Una productora describe cómo gestiona la narcolepsia en el mundo de alta presión de las noticias locales.
Cómo planifico mi jornada laboral con narcolepsia
Por Kristyn Beecher, en declaraciones a Stephanie Watson
Conozco mi trayectoria profesional desde que tengo uso de razón. Cuando tenía 2 o 3 años, cogía mi silla Elmo de plástico, pegaba uno de los periódicos o revistas de mi madre en la pared y fingía que estaba leyendo las noticias de un teleprompter.
Tuve la suerte de ir a una escuela primaria, a una escuela secundaria y a un instituto que tenían programas de radiodifusión. Mis compañeros y yo leíamos el tiempo y las noticias del colegio. Cuando fui a la universidad, era lo único que quería hacer.
Despertarme con sobresaltos
Era un niño muy dormilón, pero mi somnolencia no empezó a afectarme negativamente hasta el instituto. El colegio empezaba a las 7:20 de la mañana y me quedaba dormido en el autobús de camino. Luego me dormía en la mesa del almuerzo antes de empezar las clases. Dormía durante todas las horas del día.
Cada vez que tenía sueño, me daba un puñetazo debajo de la mesa para intentar despertarme o me apuñalaba en la pierna con un lápiz. A veces funcionaba. Otras veces, me dolía la pierna y seguía teniendo sueño. Afortunadamente, era un buen estudiante. Incluso cuando me dormía en las clases, sacaba un 100 en el examen.
Mis amigos me hacían fotos mientras dormía. Instagram y Snapchat acababan de empezar en esa época. Cada vez que abría una de estas aplicaciones, veía una foto mía, con la cabeza hacia atrás, profundamente dormida. Sé que mis amigos no estaban publicando mis fotos desde un lugar de malicia, pero creo que afectó a mi autoestima.
Cuando llegué a la universidad, empecé a notar lo diferente que era de los demás. Me perdía muchos eventos porque llegaba a casa después de las clases y me quedaba dormida. Como no sabía lo que pasaba, pensaba que había algo inherentemente malo en mí.
Dormido en el trabajo
Mi primer trabajo al salir de la universidad fue en un canal de televisión local en Fort Myers, FL. Producía el programa matutino y trabajaba desde la medianoche hasta las 9 de la mañana. Mientras todos a mi alrededor se adaptaban al horario, yo nunca pude.
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Me dormía en mi escritorio. Iba al baño y me echaba una siesta. A veces dormía la siesta en mi coche. Mi somnolencia me afectaba física y mentalmente, pero no me afectaba profesionalmente. Era bueno en mi trabajo y emitía mi programa todos los días.
Eso cambió cuando me mudé al mercado más grande de Houston en 2019. Todas las noches había tiroteos, incendios y persecuciones de coches. No podía permitirme dormirme en el trabajo. Estaba tan estresado por quedarme dormido que me dormía aún más.
Un día que estaba durmiendo en la sala de control, mi jefe entró y me tocó el hombro. Me dijo: "Te he visto, Kristyn. Dormir es inaceptable".
Llegué a casa llorando con mi madre. Le dije: "Mamá, me van a despedir. Necesito ver a alguien para que me ayude".
Estrategias para mantenerse despierto
Mi médico de cabecera me derivó a un especialista del sueño. En enero de 2020, después de vivir con los síntomas durante al menos 11 años, finalmente me diagnosticaron narcolepsia.
El médico me dio dos tipos de medicamentos, pero no me funcionaron. Planeo trabajar con un médico para probar otros medicamentos y así poder encontrar uno que me funcione. Mientras tanto, he probado otras estrategias.
Por un lado, dejé el turno de noche y empecé a trabajar durante el día. Dormir por la noche y trabajar durante el día me ha ayudado a mantenerme despierto durante mis turnos.
Intento dormir lo máximo posible por la noche practicando una buena higiene del sueño. Mantengo mi dormitorio a oscuras, me acuesto a la misma hora todas las noches y no tengo el teléfono al lado de la cama. Reservo mi cama sólo para dormir. Esto entrena a mi cuerpo para dormir mientras está en la cama, así que no siento la necesidad de dormir tanto cuando no estoy en la cama.
Durante el día intento ser más activo. Hace poco empecé a patinar. Si me levanto por la mañana y patino, descubro que tengo más energía durante el día.
Cuando siento que me invade una ola de sueño en el trabajo, me tomo algo frío. El frío me sacude los sentidos y el movimiento de la marcha me despierta.
Trato de no recurrir a la cafeína como estímulo. El año pasado, tomaba píldoras de cafeína junto con refrescos y vasos gigantes de café. Estaba nerviosa y temblorosa. Mi presión arterial era increíblemente alta. Descubrí que la cafeína no es buena para mí.
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Revelar o no revelar?
Cuando me entrevisté para mi trabajo actual, revelé mi narcolepsia. Revelar no es para todo el mundo. Es una decisión muy personal y no la tomé a la ligera. Aunque es ilegal discriminar a alguien por una discapacidad, sigue ocurriendo.
Si revelas tu condición a tu jefe, aporta información sobre la narcolepsia. Mucha gente todavía no entiende esta enfermedad. Debes saber que tienes todo el derecho a pedir adaptaciones en el lugar de trabajo. Mi puesto me permite hacer siestas durante el día.
Apoyo firme
No puedo insistir lo suficiente en la importancia del apoyo social y del apoyo de los compañeros. Un médico no puede hacer mucho por ti. La medicina no puede hacer mucho por ti. Hay muchas personas que pueden ayudar a cerrar la brecha y a encontrarte donde estás.
La narcolepsia puede parecer una enfermedad extremadamente aislante, pero no estás solo. Hay gente que entiende lo que estás pasando. El mero hecho de leer una historia o ver un vídeo de alguien que padece esta enfermedad puede ser lo que necesitas para pasar el día.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, entré en Instagram, escribí #narcolepsia y empecé a seguir organizaciones que ayudan a las personas con narcolepsia. Hice lo mismo en Facebook y Twitter. Así pude encontrar gente que me entendía.
Hablar con la gente me hace sentir validada. Lo que creía que era un problema en mí misma es en realidad una condición médica. Sé que ya no tengo que avergonzarme.
Avanzar
Mis horarios siguen siendo una locura y todavía me cuesta mantenerme despierto en el trabajo. Trabajo en una profesión singularmente desafiante. En un momento dado pensé: "No puedo seguir haciendo esto. Está claro que esto no es lo que debo hacer".
Me planteé volver a estudiar e intentar algo diferente, como las relaciones públicas. Pero nada me hace sentir como cuando produzco mi programa o cuando presento una historia que sé que es importante.
Comprendo lo importante que es mi voz en la sala de redacción: la voz no sólo de una joven negra, sino de una joven negra que vive con una discapacidad. Sé que represento a muchas personas que, sin mí, no tendrían representación. Ese conocimiento me ayuda a superar incluso los días más difíciles.
