Descubra lo que la gente suele querer saber sobre la EM secundaria progresiva, como quién la padece, cómo se puede saber que es EMSP, si podrá seguir viviendo de forma independiente y cómo se trata.
Cuánto tiempo tarda la EMRR en convertirse en EMSP?
Nadie lo sabe con exactitud, pero podría tardar entre 20 y 25 años. Como la EMSP es tan compleja, los médicos suelen esperar al menos 6 meses para diagnosticarla.
Cómo sabré que se trata de un SPMS?
El cambio a SPMS no es fácil de detectar. Puede que empieces a notar algunos cambios en tu EM. Pero si sigues teniendo recaídas, puede ser difícil saber si se trata de EMSP o no.
Su médico puede diagnosticar la EMSP basándose en sus síntomas a lo largo del tiempo, en un examen neurológico y en las resonancias magnéticas.
Por qué he contraído el SPMS?
El SMPS es la segunda etapa de la EMRR, y le ocurre a casi todo el mundo.
Un medicamento modificador de la enfermedad, como el interferón beta, para la EMRR puede hacer que las recaídas sean menos frecuentes y que los síntomas sean menos graves. Pero probablemente no evitará que la EMRR se convierta en EMSP.
Hay diferentes tipos de EMSP?
Es posible que haya oído hablar del SPMS activo e inactivo, o del SPMS con progresión y sin progresión.
Cuando la SPMS está activa, sus síntomas se agudizan o incluso puede tener otros nuevos. Cuando está inactiva, las cosas están tranquilas.
La EMSP con progresión significa que su EM está empeorando, quizás más rápido que antes. Esto puede aparecer en una prueba o usted mismo puede notarlo.
Es importante saber qué está haciendo la EMSP para que tú y tu médico podáis decidir el tratamiento adecuado en el momento oportuno.
Podré seguir cuidando de mí mismo?
Al igual que otros tipos de EM, la SPMS varía mucho de una persona a otra. Con la EMSP se tiene más discapacidad, pero es difícil decir con qué rapidez ocurre o cómo será. Puede haber momentos en los que los síntomas mejoren un poco y otros en los que permanezcan igual.
Una forma de pensar en el SPMS es que puede ser capaz de hacer muchas de las cosas que hacía antes, pero de nuevas formas. Por ejemplo, puede necesitar un bastón o un andador para poder caminar. O puede necesitar una silla de ruedas para desplazarse.
Esto no significa que no puedas cuidar de ti mismo o tener una vida independiente.
Necesito un equipo de rehabilitación?
Tú y tu médico debéis colaborar para encontrar el apoyo que necesitas cuando te enteres de que tienes EM. Los especialistas en rehabilitación, como los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales, pueden aliviar muchos de tus síntomas para que puedas sentirte mejor y moverte mejor. Estas personas pueden ayudarte cuando tengas problemas con las actividades cotidianas, como vestirte o conducir, o con el habla o la memoria.
Cambiará mi plan de tratamiento?
Si sigues teniendo recaídas, es probable que sigas tomando el mismo medicamento que tomaste para la EMRR. Si deja de funcionar, su médico puede cambiar a un medicamento modificador de la enfermedad diferente. Sin embargo, estos fármacos sólo ayudan con las recaídas. No frenan ni detienen la EMSP.
Su médico puede recetarle medicamentos para aliviar otros síntomas que pueda tener, como problemas de vejiga o depresión.
Existen medicamentos para tratar el SPMS?
La FDA ha aprobado un medicamento para el SPMS llamado mitoxantrona (Novantrone). Funciona desactivando el sistema inmunitario para que no pueda atacar la capa protectora que rodea los nervios. Pero la mitoxantrona puede tener efectos secundarios graves, como infecciones, enfermedades cardíacas y un tipo de cáncer llamado leucemia.
Como la mitoxantrona puede ser más perjudicial que beneficiosa, los médicos no la recetan con tanta frecuencia.
¿Qué otras opciones tengo?
Un estilo de vida saludable juega un papel importante en su tratamiento.
El ejercicio regular puede aliviar la fatiga, ayudar con la fuerza y el equilibrio, hacer que el intestino y la vejiga funcionen mejor y levantar el ánimo. Intenta elegir algo que haga latir tu corazón, como nadar o caminar a paso ligero. Si estos son demasiado duros, prueba el tai chi. Es una forma de movimiento suave que cualquiera puede hacer.
Comer frutas, verduras, pescado y grasas saludables es bueno en general y puede reducir las posibilidades de discapacidad y depresión. No son tan buenos la carne roja, los almidones, el azúcar y los alimentos procesados.
Los suplementos como la vitamina D, la vitamina B12 y el ácido lipoico son generalmente seguros y podrían ayudar a frenar el empeoramiento de los síntomas. Habla con tu médico sobre su consumo.
Qué pasa con la marihuana medicinal?
Algunas personas con esclerosis múltiple usan la marihuana para el dolor y otros síntomas. Y muchos que no la usan dicen que podrían probarla.
No se sabe mucho sobre cómo ayuda la marihuana a la EM. Pero se ha demostrado que alivia de forma segura el dolor y los espasmos musculares que pueden dificultar el caminar o el hablar. Si vives en un estado con marihuana medicinal, puedes preguntar a tu médico si puede ayudarte.
