Cuando te enteres de que tienes esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), tendrás muchas preguntas sobre qué hacer a continuación y cómo controlar los efectos de esta enfermedad de larga duración. Con la ayuda de su médico, podrá controlar los síntomas y aprender a vivir con algunos de los retos a los que puede enfrentarse.
Qué debe hacer primero?
Es posible que al principio te sientas abrumado y asustado. A menudo ayuda empezar a recopilar cuidadosamente los datos sobre la EM. Los excelentes recursos en línea pueden enseñarle más sobre los síntomas, el estadio y las perspectivas de su enfermedad.
Además, es importante que consulte en detalle con su médico lo antes posible para saber qué es lo más importante para su tratamiento. Un tratamiento más temprano puede conducir a mejores resultados.
Los terapeutas y los grupos de apoyo pueden ayudarle a usted y a sus seres queridos a gestionar la tensión emocional y la dinámica familiar que puede cambiar tras el diagnóstico. Se trata de una necesidad común y natural, así que no dude en acudir a ellos. Los cónyuges y los miembros de la familia también pueden encontrar mucha ayuda en Internet, tanto sobre la enfermedad como sobre la forma de prestar apoyo.
Dado que el tratamiento puede ser complejo, hay expertos, a veces llamados navegadores, que pueden ayudarle en todos los aspectos de su enfermedad.
Aquí tienes algunos sitios que puedes explorar en Internet. O utiliza los números de teléfono si quieres hablar con alguien:
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Fundación de Esclerosis Múltiple, 888-673-6287
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Asociación de Esclerosis Múltiple de América, 800-532-7667
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Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, 800-344-4867
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Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, 800-352-9424
Qué significa tener esclerosis múltiple?
Cuando se tiene esclerosis múltiple (EM), el sistema inmunitario -la defensa del cuerpo contra los gérmenes- ataca la mielina, la capa que rodea y protege los nervios. Los nervios dañados no pueden transportar tan bien las señales entre el cerebro y la médula espinal y el resto del cuerpo.
La esclerosis múltiple remitente-recurrente, o EMRR, es la forma de esclerosis múltiple que la mayoría de las personas con la enfermedad padecen en primer lugar. Provoca brotes de síntomas, llamados recaídas, seguidos de periodos en los que los síntomas mejoran o desaparecen, llamados remisiones.
¿Qué es un brote?
Un brote de EM se produce cuando los síntomas de la EM empeoran o aparecen nuevos síntomas. Los brotes son causados por una inflamación en tu cerebro y médula espinal que daña los nervios.
Puedes saber que estás en una recaída si tus síntomas comienzan al menos 30 días después de tu último ataque, y se mantienen durante 24 horas o más. Para que sea una recaída real, los síntomas no deben tener otro desencadenante evidente, como un virus.
No hay dos brotes iguales. A veces los síntomas pueden ser tan leves que apenas se notan. Otras recaídas pueden ser lo suficientemente graves como para afectar a tu vida cotidiana.
Qué síntomas puede esperar?
La EM daña los nervios de forma diferente en cada persona, por lo que los síntomas de cada uno son diferentes.
Los síntomas que es más probable que tengas poco después de que te diagnostiquen EMRR son:
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Cansancio
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Entumecimiento u hormigueo
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Visión doble o pérdida de visión
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Problemas con la vejiga y el intestino
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Problemas con el equilibrio y la marcha
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Debilidad
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Dificultad para aprender o recordar
Puedes tener algunos o todos estos síntomas. Durarán al menos 24 horas. Una vez que entre en remisión, sus síntomas mejorarán o desaparecerán durante un período de tiempo.
Cómo pueden ayudar los tratamientos?
La forma de ralentizar el daño de la EM y prevenir los brotes es comenzar el tratamiento lo antes posible tras el diagnóstico. La FDA ha aprobado casi 20 fármacos denominados "terapias modificadoras de la enfermedad" para la EM.
Algunos de estos medicamentos vienen en forma de inyecciones. Otros se toman por vía oral o a través de un tubo bajo la piel.
Pregunte a su médico sobre los beneficios y riesgos de cada medicamento para la EM. Juntos pueden decidir cuál es el mejor para usted.
Los medicamentos para la EM reducen los brotes, pero no los evitan. Es posible que siga necesitando otros tratamientos para controlar sus síntomas.
Para controlar la esclerosis múltiple, tendrás que seguir tomando medicamentos a largo plazo. Es importante que sigas tu plan de tratamiento y tomes cada dosis. Si los efectos secundarios te molestan, pregunta a tu médico si puedes cambiar de medicamento o reducir la dosis.
Quién puede ayudarle a controlar su EM?
Verás a todo un equipo para la EM. Su neurólogo supervisará su tratamiento.
También puede visitar a uno o varios de estos especialistas:
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Enfermera de EM
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Fisiatra, un médico que gestiona tus problemas médicos mientras realizas la rehabilitación y la fisioterapia
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Fisioterapeuta
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Terapeuta ocupacional
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Patólogo del habla/lenguaje
Qué debe decirle a la gente?
El hecho de que cuentes a los demás tu esclerosis múltiple y cuánto reveles depende de ti. Es posible que tengas que abrirte a las personas más cercanas si tus síntomas te dificultan salir y participar en actividades sociales.
Contárselo a las personas más cercanas puede ser útil. Una vez que tus amigos y familiares lo sepan, podrán darte la ayuda que necesitas. También entenderán por qué tienes que faltar a ciertos eventos.
Empieza por las personas de tu círculo más cercano: tus familiares y amigos íntimos. Es posible que también tengas que decírselo a la gente del trabajo si la EM te dificulta tu trabajo.
Cómo debe manejar sus emociones cuando recibe un diagnóstico?
Si empiezas a sentirte preocupado, ansioso o deprimido después de enterarte de que tienes EM, no tienes que afrontar las cosas por ti mismo. Tu equipo de tratamiento puede ayudarte a superar estos sentimientos.
Habla con tu médico o acude a un terapeuta o consejero. También puedes unirte a un grupo de apoyo a través de la National MS Society. Conocerás a personas que entienden justo lo que estás pasando y pueden ofrecerte consejos para ayudarte a controlar tu enfermedad.
¿Qué puede esperar?
Es difícil saber qué depara el futuro con la EM. Cada persona que tiene esta enfermedad es diferente. Algunas personas sólo tienen algunos ataques leves. Otras sufren ataques más graves y frecuentes. La progresión puede ser difícil de predecir.
Aunque no hay cura para la EM, los tratamientos pueden proteger contra el daño nervioso, ralentizar la enfermedad y evitar que quedes discapacitado. Tendrás las mejores perspectivas si sigues tu plan de tratamiento y te cuidas bien.
