¿Cómo puedo llevar un diario de síntomas para la esclerosis múltiple?

Aprenda cómo un diario de síntomas para la esclerosis múltiple puede permitirle ver patrones que pueden ayudarle a usted y a su médico a encontrar el tratamiento adecuado.

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Los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) van y vienen. Un día estás bien, pero al siguiente puedes estar demasiado cansado para salir de la cama. Hay muchas cosas que pueden afectar a tu estado de ánimo, desde el tiempo hasta los medicamentos que tomas. Un diario puede ayudarte a seguir tus síntomas y a buscar patrones que puedan explicar por qué se producen.

La baja tecnología está bien

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Tu diario no tiene por qué ser elegante. Puedes escribirlo a mano en un diario que tengas cerca de tu cama. Lleva un registro de cómo te sientes cada día y de lo que estabas haciendo cuando empezaron los síntomas. Puedes escribir: "Ayer fui de compras. Anoche apenas dormí. Hoy, mis síntomas han empeorado. Sentía el brazo izquierdo más débil que el derecho".

Pasar a lo digital si se quiere

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Las aplicaciones gratuitas pueden ayudarte a controlar tu EM en tu smartphone o tableta. Algunas te permiten hacer un seguimiento de tus síntomas junto con tu nivel de energía, estado de ánimo, medicamentos y actividad. Otras sincronizan tu estado de ánimo con la previsión meteorológica del día y te permiten compartir tu diario con tu médico.

Conoce los signos de la EM

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Para llevar un registro preciso, debes saber qué buscar. Algunos síntomas comunes de la EM que puede tener:

  • Fatiga intensa que comienza a primera hora de la mañana o aparece de repente y empeora

  • Debilidad en las piernas y los pies que dificulta la marcha

  • Entumecimiento u hormigueo en los brazos, las piernas o la cara

  • Rigidez y espasmos musculares

  • Visión doble o borrosa, o movimientos oculares rápidos

  • Mareos y problemas de equilibrio

Qué información debe incluir?

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Bajo el día y la fecha, escribe tu síntoma y añade detalles como:

  • Cuándo empezó y cuándo terminó

  • Si era algo nuevo o ya lo habías tenido antes

  • Qué tan grave fue en una escala de 1 a 5

  • Qué ocurría cuando empezó (por ejemplo, un día caluroso o estabas haciendo ejercicio)

  • Cómo afectó a tu actividad

  • Qué hiciste para tratarlo y si eso te ayudó

Cómo seguir el rastro de los brotes de esclerosis múltiple

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Cuando tus síntomas vuelven a aparecer tras un periodo de calma, se llama recaída. Pueden ser leves y apenas perceptibles, o lo suficientemente intensos como para interrumpir tu vida y tu trabajo. Utiliza tu diario para registrar cualquier cambio. Comparte esta información con tu médico para que recibas el tratamiento adecuado.

Controle sus medicamentos

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Los medicamentos que frenan su enfermedad o tratan las recaídas pueden ayudarle a controlar sus síntomas. Lleve un registro en su diario de cada medicamento y suplemento que tome. Anota la dosis, si te ayudó con los síntomas y qué efectos secundarios notaste después de tomarlos.

Cómo influye el clima

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Se te nubla la vista o te sientes más cansado cuando sube la temperatura? Los brotes relacionados con el calor suelen ser temporales, pero podrían afectar a tus planes del día. Cuando tus síntomas se intensifiquen, describe el tiempo del día en tu diario. Si el calor y la humedad le causan problemas, quédese dentro con el aire acondicionado. Si sale al exterior, lleve ventiladores y otros equipos de refrigeración.

Presta atención a tus actividades

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Lleva un registro de tus sesiones y actividades de fitness en tu diario. Anota cuánto tiempo has hecho ejercicio, cuánto esfuerzo has hecho y cómo te ha hecho sentir. Si te excedes, los síntomas pueden empeorar, pero es importante que te mantengas activo. El ejercicio puede combatir la fatiga y la debilidad. Intenta equilibrar los periodos de movimiento con el descanso.

Vigila tu energía

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Para ayudar a controlar tu fatiga, anota tus niveles de energía en tu diario. Registra lo bien que has dormido y lo cansado que estabas al día siguiente. Compara tus actividades con el grado de fatiga que sientes para saber cuándo necesitas un descanso.

Registros médicos que debe incluir

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Sus síntomas sólo cuentan una parte de la historia de su EM. Para tener una imagen más completa, pon los resultados de tus pruebas y las recomendaciones del médico en tu agenda. Algunas aplicaciones recopilan tu historial médico por ti.

Pide a tu médico una copia de:

  • Informes de resonancia magnética (MRI).

  • Resultados de los análisis de sangre

  • Cartas de su médico a un hospital u otros especialistas

Qué hacer cuando se notan patrones

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Su diario puede revelar algunos temas comunes. Podrías notar que tus síntomas se agudizan cuando haces ejercicio al aire libre en el calor. O podría descubrir que está más cansado al mediodía. Conocer estas tendencias le ayudará a adaptar sus actividades diarias a su estado de ánimo. También puede ayudar a tu médico a afinar tu tratamiento.

Preguntas que debe hacer a su médico

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Lleva tu agenda y una lista de preguntas a la cita con tu médico para aprovechar al máximo tu visita. Pregúntale:

  • Qué patrones observa en mis síntomas y actividades?

  • Estoy haciendo algo que podría hacerme sentir peor?

  • Qué más puedo hacer para controlar mis brotes?

  • Necesito cambiar de tratamiento o de dosis?

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