Vivir con alguien que tiene narcolepsia
Por Michelle Heil, según lo contado a Keri Wiginton
Cuando piensas en la narcolepsia, puede que te imagines a tu tío cayendo de bruces en la cena. Pero no es así, al menos para mi marido. No tiene cataplexia, así que no pierde el control de sus músculos y se cae.
Mike tiene una somnolencia diurna excesiva, pero a veces sus síntomas son sutiles. Podemos tener conversaciones en las que parece que está prestando atención, pero está completamente dormido. Eso ya no ocurre tanto porque su enfermedad está bastante bien controlada. Acude a un especialista del sueño y tiene un buen sistema de apoyo. Y está tomando una nueva medicación que le funciona muy bien.
Ahora mismo, la narcolepsia de Mike no me afecta demasiado. Pero no siempre ha sido así.
Algo no estaba bien
Mike y yo empezamos a salir en 2009, pero él no sabía entonces que tenía narcolepsia. Le diagnosticaron un año después. Mike solía trabajar de noche, así que durante mucho tiempo pensamos que esa era la razón por la que estaba tan cansado durante el día. Aun así, sus problemas de sueño no tenían sentido.
Finalmente, se hizo evidente que Mike necesitaba un estudio del sueño. Una noche perdió el conocimiento mientras conducía a casa y se estrelló contra el jardín de otra persona. Nadie resultó herido, y los propietarios no se molestaron tanto. Pero fue una llamada de atención. Algo iba mal y Mike tenía que ir a ver a alguien.
El proceso de diagnóstico fue frustrante al principio. A él no le gusta pedir ayuda, y fue duro verle pasar por todas esas pruebas sin saber qué estaba pasando. Pero una vez que supe que Mike tenía narcolepsia, me sentí mejor. Aprendí la razón de su somnolencia. No estaba cansado sólo porque salía demasiado tiempo con sus amigos o se quedaba despierto hasta tarde.
Eso no quiere decir que nunca me frustre. Admito que es muy fácil sentir que tu pareja está usando su narcolepsia para evitar ciertas cosas. Por ejemplo, si quiero que Mike ayude en la casa, como lavar los platos, de repente está tan cansado que no puede levantarse de la silla. Pero tiene una explosión de energía si sus amigos quieren que salga. No es necesariamente cierto que Mike utilice la narcolepsia como excusa, pero a veces puede parecerlo.
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Ajustes difíciles
Mike tardó un tiempo en encontrar un medicamento que le ayudara. Durante esa búsqueda, no era seguro para él conducir solo. Como trabajamos para la misma empresa, podía llevarnos a los dos al trabajo. Pero eso significaba que tenía que cambiar un horario que me gustaba mucho. Eso no fue fácil para mí, en parte porque perdí parte de mi tiempo privado. Quiero a mi marido, pero cuando estás cerca de tu pareja las 24 horas del día, puede ser un poco molesto.
Durante los dos primeros años después de su diagnóstico, parecía que nuestras vidas giraban en torno a su sueño, asegurándonos de que pudiera dormirse y permanecer dormido. Una cosa buena es que soy un poco insomne, pero iba de puntillas por la casa para que nada le molestara.
También solía tener que despertarlo para que tomara sus medicamentos. Con su primer medicamento para la narcolepsia, se toma una dosis antes de acostarse y otra un poco más tarde. No siempre oía su alarma, así que tenía que poner la mía. Me iba a dormir y me iba a ver la televisión. Luego volvía y lo despertaba para su segunda dosis, lo que podía ser muy molesto.
La mayoría de las veces, cuando se despierta a alguien con narcolepsia, se le saca de un sueño muy vívido. En el caso de Mike, suelen ser pesadillas. Se sobresalta mucho y parece dispuesto a luchar, independientemente del tiempo que lleve dormido.
Mike también se mueve mucho mientras sueña. Ya me ha golpeado accidentalmente en la cara. Obviamente, no sabe que lo hace y se siente mal por ello. Me dice que en realidad trata de protegerme en la mayoría de sus sueños.
Vivimos juntos desde hace 10 años, pero empezamos a dormir en habitaciones diferentes hace unos 5 o 6 años. Al principio, lo hice para cuidar de nuestro perro enfermo. Pero me di cuenta de que funciona para los horarios de sueño de ambos. Además, así puedo acurrucarme en el sofá con nuestros cinco gatos y nuestro nuevo cachorro. Despiertan a Mike cuando duermen en la cama.
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Siempre nos llevo a casa cuando salimos juntos, pero me gusta quedarme en casa mucho más que a Mike. Así que tenemos una norma, que todos sus amigos conocen, según la cual él no puede conducir hasta su casa si piensa tomarse más de una copa. Eso es porque el alcohol empeora su narcolepsia. También me envía mensajes de texto cuando sale de algún sitio o cuando va de camino a casa. De este modo, sé cuánto tiempo debe tardar en volver.
Intento darle la mayor libertad y autonomía posible. Pero establecemos estos límites porque me preocupo por él cuando no estamos juntos, incluso si su medicina funciona muy bien. Esto se debe a que una vez se olvidó de decirme que iba a dormir una siesta antes de volver a casa. Entré en pánico cuando no pude ponerme en contacto con él.
Por suerte, entiende perfectamente que me aterra no saber dónde está. Eso nos ayuda a encontrar el equilibrio adecuado.
Un nuevo entendimiento
Hace poco descubrí que tengo esclerosis múltiple. Creo que la narcolepsia de Mike le ayuda a entender lo que estoy pasando, y viceversa. Y tenemos tendencia a agobiarnos en momentos opuestos. Así que cuando estoy en mi punto de ruptura, él puede ayudarme a mantener la cordura. Yo hago lo mismo por él.
Además, después de mi diagnóstico, entiendo por qué le molestaba que la gente siempre pensara que era perezoso. Estoy cansada todo el tiempo, y ahora tiene mucho sentido.
También me insta a acercarme a otras personas que tienen EM. Cuando descubrió que tenía narcolepsia, era como si estuviera en una isla solo. Una vez que se involucró más en su red de apoyo, cambió completamente su perspectiva y su forma de manejar las cosas. Es impresionante cómo no deja que su enfermedad le posea. Resulta que es una persona con narcolepsia, no un narcoléptico.
Pero ha tardado en llegar a ese lugar.
Michelle Heil, de 38 años, y Mike Heil, de 34, viven cerca de Mesa, Arizona, con su perro y cinco gatos. Trabajan en finanzas y son defensores de las enfermedades raras. Mike organiza un grupo de apoyo virtual para personas con narcolepsia. Lo encontrarás en Twitter el primer sábado de cada mes con el hashtag #nchat.
