Conoce la historia de una persona que luchó durante años con un diagnóstico erróneo de depresión y TDAH antes de saber que la narcolepsia era la causa de sus síntomas.
Pensaba que mi narcolepsia era otra cosa
Por Matthew Horsnell, contado a Hallie Levine
Mirando hacia atrás, probablemente tuve síntomas de narcolepsia en la infancia. Mi madre bromeaba diciendo que podía quedarme dormido en cualquier sitio. Siempre estaba en la cama a las 8 p.m. Pero durante la escuela secundaria, es como si un interruptor de luz se activara y algo cambiara.
Tenía que arrastrarme de la cama a la ducha. Había dormido al menos 10 horas, pero aún así me quedaba dormida durante el desayuno y en los 25 minutos de trayecto en coche hasta el colegio. Conseguía pasar la primera y la segunda hora, y luego me encontraba con que me quedaba dormida durante breves periodos de tiempo a lo largo del día. Hay que tener en cuenta que se trata de la escuela secundaria; otros niños también lo hacían, así que no parecía tan inusual.
Pero después de la escuela, mientras mis amigos pasaban el rato juntos, yo estaba tan cansado que quería ir directamente a casa. Me quedaba dormida en el coche de camino a casa o me dormía mientras hacía los deberes. Me costaba mantenerme despierta durante la cena y me iba a dormir a las 9 de la noche.
Este patrón continuó durante todo el instituto. Como mis notas nunca bajaron, mis padres no se dieron cuenta de que era un problema. No veía a mis amigos durante la semana, pero salía con ellos los fines de semana. La única diferencia era que ellos querían quedarse fuera hasta medianoche, pero yo apenas llegaba a las 10.
Un diagnóstico erróneo de la depresión
Empecé a ver a un terapeuta cuando tenía 17 años para ayudarme a sobrellevar las secuelas del divorcio de mis padres. Mencioné con frecuencia mis problemas para mantenerme despierto, pero me dijeron que era una combinación de TDAH y depresión.
Me recetaron un medicamento para el TDAH y un antidepresivo. Ambos fueron suficientes para enmascarar los síntomas significativos, pero seguía teniendo problemas, especialmente cuando empecé la universidad y vivía en una residencia de estudiantes. Cuando se lo hice saber a mi terapeuta, me dijo que simplemente hiciera más ejercicio, lo cual no tenía sentido. Ya hacía ejercicio durante una hora cada día.
¿Cómo podían mis compañeros salir hasta las 2 de la mañana y levantarse a las 6 para ir a clase sin que les dieran por culo como a mí? Aquí estaba yo, durmiendo 10 horas por noche, y todavía estaba agotada.
Durante los siguientes 7 años, vi a cuatro psiquiatras diferentes, y todos me dijeron lo mismo: dormía mucho porque estaba deprimida. Añadían otro antidepresivo o cambiaban uno de los medicamentos que tomaba, pero nada cambiaba.
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Presionando para obtener un diagnóstico
Las cosas finalmente llegaron a un punto de ruptura cuando tenía 25 años. Había tenido mi primer hijo un año antes. Trabajaba 50 horas a la semana como encargada de una tienda de productos para mascotas, y cuando llegaba a casa por la noche, no tenía nada que dar a mi familia. Me desplomaba en la cama y dormía entre 14 y 16 horas por noche los fines de semana. Mi madre tiene apnea del sueño, así que me instó a ver a un especialista del sueño para ver si yo también la tenía.
Cuando fui a ver al médico del sueño, me di cuenta enseguida de que esta reunión sería diferente. Realmente escuchó lo que tenía que decir y me hizo rellenar un extenso cuestionario. Me hizo preguntas que ningún otro médico había hecho antes: ¿Me despertaba mucho por la noche? ¿Tenía ataques de insomnio? ¿Notaba que parecía perder el control muscular cuando me reía, o me enfadaba, o me excitaba?
