Encontrar una comunidad de apoyo puede ayudar en muchos aspectos de la vida con EM. Aprende cómo lo hizo una mujer, y qué podría funcionar para ti.
Cómo encontrar tu comunidad de EM
Por Jodi Helmer
En 2009, Hannah Perryman concertó una cita con un oftalmólogo para averiguar cuál era la causa de la visión borrosa y el dolor de ojos. Tras una serie de pruebas, incluida una resonancia magnética, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Empezó a tomar medicamentos para controlar los síntomas ópticos, pero se dio cuenta de que también necesitaba ayuda para afrontar el coste emocional de un diagnóstico de esclerosis múltiple.
Fue mucho para procesar, dice. Recuerdo que pasé un mes entero llorando, sin saber qué hacer ni con quién hablar. El diagnóstico tardó cerca de un año en hacerse realidad.
Perryman no conocía a nadie más con EM. De hecho, lo primero que pensó tras el diagnóstico fue: "¿Cómo el presidente Bartlet de El ala oeste? Tiene esclerosis múltiple. Pero un personaje de ficción no podía ayudarla a afrontar la vida con una enfermedad crónica.
Sus amigos se preocupaban por ella, pero no entendían por lo que estaba pasando. Perryman sentía que los más cercanos a ella a menudo se esforzaban por decir las cosas correctas. Por eso, cuando se enteró de la existencia de un grupo de apoyo cerca de su casa de Rochester, Nueva York, a través de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, se presentó a una reunión. Resultó ser el salvavidas que necesitaba.
Empecé a relacionarme con personas que también vivían con EM y a conocer sus historias y sus dificultades, y me di cuenta de que tenía muchas experiencias similares, dice. Me di cuenta de que era bueno poder hablar de estas cosas". Rápidamente se convirtió en una ávida asistente.
Los grupos de apoyo se ofrecen a través de organizaciones sin ánimo de lucro, hospitales y clínicas de salud. Algunos ofrecen apoyo general, y otros están dirigidos a comunidades religiosas, mujeres, profesionales de los negocios, o se centran en temas como el ejercicio y la atención plena y la EM. Para quienes viven con una enfermedad crónica y degenerativa como la EM, participar en grupos dirigidos por compañeros puede cambiarles la vida.
Las investigaciones demuestran que un grupo de apoyo entre iguales de 8 semanas de duración está relacionado con niveles más bajos de depresión, ansiedad y estrés para los que viven con EM. Entre los recién diagnosticados con la enfermedad, un estudio de 2020 descubrió que los grupos de apoyo pueden ayudar a cambiar la percepción de lo que significa vivir con EM.
Incluso los grupos de apoyo online, que se han hecho más comunes durante la pandemia de coronavirus, pueden proporcionar apoyo emocional, información y compañía a quienes viven con la enfermedad.
La gente acude a los grupos de apoyo porque no quiere sentirse sola, dice Ronnie Hochberg, asesora de salud mental licenciada que dirige grupos de apoyo para la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Pueden hablar de todo lo que están viviendo con una sala llena de personas que lo entienden.
Una línea de vida en todas las etapas de la EM
Aunque es habitual que las personas que se sienten abrumadas por un nuevo diagnóstico de EM busquen grupos de apoyo, Hochberg dice que no todo el mundo empieza justo después de su diagnóstico.
Hay personas que vienen por el shock inicial; reciben el apoyo que necesitan y se van, dice. Hay personas que siguen viniendo porque les gusta el apoyo, pueden ser ellos mismos. Y hay personas que acuden cuando su enfermedad ha cambiado de alguna manera que les lleva a querer más apoyo".
En todas las fases de la enfermedad, Hochberg cree que la posibilidad de hablar con los compañeros sobre temas como la comunicación con la gente del trabajo, el cambio de medicamentos o la adaptación al uso de ayudas a la movilidad es una parte importante de la adaptación a la vida con EM.
Perryman lleva más de dos décadas participando en grupos de apoyo. Con la ayuda de sus compañeros, aprendió a defender sus necesidades ante los médicos, las compañías farmacéuticas y los proveedores de seguros, y compartió sus experiencias para ayudar a otros miembros del grupo a hacer lo mismo. En 2012, se unió a un segundo grupo de apoyo centrado en el ejercicio físico y completó triatlones y maratones junto a otras personas con EM.
La comunidad de la EM tiene la idea no escrita de que si eres capaz de correr, debes hacerlo, dice. Debes correr hasta que no puedas, porque esta enfermedad es imprevisible. El grupo de apoyo me ayudó a entenderlo".
El grupo de apoyo también ayudó a Perryman a darse cuenta de que le apasionaba ayudar a otras personas con EM. Obtuvo un título de posgrado en trabajo social y comenzó a codirigir grupos para ayudar a las personas a sobrellevar la vida con una enfermedad crónica.
El grupo de apoyo es una de las formas que realmente me ayudó a procesar la gravedad de tener una enfermedad crónica que no tiene cura, dice. Saber que hay un lugar al que puedes acudir para hablar de ello con un grupo de personas que lo entienden, me parece realmente hermoso".
