La actriz y madre recién casada cuenta al médico cómo el miedo y la preocupación la llevaron a ocultar su enfermedad.
Una noche de 2002, Jamie-Lynn Sigler, que entonces tenía 21 años, entró en su apartamento de Nueva York después de rodar un episodio de la serie de HBO Los Soprano. (Interpretaba a Meadow, hija del jefe de la mafia Tony Soprano, interpretado por el fallecido James Gandolfini).
Como tenía previsto actuar en un evento esa noche, se fue a casa para prepararse. Poco después de entrar en la ducha, notó una pesadez en la pierna.
"Era esa sensación que se produce justo antes de los pinchazos, ese extraño hormigueo, como si se te durmieran las piernas", dice Sigler. Un año antes, tuvo una sensación similar y le diagnosticaron la enfermedad de Lyme. "No sabía si era una recaída o qué era", dice. "Estaba asustada y nerviosa".
Pidió a sus padres que la llevaran al hospital, donde le hicieron una punción lumbar y una resonancia magnética y pasó la noche ingresada. A la mañana siguiente, el hormigueo había desaparecido y esperaba volver a casa. Pero entonces, dice, "el médico vino y me dijo que tenía esclerosis múltiple".
Sigler no sabía casi nada de la enfermedad y la equiparó a estar en silla de ruedas. "Estaba confundida. Pensé que era un error. No sabía qué estaba pasando".
Una nueva realidad
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo. Los síntomas más comunes son fatiga, entumecimiento, debilidad, rigidez y problemas visuales. La mayoría de las personas sufren brotes, también llamados recaídas, y luego períodos en los que los síntomas mejoran o desaparecen.
Los médicos no están seguros de las causas de la EM, pero sospechan que se trata de una combinación de genes y entorno. Los diagnósticos erróneos son frecuentes porque muchas enfermedades tienen síntomas similares.
Con los cuidados adecuados, las personas que padecen esta enfermedad pueden estar bien. "El futuro es muy prometedor para los pacientes con EM", afirma el doctor Revere Kinkel, director del Centro de Esclerosis Múltiple de la Universidad de California en San Diego. Se dispone de muchos tratamientos seguros, y hay más en preparación.
Verdades ocultas
Aunque su médico le aseguró a Sigler que podría vivir una vida plena, no estaba preparada para afrontar el diagnóstico. Dejándolo de lado, aceptó un papel protagonista en La Bella y la Bestia de Broadway, representando ocho funciones a la semana.
Durante varios años, Sigler tuvo pocos síntomas. Pero cuando se vio envuelta en un divorcio con su entonces marido, el actor A.J. Discala, las cosas empeoraron. Su lado derecho se debilitó y empezó a tener problemas de equilibrio y de vejiga.
Sigler acudió a un profesional médico de la industria del entretenimiento en busca de ayuda. "Me dijo: 'Voy a fingir que nunca me has dicho que tienes esclerosis múltiple, y nunca se lo vas a decir a nadie en el trabajo. Te despedirán. Nadie te contratará. La gente te juzgará. Que quede entre nosotros'".
Y así lo hizo. En el trabajo, Sigler achacaba sus limitaciones a su espalda. Confiaba en algunas personas, pero la mayoría no lo sabía.
Edie Falco, su compañera de reparto en Los Soprano, no tenía ni idea. Recuerda que visitó a Sigler en el hospital y le dijeron que era la enfermedad de Lyme y que se pondría bien. "Cuando me enteré de que tenía esclerosis múltiple, se me rompió el corazón", dice Falco. "Sólo por saber lo difícil que debe haber sido pasar por eso -de niño, en realidad- y hacerlo tan tranquilamente. Siempre fue tan profesional, tan por encima de su edad".
Mantener la esclerosis múltiple para sí misma se convirtió en el status quo de Sigler, incluso fuera del trabajo. Acudía sola a todas las citas médicas, sesiones de fisioterapia y tratamientos. Cuando no se sentía bien, no divulgaba nada. "Nunca involucré a nadie en mi vida con mi enfermedad. Realmente estaba pasando por ello sola".
El aislamiento la desgastó. "Me deprimí muchísimo", dice. "Volvía a vivir sola y confundida y asustada por la vida en general, no sólo por la EM". Con la ayuda de un terapeuta, trabajó sus emociones y aprendió a aceptar la ayuda de amigos y familiares.
Un nuevo comienzo
En 2012, la amiga de Sigler, la actriz JoAnna García Swisher, le presentó al jugador de béisbol Cutter Dykstra. Se enamoraron, se comprometieron y tuvieron un bebé: Beau, que ahora tiene 2 años. En una ceremonia celebrada en enero de 2016 en Palm Springs, California, Sigler, de 35 años, y Dykstra, de 27, se casaron.
Sigler todavía tiene problemas con su lado derecho, su pierna derecha y su vejiga. Evita correr y usar tacones altos. Algunos días se aparca cerca de un baño. "Me siento incómoda las 24 horas del día. Siempre estoy un poco rígida, siempre me duele un poco", dice. "Pero llevo tanto tiempo así que es lo normal".
Aunque no puede subir las escaleras a toda velocidad con Beau, prácticamente todo lo demás es posible, como jugar al béisbol o ir al parque. El mayor temor de Sigler durante el embarazo -que recuerda como "hermoso", "increíble" y sin síntomas- era no poder cuidar de Beau. Pero está claro que puede hacerlo. La pareja incluso espera añadir otro bebé a la mezcla.
Sigler mantiene sus síntomas a raya con una combinación de medicamentos y un estilo de vida saludable. Jura comer bien, hacer ejercicio, meditar y saber cuándo decir cuándo. "Mis límites son los que son, y son bastante firmes", dice.
