doctor ofrece una lista de recursos -de defensa, informativos y médicos- para saber más sobre la esclerosis múltiple (EM).
Si buscas grupos de apoyo, tu médico puede ponerte en contacto con uno. Cuando elijas un grupo, ten en cuenta en qué se centra, cómo se reúne (en línea o en persona) y quién lo dirige. Comprueba qué es lo que mejor funciona para ti.
Cuando utilices blogs o comunidades online, ten en cuenta que esta información no es un consejo médico. Hazte también estas preguntas:
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¿Quién dirige o crea el sitio? Están vendiendo algo?
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Hace afirmaciones que suenan demasiado buenas para ser verdad?
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Está la información actualizada, revisada y basada en investigaciones científicas?
Organizaciones sin ánimo de lucro
Estas organizaciones sin ánimo de lucro ofrecen información en línea sobre la esclerosis múltiple.
Fundación de Esclerosis Múltiple: msfocus.org
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: www.nationalmssociety.org
Asociación Americana de Esclerosis Múltiple: mymsaa.org
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple: www.msif.org
Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá: mssociety.ca
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Blogs
Si vives con EM, puede haber momentos en los que te sientas aislado o solo. No es así. Los blogs en línea, incluidos algunos administrados por las principales organizaciones de EM, incluyen muchas historias de otras personas que comparten su condición. Además de relatos de primera mano, algunos de estos blogs están llenos de información útil sobre el diagnóstico de la EM, el tratamiento o la tarea de vivir con ella. Aquí hay algunos para explorar.
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La Sociedad Nacional de EM: Momentum Blog: momentummagazineonline.com/ms-blog
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MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net
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Una pareja se enfrenta a la EM: acoupletakesonms.com/category/all
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Mis nuevas normales: mynewnormals.com
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Dama con EM: ladywithms.com/blog
Comunidades en línea
La mayoría de las organizaciones nacionales y locales de EM tienen cuentas en las redes sociales. Estas y otras comunidades online pueden ofrecer una gran cantidad de buena información y recursos de apoyo. Sólo asegúrate de consultar con tu médico antes de probar cualquier cosa que encuentres en Internet.
Reddit. Este sitio te conecta con otras personas de la comunidad de la EM. Puedes unirte a diferentes foros y aprender más de personas que comparten tus experiencias. Puedes publicar tus consejos y leer los mensajes de los demás.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Esta plataforma de redes sociales te permite conectar con otras personas que viven con EM. Algunos grupos de Facebook pueden ser privados, por lo que es posible que tengas que solicitar la entrada.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
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Es importante que te asegures de que el contenido que encuentras en Twitter, Instagram y otras redes sociales es fiable. Alguna información de salud online no es correcta. Asegúrate de que:
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Confía en tu instinto. Si la cuenta parece o parece sospechosa, probablemente lo sea.
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Busca cuentas verificadas. Las principales organizaciones tienen un símbolo específico que garantiza que son reales y no una cuenta de spam.
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Hazte las mismas preguntas sobre la calidad de la información que harías con cualquier cosa que leas en Internet.
