La teoría de la cuchara es una forma de describir cómo es vivir con enfermedades crónicas. Conozca su significado, quién acuñó la frase y cómo la utilizan los enfermos crónicos en su vida diaria.
Cuando uno tiene una enfermedad crónica, no es como la mayoría de la gente. La esclerosis múltiple (EM), las formas autoinmunes de artritis y muchas otras enfermedades pueden causar una fatiga extrema. En un mal día, puede que no tenga fuerzas ni para lavarse los dientes.
En un blog titulado The Spoon Theory (La teoría de la cuchara), Christine Miserandino describe cómo le enseñó a su amiga lo que es tener lupus (esta enfermedad autoinmune suele causar fatiga, fiebre y dolor en las articulaciones, entre otros síntomas). Mientras estaba sentada en una cafetería, Miserandino le dio a su amiga 12 cucharas. Éstas representaban unidades de energía. Luego le pidió a su amiga que describiera las actividades típicas de un día.
Miserandino le quitó una cuchara por cada tarea: ducharse, vestirse con dolor en las articulaciones, subirse a un tren. Saltarse el almuerzo también costaba una cuchara. Cuando se acababan las cucharas, significaba que apenas había energía para hacer nada más.
Esta idea de cuantificar la energía en forma de cucharas, y la idea de que las personas con enfermedades crónicas sólo reciben un puñado de cucharas al día, caló hondo en los lectores de todo el mundo. La teoría de la cuchara es ahora parte de la jerga de las enfermedades autoinmunes. Legiones de personas se autodenominan spoonies, se conectan en las redes sociales como #spoonies, utilizan la teoría de la cuchara para explicar las limitaciones de sus enfermedades crónicas y planifican sus días en función del número de cucharas que tienen al levantarse.
Hablando de cucharas
Amanda Thompson trabajaba en la oficina de registro de una universidad cuando comenzaron sus síntomas. Se me caía el pelo. Me quedaba sin aliento al subir un tramo de escaleras. Comía todos los carbohidratos a la vista sólo para tener energía. Podía y quería dormir 18 horas al día, dice.
Un médico le diagnosticó rápidamente, a los 24 años, hipotiroidismo, que es cuando la glándula tiroides no produce suficiente cantidad de ciertas hormonas clave. Dos años más tarde se enteró de la causa principal: La enfermedad de Hashimotos, un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario ataca la glándula tiroidea.
A pesar de varios tratamientos durante los últimos 8 años, Thompson, que vive en las afueras de Atlanta, sigue luchando contra la fatiga. Utiliza la metáfora de la cuchara para hacer saber a su familia cuándo le falta energía. Les digo que no tengo suficientes cucharas para eso, o que me he quedado sin ellas, dice.
Su consejo para los nuevos adictos a la cuchara: Tu sistema de apoyo va a tener que entender lo que te pasa. Tienen que saber que no es que no quieras hacer algo cuando no tienes cucharas, sino que físicamente no puedes.
Contando cucharas
¿Cuántas cucharas se necesitan para realizar tareas básicas? Depende de la persona, del día y de la enfermedad.
Staci Stringer, una mujer de 32 años de Portland, Oregón, tiene artritis reumatoide. Esta forma inflamatoria de la enfermedad hace que su sistema inmunitario ataque sus articulaciones y a veces sus órganos.
Stringer calcula que recibe unas 10 cucharas al día, pero no puede planificar de antemano cómo utilizarlas. Algunos días una ducha se lleva las 10 y tengo que volver a la cama, dice. Dormir es la única forma de recuperar las cucharas.
Alicia Anderson, de 43 años, dice que tiene la mayor cantidad de cucharas cuando su enfermedad está bajo control. A Anderson le diagnosticaron en 2017 artritis psoriásica, una enfermedad autoinmune que provoca dolor en las articulaciones y otros síntomas en algunas personas que tienen psoriasis.
Al principio, ducharse me quitaba una cuchara y luego tenía que dormir una siesta durante una hora después, dice la residente de Atlanta. Ahora que Anderson toma dos fármacos modificadores de la enfermedad, ducharse no le cuesta una cuchara entera a menos que tenga un brote.
Otras actividades le cuestan varias cucharadas, incluso cuando le va bien. Ir a una tienda le cuesta dos cucharadas debido a toda la información sensorial, dice. Una visita al médico supone fácilmente dos o tres cucharadas, aunque sea fácil.
Habla con tu médico sobre las cucharas
La teoría de la cuchara puede ser bien conocida por las personas con enfermedades crónicas, pero es muy probable que su médico no haya oído hablar de ella. Me enteré de su existencia cuando un paciente intentaba ayudar a un ser querido a tener una mejor idea de dónde se encontraba [energéticamente hablando], dice el neurólogo de Johns Hopkins Scott Newsome, DO, que trata la esclerosis múltiple y una rara enfermedad llamada síndrome de la persona rígida.
Newsome utiliza diversas analogías para hablar de la fatiga con los pacientes. Utiliza la imagen de los cubos de agua, o pregunta cuántas pilas tiene alguien en un día, o pregunta: "¿En qué punto se encuentra su depósito de gasolina? dice Newsome. Cree que las cucharas pueden utilizarse con la misma eficacia, siempre que tanto el médico como el paciente conozcan la teoría de las cucharas.
Es difícil cuantificar los síntomas ocultos de la EM, como la fatiga. El uso de analogías y/o metáforas para los síntomas que son difíciles de cuantificar puede ayudar a los médicos y a los seres queridos de los pacientes a comprender mejor el impacto de actividades específicas en un paciente, afirma Newsome. Si me dices que no te quedan cucharas o que te has quedado sin cubos de agua, puedo trabajar contigo en formas creativas de conservación de la energía.
