Una joven defensora de la narcolepsia explica cómo se hizo cargo de su salud física y mental.
Cómo llevo una vida equilibrada con la narcolepsia
Por Caroline Arnette, en declaraciones a Evan Starkman
Tenía 14 años cuando un especialista del sueño me diagnosticó narcolepsia. Llevaba tres años enteros sintiéndome agotada todo el tiempo, lo que afectaba enormemente a todos los aspectos de mi vida. Antes de que empezara a tener síntomas, era muy activo, tenía muchos amigos, hacía deportes y obras de teatro, y me encantaba la escuela. Sacaba muy buenas notas.
Pero al comienzo de la escuela secundaria, especialmente en el octavo grado, todo se desmoronó. Nunca había tenido problemas de salud mental, pero tenía una ansiedad y una depresión terribles. Empecé a alejar a todos mis amigos y mis notas empezaron a bajar. Lo que antes era un sobresaliente sin esfuerzo, ahora era un insuficiente. Toda mi familia sabía que tenía terribles problemas de sueño. Sólo que no sabíamos si era angustia adolescente o algo más... no teníamos ni idea. Aparte de dormir mucho, perdí el deseo de hacer cualquier cosa, incluso de existir.
Intenté suicidarme. Fue entonces cuando mi familia y yo llegamos a un punto en el que dijimos: "Bien. Estos problemas de salud no van a desaparecer sin ayuda". Así que me remitieron a un especialista del sueño, mi neurólogo, y me diagnosticó narcolepsia. Puedo decir con certeza que si no me hubieran diagnosticado, ahora estaría muerto.
Extremadamente alto riesgo
Llevó tiempo, pero el tratamiento me ayudó poco a poco a volver a sentirme yo misma. Los medicamentos aliviaron mi agotamiento diurno, me ayudaron a dormir mejor por la noche y me llevaron a tener menos ataques de debilidad muscular o parálisis llamados cataplexia, una condición que afecta a algunas personas con narcolepsia. Mi salud mental también mejoró cuando me trataron el trastorno del sueño.
Cuando estuve lo suficientemente estable -y durmiendo lo suficientemente bien como para poder respirar y reflexionar- me dije: "Esto es una situación de vida o muerte". Ahora que sabía que tenía una condición de salud a largo plazo, me dio una dirección, un curso de acción. Pensé que tal vez podría ayudar a alguien con narcolepsia a ser diagnosticado más rápido, o incluso ayudar a salvar vidas.
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Mucha gente no sabe qué es la narcolepsia. O cuando piensan en ella, piensan en alguien que se duerme en un plato de sopa y todo el mundo se ríe. Y aunque eso me ha pasado a mí y me he reído de ello, es mucho más serio de lo que algunos piensan. Para concienciar a la gente, he hablado con todo el mundo, desde niños y jóvenes hasta enfermeras de mi distrito escolar y funcionarios electos en el Capitolio.
Para mí, lo que está en juego es muy importante. Una vez estuve hablando con un grupo de jóvenes adultos que padecen narcolepsia. Al menos la mitad de nosotros dijo que había intentado suicidarse. Y al menos dos tercios de esas personas dijeron que nunca se lo habían contado a nadie. Así que, siento que debo ser extra ruidoso al respecto. Si hace que alguien se sienta menos solo, vale la pena.
Narcolepsia con otras condiciones de salud
Algunas personas con narcolepsia también tienen otras condiciones. Por ejemplo, yo tenía ansiedad y depresión paralizantes. Y tengo compañeros en la comunidad de la narcolepsia que están luchando con el peso y la presión arterial alta.
La atención médica personalizada es superimportante, especialmente para los problemas de salud crónicos. La hipertensión y la obesidad no son particularmente comunes en mi familia, pero los problemas de salud mental sí. Así que mi médico se centró mucho más en mi salud mental. Siempre que tengo revisiones con él, hablamos de cómo estoy, de cómo me siento.
Me siento muy bien. Soy muy feliz y tengo mucha suerte. Es algo que hay que vigilar por si algo cambia poco a poco.
Un acto de equilibrio
Junto con el tratamiento, los cambios en el estilo de vida me ayudan a mantener los riesgos para la salud lo más bajos posible. Las personas con una enfermedad de larga duración tienen que estar el doble de atentas y trabajar el doble que las personas que no la padecen.
Necesito mucho un horario para sentirme saludable. Así que hago las comidas más o menos a la misma hora. Me acuesto y me despierto más o menos a la misma hora. Y como tengo agotamiento crónico como parte de mi narcolepsia, me acuesto temprano.
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Si me voy a juntar con mis amigos por la noche, quedamos en un lugar cercano a mi casa o en mi casa para no tener que conducir por la noche, cuando estoy más cansado. Así que tengo que hacer planes de acuerdo con mi cuerpo y mi horario de sueño.
También como de forma saludable. Pasé por un periodo en el que no comía bien, tanto en cantidad como en calidad, y me sentía fatal todo el tiempo.
El tratamiento y los cambios en el estilo de vida me ayudan a sentirme mejor. Hoy en día, soy un atleta que practica el remo durante todo el año. Socialmente, tengo muchos amigos tanto en casa como en la escuela. He recuperado la motivación y la pasión, y estoy obteniendo buenos resultados académicos. Así que tengo mucha suerte. La parte desafortunada es que mi historia es un caso atípico. Mi éxito es inusual.
Dónde encontrar ayuda
El sitio web de los Institutos Nacionales de Salud tiene buenos recursos sobre la narcolepsia. También puede obtener más información a través de Narcolepsy Network, la organización nacional sin ánimo de lucro de la que soy voluntario.
Narcolepsy Network también tiene muchos grupos de apoyo diferentes, incluyendo algunos para personas de diferentes edades. También tenemos horas sociales para adultos jóvenes de 14 a 22 años. Así que si eres un adulto joven con narcolepsia y quieres encontrar una comunidad de compañeros, ese es un buen lugar para empezar. La Red de Narcolepsia tiene otros programas comunitarios si estás fuera de ese rango de edad.
Si tienes pensamientos suicidas, es increíblemente importante que te pongas en contacto con absolutamente cualquier persona de inmediato. Puedes llamar a una línea telefónica de prevención del suicidio o de salud mental. Y aunque te resulte incómodo, podrías hablar con tu familia o amigos cercanos. La clave es encontrar un sistema de apoyo y buscar ayuda.