Entonces dijo algo que me dejó atónito. Pensó que yo tenía narcolepsia con cataplexia, o debilidad muscular repentina desencadenada por las emociones. Es una condición que se ve con frecuencia entre las personas con narcolepsia. Se cree que las personas con cataplexia tienen niveles bajos de la hormona cerebral orexina, que desempeña un papel clave en nuestro ciclo de sueño y vigilia.
Me quedé tan sorprendido que al principio no le creí. Había trabajado en una farmacia en el instituto y conocí a cuatro o cinco personas con narcolepsia que tenían síntomas muy graves. No me reconocía en ellos en absoluto. Parecía que apenas podían funcionar, mientras que yo trabajaba a tiempo completo y tenía dos hijos. Pero mi médico me dijo que apostaría su licencia a que yo la tenía.
Me programó una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT), que evalúa la somnolencia diurna midiendo la rapidez con la que te quedas dormido y si entras en el sueño REM. Las personas con narcolepsia se duermen en unos 8 minutos y entran en el sueño REM rápidamente, en 15 minutos. Yo suspendí esa prueba con creces y obtuve un diagnóstico oficial de narcolepsia con cataplexia.
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La vida después del diagnóstico
Me gustaría poder decir que la vida cambió mágicamente después de mi diagnóstico, pero no fue así. Tardé 5 años en encontrar la medicación estimulante adecuada para ayudarme, y la dosis correcta. Mientras tanto, tuve que renunciar a mi sueño de volver a estudiar para convertirme en fisioterapeuta. Analicé a fondo mi vida y me di cuenta de que no podía soportar trabajar y estar en clase 40 horas a la semana.
Unos meses después de mi diagnóstico, me rompí la pierna. Me resbalé mientras bajaba las escaleras, lo que desencadenó mi cataplexia. Me derrumbé encima de mí misma y me rompí la pierna por tres sitios. Estuve escayolada durante cuatro meses. Durante ese tiempo, me obligué a sentarme y redefinir lo que era el éxito. Decidí que, como padre soltero de tres niños, mi prioridad era ser su padre.
Sé tu propio defensor
Yo tardé 13 años en recibir un diagnóstico, pero me considero uno de los afortunados. Conozco a personas que tuvieron que esperar 30, incluso 40 años. Lamentablemente, el retraso medio en el diagnóstico de la narcolepsia es de 8 a 10 años.
Por desgracia, la mayoría de los médicos de atención primaria no están capacitados para detectar la narcolepsia. Reciben muy poca formación sobre los trastornos del sueño durante la facultad de medicina y la residencia, lo que resulta irónico, ya que todos pasamos alrededor de un tercio de nuestras vidas durmiendo. Por eso, si sientes que no están abordando tus problemas de sueño, debes ir a ver a un especialista del sueño. Antes de que me diagnosticaran, todos los médicos a los que había acudido suponían que dormía porque estaba deprimida. Mi médico del sueño fue el único que entendió que era lo contrario. Estaba deprimida porque dormía mucho.
Facilito grupos semanales de narcolepsia en línea y recalco a los miembros que deben ser sus propios defensores. Si te callas cuando vas al médico, lleva a un familiar o amigo para que te defienda.
Asegúrate de que el especialista del sueño al que acudas tenga otros pacientes con narcolepsia. Y no tengas miedo de preguntar. Cuanto mejor sea la atención médica que recibas, más preparado estarás para afrontar esta enfermedad. He compartido mi historia en discursos a médicos y estudiantes de farmacia, por ejemplo, con la esperanza de que sirva de acicate para una mayor concienciación y un mejor diagnóstico de estos trastornos.
Por último, tras años de lucha para que me diagnosticaran narcolepsia y cataplexia, no dejo que me definan. Llevo levantando pesas casi tanto tiempo como el que he tenido los síntomas. Cada día, elijo levantarme y salir de la cama para hacer ejercicio y devolver algo a mi comunidad. Puede que tenga una enfermedad que me provoque trastornos del sueño y otra que me provoque debilidad muscular, pero puedo seguir siendo fuerte. Con la actitud y la defensa adecuadas, la narcolepsia no tiene por qué darte una paliza.
