Cómo explicar la esclerosis múltiple (EM) a su hijo y a su familia

¿Cómo puede hablar con su familia -especialmente con sus hijos- sobre su esclerosis múltiple y los retos cotidianos que puede presentar? La doctora explora este emotivo tema.

Lo más importante es hablar con tus hijos sobre cómo te afecta la EM y ver lo que piensan. La comunicación abierta puede ayudarte a aliviar sus miedos, responder a sus preguntas y hacerles saber cómo te sientes.

Iniciar la conversación

Antes de sentarte con tu hijo, piensa en su edad, en su nivel de madurez y en cuánto crees que pueden entender sobre tu enfermedad. Si tienes más de un hijo, puede ser útil hablar con ellos individualmente para que la conversación sea adecuada para cada uno.No te sorprendas si tus hijos ya saben que algo pasa antes de que hables con ellos. Los niños de todas las edades saben muy bien cuándo las cosas son diferentes. Pero puedes preguntarles cómo les gustaría aprender más sobre la EM. Pueden empezar leyendo un libro solos o con usted, viendo un vídeo o acompañándole a una visita al médico.

Reacciones de los niños a la esclerosis múltiple

A veces, emociones normales como el miedo, la tristeza o la culpa pueden provocar cambios en el comportamiento de un niño. He aquí algunos signos a los que debe prestar atención en su hijo:

  • Más atención a su propio cuerpo y a su bienestar

  • No querer pasar tiempo con los amigos cercanos

  • Mayor ansiedad y estrés

  • Tratar de actuar como mayores o más jóvenes de lo que son

  • Comportarse mal en público

  • Mentir a los amigos sobre su enfermedad

  • Las rabietas

  • Esperar a estar cansado al final del día para pedir cosas (como ayuda con los deberes)

  • Tener un mal desempeño en la escuela

  • Pesadillas, mojar la cama y problemas para conciliar el sueño.

Es conveniente que busque ayuda profesional para su hijo si:

  • Está deprimido

  • Tienen problemas de comportamiento graves o que no desaparecen

  • No puede dormir o tiene pesadillas durante más de un mes

  • No tiene hambre o come demasiado

  • Pierde... el interés por las tareas escolares o los pasatiempos

  • Tener cambios de humor o cambiar... en su personalidad

Lo que puede hacer

Encuentre a otra persona con la que su hijo pueda hablar

sobre la EM. No tienes que ser la única persona en la que puedan apoyarse. Una relación de confianza con un amigo o familiar puede ser útil.

Comparte cómo te sientes,

tanto física como emocionalmente. No tengas miedo de iniciar la conversación. Los niños aprecian que les abras la puerta.

Mantén conversaciones abiertas y sinceras.

Los niños no siempre están dispuestos a hablar. Hágales saber que usted estará listo cuando ellos lo estén. Recuérdeles que no hay nada malo en lo que sienten.

Incluya a su hijo en las decisiones familiares.

Ya sea para repartir las tareas domésticas o para ir al hospital a recibir tratamiento, es importante que tu hijo participe en algunas decisiones. Les dará una sensación de control y pertenencia.

Busque ayuda profesional si la necesita.

Hay muchos consejeros y grupos de apoyo que pueden ayudar a tu familia a adaptarse a los cambios que estás afrontando.

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