He aprendido mucho sobre mí misma desde que me diagnosticaron EM, y resulta que no soy buena aceptando ayuda.
Una de las cosas más difíciles de vivir con EM es lidiar con los contratiempos inesperados. Ya sea una recaída o un mal día en general, la EM siempre parece sacar su fea cabeza en los momentos más inoportunos. No es que haya un momento oportuno para tener una recaída, pero, sin falta, las mías siempre parecen amenazar las vacaciones, los días festivos, los planes con los amigos y los plazos en el trabajo. Las recaídas y los días malos son imprevisibles, pero prepararme para ellos me ayuda a superar los momentos difíciles.
He aprendido mucho sobre mí misma desde que me diagnosticaron la EM, y resulta que no soy buena aceptando ayuda. Estoy agradecida por tener personas en mi vida que están listas y dispuestas a ayudarme, pero tengo la mala costumbre de rechazar su ayuda. Que me ayuden sólo me hace sentir, bueno, indefenso.
Como sé que se me da mal pedir y aceptar ayuda cuando realmente la necesito, decidí prepararme para algunas de las situaciones en las que suelo necesitar ayuda. Ahora tengo una lista de problemas a los que espero enfrentarme durante una recaída, y a quién puedo pedir ayuda con cada uno de ellos. De este modo, cuando alguien me pregunta qué puede hacer para ayudar, tengo una respuesta preparada. Por ejemplo, si un vecino se ofrece a echarme una mano, puedo pedirle que me traiga uno o dos artículos la próxima vez que vaya al supermercado. Si un amigo quiere animarme, le pregunto si conoce algún buen libro o película para distraerme un rato.
También intento anticiparme a los problemas más complejos a los que espero enfrentarme durante una recaída, y a qué miembros de mi familia y amigos puedo pedirles que me ayuden con cada uno de ellos. Por ejemplo, he designado a un par de amigos y familiares para que me ayuden a llevarme a las citas y a las pruebas, y me ayuden a hacer recados. Ya he hablado con cada una de las personas de mi lista para que, cuando llegue el momento, me sienta menos culpable de pedirles ayuda.
Tener preparados algunos suministros de supervivencia también me ayuda a tranquilizarme. Mi familia tiene un gran apetito, y vivo en una zona sin restaurantes a domicilio, por lo que es crucial tener en la despensa y el congelador al menos una semana de comidas fáciles en caso de que no pueda hacer la compra o ir a un restaurante. A menudo lo hago simplemente haciendo una doble ración de comida de vez en cuando, para poder congelar la mitad y guardarla para un día en el que me sienta fatigado. También me preparo para los momentos en los que necesito esteroides por vía intravenosa teniendo a mano algunos medicamentos que me ayudan a lidiar con los efectos secundarios como el malestar gastrointestinal y el insomnio. Esto me ahorra cocinar, correr a la farmacia y hacer la compra en los días en los que tengo garantizada muy poca energía.
A la hora de la verdad, mi sistema de apoyo es la clave para hacer frente a los contratiempos, pero sé que no todo el mundo tiene cerca a seres queridos que le apoyen y le ayuden. Si no sientes que tienes suficiente apoyo a tu alrededor, intenta ponerte en contacto con la sección local de la Sociedad de EM o hacer amigos dentro de la comunidad de la EM. A menudo, el mejor apoyo que recibo es el de otras personas con EM, porque nos entendemos como nadie más puede hacerlo.
Planificar para lo inesperado es obviamente difícil, y cada recaída ha causado problemas que no había previsto. Pero tener un plan bien pensado que al menos cubra mis necesidades básicas me hace sentir un poco más segura de que puedo superar los días difíciles.
