Cómo es quedarse dormido en público

Por Julia Enthoven, contada a Rachel Ellis

Cuando tenía 16 años, empecé a quedarme dormida durante todas mis clases del instituto. Era una estudiante excelente y comprometida, así que lo de dormir no tenía sentido.

Al principio, me hacía gracia. La gente se burlaba de que necesitaba dormir más, e incluso yo pensaba que estaba cansada por estar demasiado ocupada.

Entonces, un día me quedé dormido al volante y me salté un semáforo en rojo. Me desperté de golpe cuando un coche me pasó zumbando. Por suerte, no causé ningún accidente. Se lo conté a mi madre cuando llegué a casa, y fue entonces cuando decidió que era hora de llevarme al médico.

Los resultados de mi estudio del sueño fueron claros: tenía narcolepsia.

Cómo funciona

La mayoría de la gente tarda unos 7 minutos en dormirse. Estoy fuera después de un promedio de 19 segundos. Por suerte, mi tratamiento ha sido muy eficaz para frenar mi somnolencia diurna.

Sentirse con sueño es diferente a sentirse cansado. Sentirse cansado es como una fatiga general, poca energía y lentitud. La somnolencia se siente como si necesitara una siesta en este momento. La narcolepsia me da sueño. Puedo sentirme somnoliento aunque no esté cansado, y viceversa. Después de tomar mi píldora y mi café por la mañana, me siento muy bien, alerta y productivo. Luego, cuando se me pasa el efecto de la píldora, alrededor de las 4 de la tarde, empiezo a decaer.

Cuando estoy sola, es muy poco lo que puedo hacer para evitar una siesta. Conducir es el momento más peligroso para sentirla. Puedo subir la música, bajar las ventanillas e intentar todo tipo de cosas, pero al final la única estrategia que realmente funciona es pararse a dormir. Otra cosa que a veces funciona es entablar una conversación realmente convincente. Eso a veces puede mantenerme alerta. Pero por lo demás, no hay nada que pueda hacer para obligarme a permanecer despierto.

Mis episodios comienzan con un poco de dolor de cabeza. Es como una somnolencia en mi cerebro, cerca de la parte delantera de mi cabeza. Al cabo de 3-5 minutos, mis ojos empiezan a sentirse pesados. Empiezo a parpadear más, y mis párpados se vuelven gradualmente más pesados. Así sé que necesito una siesta.

Si lucho contra ello intentando realmente mantenerme despierto y con los ojos abiertos, mi dolor de cabeza empeorará. Probablemente podría aguantar entre 10 y 15 minutos, pero entonces es casi seguro que me quedaré dormido.

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Luchando contra ella... y no

Soy el cofundador/director general de una empresa emergente llamada Kapwing, y durante una entrevista por la tarde con un cliente, empecé a tener problemas para mantenerme despierto. Me di cuenta de que me dolía la cabeza y me pesaban los párpados, y que tomaba menos notas. No era capaz de seguir, seguir o recordar lo que la gente estaba diciendo.

Como sabía que no era capaz de comprometerme, me excusé para ir al baño. Me salpiqué la cara con agua y me tomé un refresco con algo de cafeína. La combinación de la sensación del agua y de caminar durante un minuto me ayudó, y pude sentarme y comprometerme un poco más.

A veces, dormir es la única forma de obtener alivio. Y sólo necesito entre 5 y 10 minutos para sentirme totalmente descansada y alerta de nuevo. Si tengo poco tiempo o una situación en la que no quiero dormir, pero necesito hacerlo, pongo el temporizador de mi teléfono para 5-8 minutos y me quedo completamente dormida y me despierto sintiéndome totalmente descansada.

Pero todavía hay veces que me quedo dormido sin querer. Cuando eso ocurre, aunque el sueño me refresque, me siento realmente avergonzado y apenado cuando vuelvo en sí. Además, no estoy segura de cuánto tiempo he estado dormida ni de lo que me he perdido. Es una sensación estresante.

Lo bueno y lo malo

Mis amigos y compañeros de trabajo que saben que tengo narcolepsia son todos muy complacientes. Nunca me avergüenzo ni me molesta el hecho de tener narcolepsia cuando estoy con ellos, porque puedo tomar las medidas necesarias para resolverlo.

Me he dado cuenta de que mi narcolepsia es un poco más de un obstáculo para lo que yo llamaría conocidos sueltos: profesores en cuyas clases estoy, gente en entrevistas, o nuevos conocidos sociales al azar que no me conocen.

Diría que la bendición de la narcolepsia es que puedo quedarme dormido muy rápidamente y que sé muy bien qué situaciones me dan sueño. Sé cómo echarme una siesta si lo necesito. Y estoy agradecida por tener personas en mi vida que me conocen muy bien.

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Cuando estaba en la universidad, era mucho más difícil lidiar con la narcolepsia que ahora. Los narcolépticos que están en la universidad deben saber que la cosa mejora en tu vida adulta. Tienes más poder de decisión sobre cuándo y cómo duermes, así como sobre tu situación vital. Ahora que tengo más control sobre esas cosas, me resulta mucho más fácil controlar mi enfermedad".

Julia Enthoven, de 27 años, vive en la bahía de San Francisco. Se graduó en Stanford y es cofundadora y directora ejecutiva de Kapwing, una plataforma de edición de vídeos y fotos en línea. A menudo comparte su historia de vida con la narcolepsia y cómo afecta a su trabajo en un esfuerzo por conectar con otras personas del sector tecnológico que se enfrentan a problemas de salud.