La esclerosis múltiple (EM) puede dificultar las citas. Aprende a encontrar a la persona adecuada para ti y a revelarle tu diagnóstico.
Citas con la EM
Por Stephanie Watson
Ann Marie Johnson supo que tenía esclerosis múltiple (EM) en 2002, cuando tenía 30 años. En medio del temor a perder la movilidad, tenía otra preocupación. ¿Podré encontrar a alguien? ¿Quién me va a querer? se preguntaba.
Observó cómo sus amigos sin enfermedades crónicas luchaban por encontrar la pareja perfecta. Pensó: "Si ellos tienen dificultades, ¿qué posibilidades tengo yo?
La esclerosis múltiple suele empezar a los 20 o 30 años, las edades más propicias para las citas. Una enfermedad que provoca dolor, fatiga, entumecimiento y debilidad puede no parecer una ventaja para una pareja potencial.
Al principio, Johnson se cerró al amor. Cada vez que conocía a alguien que le gustaba, "automáticamente intentaba sabotearlo diciendo: 'Se va a enterar y me va a dejar'", dice.
Para mantenerse positiva, empezó a buscar a personas con EM que tuvieran relaciones comprometidas. En un grupo de apoyo, conoció a una mujer que llevaba mucho tiempo casada. "A veces va en patinete. A veces utiliza su bastón. Pero todo el tiempo está ahí. Eso realmente lo puso en perspectiva", dice. "Ver eso me hizo sentir que tal vez hay esperanza para mí".
Encuentra un compañero de confianza
Toda nueva relación se construye sobre una base de confianza. Eso es especialmente cierto cuando tienes esclerosis múltiple. Quieres estar con alguien que te quiera y esté a tu lado, sin importar lo que tu enfermedad pueda traer.
"Lo primero y más importante es si esta relación va a ser sostenible con una enfermedad crónica. Eso requiere tener la capacidad de tener una pareja de confianza", dice Amy Sullivan, PsyD, directora de medicina del comportamiento e investigación en el Centro Mellen de Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland.
Una de las cualidades que hay que buscar es alguien que entienda tus límites y esté dispuesto a avanzar en la relación contigo. Si no están dispuestos a aceptarte tal y como eres, puede que tengas que seguir adelante.
Cuándo -y cómo- hacer la revelación
Una vez que has conocido a alguien que te gusta, tienes que decidir cuándo contarle tu esclerosis múltiple. Eso no debería ocurrir de inmediato.
"Miro mi diagnóstico de la misma manera que mi informe de crédito. ¿Compartes tu informe de crédito con todo el mundo?" pregunta Johnson. "Si la relación progresa de tal manera que me siento lo suficientemente cómodo, entonces lo comparto".
Todas las relaciones pasan por fases. Contarle a alguien tu historial médico no debería ocurrir en la primera o segunda cita, dice Sullivan. "Cuando se pasa a la fase de hacer de esto una asociación o se está comprometido con el otro, es cuando esa información debe ser compartida".
Empieza la charla igual que empezarías una conversación sobre cualquier otro tema importante. Explica que tienes esclerosis múltiple y lo que eso significa. A continuación, pregunta a tu pareja si tiene alguna duda. "Asegúrate de dar tiempo a tu pareja para que lo procese y te haga preguntas", sugiere Sulllivan.
Si tu pareja se aparta ante la noticia, probablemente no estaba destinado a ello. Un hombre con el que Johnson salió rompió con ella unas semanas después de que le contara su enfermedad. "Su razonamiento fue: 'Es demasiado para mí'", dice. No dejó que el rechazo la disuadiera. "Salí con otros. Para muchos de ellos, la EM ni siquiera era un factor".
Una vez que empieces a salir con alguien, sigue siendo abierto y honesto con él. Si necesitas ayuda para hablar con tu pareja, acude a un terapeuta. También puedes inscribirte en el programa Relationship Matters de la National MS Society, que ayuda a las parejas a trabajar en la resolución de problemas y en la comunicación.
Citas con la EM
La EM y la fatiga y el dolor que conlleva pueden hacer imposible los planes de última hora. Aprenderás a programar las citas en función de tus síntomas.
"Intento tener más citas por la tarde, sobre todo en la etapa de conocerse", dice Johnson. "Estoy mejor por la tarde".
No tiene citas con el cine porque la hacen dormirse, y prefiere las comidas a las cenas. También evita el alcohol cuando sale con una cita. "Me encanta un buen martini, pero si bebo demasiado, hago muchos viajes al baño", dice.
Cómo manejar la intimidad
El sexo es una parte importante de cualquier relación, y es otro aspecto que la EM puede complicar. Entre el 40% y el 90% de las personas con EM tienen problemas como la falta de deseo, la sequedad vaginal (en las mujeres), la dificultad para conseguir una erección (en los hombres) y los problemas para alcanzar el orgasmo.
La propia enfermedad, la fatiga y el dolor de la EM, los efectos secundarios de los medicamentos y la depresión pueden reducir el deseo y la capacidad de mantener relaciones sexuales. Puede ser difícil hablar de los problemas sexuales. Si tu neurólogo no te pregunta, tendrás que sacar el tema. Juntos, usted y su médico pueden encontrar soluciones, que pueden incluir cosas como lubricantes, cambios de medicamentos o terapia.
Recuerda que hay muchas maneras de tener intimidad si el sexo no te resulta cómodo. "Tocarse, simplemente abrazarse... hay muchas formas en las que una persona puede mantenerse conectada con su pareja", dice Sullivan.
El viaje hacia el amor
Encontrar la pareja adecuada cuando se tiene EM es un viaje. Requiere tiempo y esfuerzo por parte de ambos. "Las relaciones se fortalecen cuanto más desafíos se soportan", dice Sullivan.
Le costó algunos años, pero finalmente Johnson encontró a alguien. Ahora está en una "relación increíble". Cuando empezaron a salir hace tres años, ella llevaba tacones de aguja. Hoy lleva zapatos planos y camina con un bastón. "Él vio la transición y, lo que es más importante, me apoyó durante la misma", dice. "Cuando camino, él está a mi lado".
Anima a todos los enfermos de esclerosis múltiple a estar abiertos a la posibilidad del amor. "Entiendan que puede llevar algún tiempo, pero esa es la naturaleza de las citas. No te concentres en tu esclerosis múltiple. Eres más que tu EM".
