amiga fue contratar a alguien para que limpiara su casa mientras ella y su marido estaban resolviendo el tratamiento del cáncer.
En el caso de Rouse, un grupo de apoyo local no parecía el adecuado para levantarle el ánimo. Así que puso en marcha una organización sin ánimo de lucro llamada Cancer Coaching Network. Está diseñada para dar a las mujeres la oportunidad de tener sesiones de coaching mientras atraviesan esta experiencia", dice.
Si te sientes triste o te resulta difícil gestionar todo, habla con tu médico o con un terapeuta.
Pregunta a tu médico por los cuidados paliativos. Piensa en los servicios de cuidados paliativos como tu entrenador de calidad de vida, dice Wethington. Esta atención especializada la recibe de un equipo de médicos, enfermeras y trabajadores sociales que trabajan junto a sus médicos especialistas en cáncer.
Mientras el oncólogo se centra en el tratamiento del cáncer, el equipo de cuidados paliativos trabaja para controlar los síntomas del cáncer, los efectos secundarios del tratamiento u otros factores de estrés a los que te enfrentas, dice.
Póngase en contacto con su equipo sanitario para que le ayude a encontrar recursos. Tras un diagnóstico de cáncer de ovario, es posible que necesites ayuda para todo, desde cómo lidiar con tus emociones hasta cómo pagar el tratamiento.
Los miembros de su equipo de atención al cáncer pueden ayudarle a buscar los recursos que tiene a su disposición. Su equipo puede incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
Por ejemplo, dice Wethington, los trabajadores sociales pueden ser muy útiles.
Los trabajadores sociales pueden ayudar en todo, desde el acceso a los recursos, si es que alguien los necesita, hasta la comprensión de los seguros, pasando por la ayuda con el equipo que pueda necesitar arreglar en su casa, hasta proporcionar terapia de apoyo y servir de terapeuta, dice.
Manténgase al día con su atención de seguimiento. Una vez finalizado el tratamiento, es posible que te sientas aliviado y ansioso a la vez. Espere que su médico vigile de cerca su recuperación con citas de seguimiento y control a largo plazo. Pregúntele qué calendario le sugiere, y manténgalo al día.
Dado que el cáncer de ovario suele diagnosticarse en una fase avanzada, hay muchas posibilidades de que vuelva a aparecer. Si lo hace, su médico elaborará un plan de tratamiento basado en el lugar exacto en el que se encuentra el cáncer, los tratamientos que haya recibido anteriormente y su estado de salud general. Algunas personas necesitan un tratamiento intermitente durante años.
Guarde copias de su historial médico y de las reclamaciones al seguro médico. Si tiene que cambiar de médico, esto facilitará la transición.
No hay forma de garantizar que el cáncer no vuelva a aparecer. Hábitos saludables como hacer ejercicio, comer bien y reducir el estrés pueden ayudar, dice Wethington. Pero, dice, ninguno de ellos es una bala de plata.
Averiguar cómo vivir con el cáncer de ovario puede ser una curva de aprendizaje empinada. Según Rouse, la parte más difícil fue la emocional.
Me di cuenta de la parte física muy rápidamente. Fue el aspecto emocional el que necesitó una mayor evaluación interna para volver a sentirse completa, dice. Lo mejor es ir día a día.
