Cómo puede afectar la EM a su vida laboral y qué cambios puede hacer para adaptarse a sus síntomas.
Más del 70 por ciento de las mujeres con EM que fueron encuestadas dijeron que temían que su enfermedad afectara a su capacidad de trabajo. Más del 60 por ciento dijo que había intentado ocultar sus síntomas en el trabajo.
Eso es lo que hizo Trish Palmer cuando le diagnosticaron EM en 2013. Se lo dijo a su gerente en el hospital de Columbus, OH, donde trabajaba, pero al principio no reveló su condición a sus compañeros de trabajo.
"Me pareció algo que no quería anunciar a bombo y platillo", dice. "Era bastante cauta sobre lo que la gente pensaría de mí".
Cuándo hacer la revelación
No estás obligado a informar a tu empleador sobre tu condición, y podría ser lo mejor para ti mantenerte callado. "En mi opinión, no deberían revelar que tienen esclerosis múltiple hasta que empiecen a necesitar la protección laboral de la FMLA [Ley de Baja Familiar y Médica] o de la ADA [Ley de Estadounidenses con Discapacidades]", dice Thomas Stewart, JD, abogado especialista en discapacidades de la seguridad social y asistente médico autorizado.
La FMLA le permite tomarse hasta 12 semanas de permiso no remunerado al año para tratar los síntomas de su enfermedad. La ADA exige a las empresas con 15 o más empleados que realicen adaptaciones que ayuden a las personas con discapacidad a realizar su trabajo.
A menudo, algún reto en el lugar de trabajo desencadena la necesidad de revelar tu esclerosis múltiple. "Quizá sea que viajar se hace demasiado difícil", dice Stewart, que también atiende a pacientes en el Departamento de Neurología del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado. "Entonces tendrás que tener una conversación con tu empleador sobre tus limitaciones".
Cuánto hay que contar
Puedes revelar tanto, o tan poco, como quieras en el trabajo. Decir "tengo una enfermedad" puede ser suficiente. Pero una revelación completa de tu esclerosis múltiple y de lo que significa te da la oportunidad de pedir lo que necesitas.
Ser más abierto sobre tu enfermedad también puede ser útil si tus compañeros de trabajo y tu jefe no están familiarizados con la EM. Aunque trabaja en el sector sanitario, Palmer se dio cuenta de que su revelación a veces era recibida con confusión. Las personas a las que se lo contó no sabían nada sobre la EM o decían cosas como: "Mi tío la tiene y está en una silla de ruedas".
"Hay que conocer a la gente donde está y donde está su nivel de comprensión al respecto", dice. "La gente tiene toneladas de preguntas".
Pedir adaptaciones
Según la ADA, tienes derecho a pedirle a tu empleador "adaptaciones razonables". Eso significa que puedes seguir haciendo las funciones básicas de tu trabajo, pero necesitas algo de ayuda.
"Si cuatro veces al año se espera que viajes para reunirte con un cliente en la otra punta del país, probablemente se consideraría un ajuste razonable tener clientes locales en su lugar", dice Stewart. Pero si tu trabajo consiste en conducir un autobús y ya no puedes hacerlo, es posible que tu empresa no tenga que acomodarte porque eso se considera una función esencial.
Algunos ejemplos de adaptaciones que puedes pedir son un espacio de trabajo más ergonómico, descansos adicionales durante el día o un cambio en tu horario de trabajo. O tal vez quieran reducir su horario de 40 a 30 horas semanales. "Ganarían menos dinero, pero eso podría permitirles permanecer más tiempo en la plantilla", dice Stewart.
Si quiere reducir su horario, aconseja que busque en la póliza de seguro de incapacidad de su empresa. "Mira a ver si hay una cláusula de incapacidad parcial que te permita trabajar menos horas y cobrar el 60% de las horas que no trabajes. Y ten cuidado de determinar si podrás mantener otras prestaciones [como el seguro médico] si reduces tus horas", sugiere.
Podrás seguir trabajando?
Ser diagnosticado de una enfermedad que provoca problemas de movimiento, fatiga y cambios mentales puede hacerte temer que no puedas seguir trabajando en absoluto. "Tengo mucho pensamiento crítico y tomo muchas decisiones sobre la marcha", dice Palmer. "Me preocupaba si iba a tener un retraso en el procesamiento cognitivo y si eso iba a afectar a mi capacidad para atender a la gente".
Esos temores están bien fundados. En un estudio, más de la mitad de las personas con EM fueron incapaces de seguir trabajando. Hacer pequeños cambios o un gran cambio podría ayudarte a seguir trabajando.
Un trabajo estresante de 40 horas a la semana no fue finalmente una buena opción para Palmer. Dejó el hospital para convertirse en enfermera itinerante. "Sigo trabajando a tiempo completo, pero cada día que tengo libre es mi tiempo. Puedo descansar si lo necesito", dice. "Mi nivel de estrés ha bajado considerablemente".
Vivir con EM durante varios años y cambiar de trabajo han mejorado su estado de ánimo. "Al principio, estaba muy ansiosa todo el tiempo por lo que iba a pasar y por las discapacidades que iba a tener, si es que las tenía", añade. "En este momento, tengo poco estrés y no estoy ansiosa por eso, pero me costó mucho tiempo llegar a este punto".
Palmer afirma que conocer sus derechos y trabajar estrechamente con su médico para controlar su estado le ha ayudado. Incluso ha encontrado un lado positivo a su condición. "Sinceramente, si no fuera por la esclerosis múltiple, no estoy segura de haber aceptado este trabajo y de haber vivido todas las locas y divertidas aventuras que he tenido", dice.