Esa lección le ha llevado tiempo, y decenas de tratamientos diferentes, como inyecciones, medicación intravenosa y pastillas.
"He probado -por lo que sé- todos los tratamientos alternativos", dice. "Fui a la República Dominicana y me inyectaron células madre fetales en la columna vertebral por una cantidad increíble de dinero. No funcionó. Me sometí a una terapia invasiva [el drenaje venoso del cerebro], en la que te ponen algo en una vena del muslo y te lo hacen llegar hasta el cuello. Eso no funcionó. He tomado todo tipo de pastillas. He hecho todo tipo de dietas, todo tipo de mente/cuerpo/alma, [tratamientos] orientales/occidentales. Lo que sea, lo he probado".
Durante los últimos 8 años, se ha asociado con el neurólogo de Los Ángeles Hart Cohen, MD. Cohen describe a Sigler como una paciente modelo. "Es un ejemplo de alguien que tiene una perspectiva realmente buena", dice, y añade que no necesita recordatorios para tomar decisiones saludables o seguir el tratamiento.
Abrirse al mundo
A lo largo de los años, mientras Sigler se volvía experta en el manejo de la esclerosis múltiple y mientras su vida personal florecía, una parte de su vida seguía siendo inestable: su carrera.
Después de Los Soprano, trabajó esporádicamente en las series de televisión Guys With Kids y Entourage. Pero a medida que la esclerosis múltiple empeoraba, se retiró. El miedo a ser expuesta le hacía insoportable el trabajo. Cuando nació Beau, se planteó abandonar. Si dejaba de actuar, nadie sabría que tenía la enfermedad.
Pero un día del pasado octubre, mientras estaba sentada en la consulta de un hipnoterapeuta, todo cambió. Algo que el terapeuta le dijo a Sigler cambió su perspectiva para siempre. Su secreto, dijo, era tóxico. Si quería curarse, tendría que liberarse de la vergüenza y la culpa de ocultar su lucha.
Tras unas cuantas sesiones más, decidió revelar públicamente la verdad. En enero, con el apoyo de amigos y familiares, Sigler anunció que llevaba 15 años viviendo con EM. Como acababa de casarse, el momento era perfecto. "Quería mostrarlo en un momento de celebración", dice. "Caminar hacia el altar con mi marido era caminar hacia esta nueva verdad... y este nuevo yo".
Ahora que se ha hecho pública su enfermedad, Sigler dice que siente un enorme alivio. "Me siento físicamente mejor porque no tengo ese estrés y ese miedo que me perseguía por todas partes", dice. A su vez, se ha inspirado para concienciar sobre la esclerosis múltiple. Al compartir sus experiencias, espera arrojar luz sobre la enfermedad.
Sigler temía que su carrera se acabara. Pero después de abrirse, consiguió trabajos en dos series de televisión: Baby Daddy y CSI: Cyber. Cruza los dedos para que le lleguen más trabajos.
"Me encantaría tener algo en lo que pudiera canalizar todas mis experiencias: toda esta emoción, lucha, dificultad, triunfo, angustia y felicidad", dice.
Ahora, cuando Sigler ve una película, piensa: "Yo puedo hacer eso". Por fin, después de años de esconderse, vuelve a estar felizmente en el candelero.
"Realmente siento que puedo volver a soñar y tener esperanzas".
4 mitos sobre la esclerosis múltiple
1. Acabarás en una silla de ruedas.
"Mucha gente tiene una reacción catastrófica cuando se entera del diagnóstico", dice Cohen. La realidad es que la mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple no quedan gravemente discapacitados. Dos tercios pueden seguir caminando. Algunos utilizan un dispositivo de ayuda, como un bastón.
2. La EM no tiene tratamiento.
No hace mucho tiempo, había pocas opciones disponibles. Pero eso ha cambiado. Los tratamientos más nuevos ayudan en las fases tempranas y tardías de la enfermedad. Algunos, como el alemtuzumab (Lemtrada), el dimetilfumarato (Tecfidera), el fingolimod (Gilenya) y el natalizumab (Tysabri), pueden incluso ralentizarla, dice Kinkel.
3. Si tienes recaídas a menudo ahora, estarás más incapacitado después.
Los brotes no tienen nada que ver con la forma en que la EM empeora o "progresa", dice Kinkel. Con la EM, no se puede predecir el camino a seguir.
4. Pasarás la EM a tu hijo.
Aunque existe un fuerte papel genético, la esclerosis múltiple no se hereda directamente ni es contagiosa. El sexo, la edad, el origen étnico y el lugar de residencia también influyen. Kinkel afirma que aproximadamente 1 de cada 30 familias tiene un padre y un hijo con EM.
Los mejores consejos de Jamie-Lynn para vivir
Come bien.
"Cuando no me alimento bien, lo noto. Así que soy todo zumos, batidos de proteínas, huevos, frutas y verduras. Me encanta asar las verduras".
Saca tiempo para hacer ejercicio.
"Hago Pilates dos veces por semana con un instructor privado. De vez en cuando, voy a una clase [de ciclismo indoor], me encierro en esa bicicleta y hago el tipo de clase que quiera."
Meditar.
"Hay una emisora de Deepak Chopra en Pandora [radio por Internet]. Cuando salgo de la ducha, la pongo y cierro los ojos durante 5 minutos. Lo ralentiza todo".
Descansa.
"Cuando no duermo bien, mis piernas no son tan fuertes. Dormiré la siesta cuando Beau eche la siesta -soy una buena dormilona- y pondré los pies en alto cuando pueda."
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