Una visión sincera de la MG, una enfermedad crónica
Revisado por Brunilda Nazario el 27 de octubre de 2021
Transcripción del vídeo
ASHLEY BROOKS: Cuando me diagnosticaron por primera vez la MG, estaba estudiando para ser terapeuta respiratoria. Así que tenía un poco de conocimiento. Pero enseguida me di cuenta de que nadie más conocía esta rara enfermedad. Así que pensé que la mejor manera de dar a conocer la enfermedad para que la entendieran era crear un blog. Mi blog Anatomía de Ashley profundiza bastante en la miastenia gravis. Tenía mucho tiempo libre, en el hospital, en la cama. Así que pasé mucho tiempo compartiendo mi experiencia educando a la gente, respondiendo preguntas. Mi lema es "navegar crónicamente por la vida", porque esto es lo normal para mí y eso es diferente para todos los que se enfrentan a una enfermedad crónica. Siempre es sorprendente que cuando me conecto a las redes sociales, la mayoría de las veces son mensajes de otras personas. Hablamos de nuestros tratamientos y de cuál fue el efecto secundario cuando hiciste esto. Es tan perspicaz. Recibo un montón de mensajes de agradecimiento o gente que simplemente dice que se siente vista. Y para mí, eso significa todo. Por eso lo hago, porque sé que alguien lo ve y le va a ayudar. Los productos de belleza y bienestar siempre han formado parte de mí. Pensé, qué mejor manera de incluir la belleza, los productos de bienestar en Anatomía de Ashley. Últimamente, he abierto mi tienda de velas. Aquí es donde realmente hago todas mis velas para mi negocio de velas astrológicas. Durante el Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis, tengo una vela especial para todos mis MGers. La gente puede comprarla en mi tienda y los beneficios se destinan a la investigación de la miastenia gravis y a la concienciación. Así que sí, es irónico que estuviera estudiando para convertirme en terapeuta respiratorio y que la miastenia gravis afecte en gran medida a los músculos respiratorios. Definitivamente he tenido la experiencia de conocer y tener que cuidar a otros pacientes con MG. Es muy humilde. Entiendo perfectamente cómo es. También hago charlas públicas con otros médicos y terapeutas del hospital para informarles sobre la miastenia gravis. A alguien recién diagnosticado, sólo hay que ir literalmente paso a paso. Su normalidad ahora va a ser ligeramente diferente. Yo los llamo modificadores. Eres capaz de hacer cosas como las que solías disfrutar, pero quizás modificándolas. Así que sé amable contigo mismo y entiende que no estás solo. Hay otros MGers por ahí. Cuidar de tu salud mental es la prioridad número 1, porque si tu mente no está muy bien, tu cuerpo seguramente te seguirá. A menudo puedes sentirte muy, muy solo. Hablar de ello te ayudará a superarlo. Aboga por ti mismo. No te sientas incómodo hablando con tu equipo de atención, con tus médicos y haciendo preguntas. No evites hacer tu propia investigación, para tener preguntas que hacer. Los sistemas de apoyo, quiero decir que no solemos hablar de esto lo suficiente. No hay forma de que yo estuviera aquí prosperando, estando en el estado mental correcto si no fuera por mi sistema de apoyo, que es mi madre, un grito a mi madre, y mi hermana porque como dije hace toda la diferencia para saber que al final del día, no estoy haciendo esto solo. Así que yo diría que busques a tu gente, que busques a tu equipo, a tu equipo de atención y a tu salud mental, y serás imparable.
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