Cómo manejar los desafíos de Crohns

Por Tina Aswani Omprakash, ... contada a Stephanie Watson

En 2005, acababa de salir de la universidad y de conseguir un trabajo de primera en Wall Street. Mi vida debería haber llegado a su punto álgido. Pero por dentro, me sentía décadas más viejo que mis 21 años.

Había tenido síntomas extraños desde que tenía 8 años: dolor en las articulaciones y problemas en los ojos que no tenían una causa obvia. Ahora, además, tenía ataques de síntomas digestivos. Tenía reflujo ácido y oscilaba entre el estreñimiento y la diarrea.

Acudí a mi médico de cabecera, que me envió a un especialista en gastroenterología. En junio de 2006 me diagnosticaron colitis ulcerosa. Como la enfermedad sólo estaba en una parte de mi colon, no cumplía los criterios de la enfermedad de Crohn, que puede ocupar cualquier parte del tracto gastrointestinal.

Trabajar para enfermarme

Estaba trabajando en un trabajo de alta presión con un horario bastante extremo. El estrés de mi trabajo me hacía enfermar cada vez más.

Tenía diarrea constante. Estaba sangrando. La única forma de comer era a través de una vía PICC en el brazo. A principios de 2008, sólo pesaba 85 libras.

Mi enfermedad había progresado hasta el punto de necesitar una operación. Sin ella, era muy probable que muriera. Me operaron de urgencia para extirparme el colon el 4 de julio de 2008, lo que me dejó con una bolsa de ostomía en el exterior de mi cuerpo para recoger los residuos.

Fueron unos años difíciles. Empecé a desarrollar unos bultos duros llamados nódulos en la piel. Tuve problemas en los ojos y dolor en las articulaciones. Me dolía todo el cuerpo. A finales de 2011, desarrollé mi primera fístula, un túnel anormal entre el recto y la vagina causado por la inflamación.

Mi médico me dijo que creía que en realidad tenía la enfermedad de Crohn, no la colitis ulcerosa. Durante los cuatro años siguientes, entré y salí del quirófano. Desarrollé varias fístulas más. Una estaba tan cerca de la columna vertebral que amenazaba con paralizarme.

En la primavera de 2015, mi médico me metió en un ensayo clínico de un nuevo medicamento biológico. Tardó varios meses en hacer efecto, pero cerró mi última fístula y me puso en remisión por primera vez en 10 años.

Continúa

El manejo de la enfermedad de Crohn en el camino

En 2016, empecé a trabajar como voluntaria en la Fundación Crohn y Colitis, cofacilitando su Grupo de Apoyo para Mujeres. Así es como me convertí en defensora. A lo largo de los años, he aprendido mucho sobre mi enfermedad y cómo manejarla.

Una de las cosas más duras de vivir con Crohn es la necesidad constante de defecar. Mis médicos me recetaron medicamentos contra la diarrea, pero también descubrí algunos trucos por mi cuenta.

Descubrí que sentarme en una almohadilla térmica o en un baño de asiento caliente evita las contracciones musculares que me provocan esa necesidad urgente de ir al baño. Cuando voy en coche, me siento sobre un cojín para evitar las ganas.

Otra cosa que me ha ayudado es la respiración profunda y la meditación. He tenido que hacer mucho eso para calmarme. Me parece que pensar constantemente en mi enfermedad la empeora. Centrarme en otra cosa me ayuda.

Durante mucho tiempo, tuve una ansiedad tan grave por ir al baño que no salía de casa. Descubrí que podía salir siempre que llevara una bolsa en caso de accidente. Llevo un pañal y traigo pañales y ropa interior de sobra. También llevo toallitas y crema para evitar la irritación. Y localizo el baño más cercano en mi destino y las paradas de descanso en el camino antes de salir.

También llevo un tentempié. Tener que ir al baño constantemente puede dejarte con hambre.

A veces viajo a conferencias por todo el país y en el extranjero. Llevo todo lo que creo que puedo necesitar cuando voy. Como tengo una ostomía, tengo que llevar muchos suministros adicionales. Me aseguro de tener dos semanas de medicamentos. Siempre doblo la cantidad que normalmente necesitaría para el tiempo que voy a viajar. Nunca se sabe cuándo puedes quedarte atascado.

También llevo una carta que explica que tengo un dispositivo de ostomía. Me ayuda cuando tengo que pasar por la seguridad del aeropuerto.

Recuperar la salud

Veinte cirugías y unas cuantas experiencias cercanas a la muerte después, por fin he podido recuperar algo parecido a mi vida. Estoy trabajando para obtener mi título de Máster en Salud Pública.

Mi enfermedad de Crohn parece estar en remisión. Aunque mi salud todavía no es perfecta, es mucho mejor de lo que era. En los últimos 15 años, he aprendido mucho de la EII. Sobre todo, he aprendido que no se puede dar por sentado ni un día de vida, ni un día de salud.