Puede que haya oído hablar de la espondilitis anquilosante, pero ¿sabe realmente cómo es vivir con ella? Lee la historia de una mujer.
Vivir con espondilitis anquilosante
Por Dawn Gibson
Mi viaje con la EA comenzó a mediados de mis 20 años. Sentía hormigueo y dolor y me sentía muy cansada. Tardé un tiempo en descubrir lo que pasaba, pero al final, estoy agradecida de que me diagnosticaran sólo un año después de empezar a sentir ese dolor.
Pero luego tuve que aceptarlo, lo que sinceramente me llevó unos cuantos años. Luego, tuve que averiguar qué hacer con él. Y esa es una pregunta muy difícil de responder, sobre todo porque la respuesta cambia todo el tiempo. Encontrar la manera de vivir con el síndrome de Asperger no significa que no sea discapacitado, ni que tenga todo lo que necesito.
Soy una personalidad tipo A en un cuerpo tipo Z.
Lo que no cambia es que el comienzo de cada día es duro. Por mucho que duerma la noche anterior, me levanto cansado y dolorido. Incluso si me pusieran en una situación tipo Rip Van Winkle, me despertaría sintiéndome como si hubiera corrido la maratón de Boston mientras me golpeaban con bastones todo el tiempo.
Una vez que me levanto, lo primero es la medicina. Luego, el café, mucho café. Luego escribo, hago recados o cocino si mi cuerpo me lo permite. Tener AS es como si otra persona tuviera el mando a distancia de tu cuerpo. El síndrome de Asperger puede apagarme pulsando el botón de la fatiga, subir el volumen de mi dolor o silenciar las cosas que quiero y necesito hacer.
Así que hago un plan para casi todo, hasta el tiempo de recuperación. La compra de comestibles, la preparación de las comidas y la cocina están integradas. Preparo las verduras y las salsas que necesito con un par de días de antelación. También preparo algunos platos grandes al mes. Preparo pollos a la brasa, arroz o pavo molido a fuego lento. Una vez que se enfría, lo meto en el congelador para poder utilizarlo más tarde.
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Todo es cuestión de preparación. Hacer las comidas, vestirse, socializar, trabajar y dormir. ... Tengo que programar y limitar mis actividades. Es imposible trabajar 8 horas, hacer la cena, lavar la ropa e ir de compras el mismo día. Todo lo que voy a hacer, tengo que planificarlo. Luego tengo que descansar.
Normalmente me siento mejor al final del día. Aunque es cuando soy más productiva, también me resulta difícil saber cuándo debo relajarme. Y relajarse no es un proceso fácil cuando se tiene EA.
A menudo le digo a la gente que tengo dolor-somnia. Es el nombre que le doy a todos los problemas de sueño que se derivan de mi síndrome de Asperger, o a las cosas que tomo para ello. Hice una presentación sobre painsomnia en una reunión del Colegio Americano de Reumatología en 2018. Hay cosas sobre el dolor de una condición como la AS que pueden arruinar tu sueño además de las cosas normales, como la medicación, la inflamación y el dolor.
Cuando me duele el cuerpo, puede ser un reto encontrar la posición correcta para dormir. Puedo estar despierto por la noche debido al estrés o al simple hecho de que no puedo estar lo suficientemente cómodo para dormir. Algunas noches, el dolor irruptivo también entra en escena.
¿Cuál es el dolor del avance? Eso se siente como un tejón radiactivo masticando mis huesos. Y aunque llevo 18 años enferma, todavía puede pillarme por sorpresa porque es un dolor muy intenso.
Así que, como casi todo, tengo un plan para dormir. Me preparo una taza de té sin cafeína una hora antes de acostarme. Llena la habitación de un olor agradable y ayuda a mi cuerpo a saber que debe intentar dormir. Luego averiguo dónde me duele y me pongo a tomar medicamentos, cremas, almohadillas térmicas o hago algunos estiramientos. Después, me acurruco en una sudadera con capucha y me rodeo con mantas.
Si me despierto durante la noche, hago estiramientos o me pongo una crema. Si no duermo, además de estar cansada, me duele más de lo normal.
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La comunidad puede ser una gran ayuda para las personas con EA. Hay una gran comunidad de personas con EA. Y no hace falta salir de casa para encontrarlos. Estoy en línea todo el tiempo, conectando con médicos, investigadores y personas que buscan una mejor atención. Es algo que sé que marca la diferencia.
La gente me ha dicho, literalmente, tanto a los pacientes con EA como a otras personas: "Me habéis salvado la vida".
Sobre Dawn: Gibson, de 43 años, es escritora y defensora de la discapacidad. Ha creado Spoonie Chat, un hashtag de Twitter y un foro semanal para cualquier persona que viva con EA, una enfermedad crónica o una discapacidad invisible.
