Encontrarás montones de aplicaciones para la esclerosis múltiple, pero no todas se adaptan a tus necesidades. Aquí te explicamos cómo elegir la aplicación para la esclerosis múltiple más adecuada para ti, tanto si quieres una herramienta seria para controlar tu salud como si quieres una aplicación útil que te ayude a estar al tanto de tus medicamentos y citas.
EM: Aplicaciones que pueden ayudarte a controlar tu enfermedad
Por Hope Cristol
Si buscas una aplicación para la esclerosis múltiple (EM), hay muchas opciones. En Google Play e iTunes, una búsqueda de aplicaciones para la EM puede arrojar más de 1.000 resultados. Después de filtrar todas las que no están en inglés o las que no están diseñadas sólo para la EM, todavía tendrás que elegir entre unas 100. ¿Cómo puede saber cuál es la mejor para usted?
En primer lugar, decida qué información le interesa más. ¿Diagnóstico y tratamiento de la EM, pruebas de la EM o autogestión de la EM, quizás? Prácticamente no puedes equivocarte; las investigaciones demuestran que las aplicaciones móviles para la EM pueden empoderarte, ayudarte a seguir tu plan de tratamiento y, en ocasiones, dar a tu médico información que puede mejorar tu atención.
Antes de pulsar el botón de descarga, piense en cómo quiere utilizar la aplicación: ¿en forma casual o como herramienta para guiar las discusiones sobre el tratamiento? Si su objetivo es este último, averigüe primero si su médico tiene alguna sugerencia. Algunas podrían ser más útiles que otras.
Ayude a su médico a ayudarle
Las apps de EM suelen desarrollarse con muchas aportaciones de los pacientes, por lo que las funciones deberían ser de su agrado. Sin embargo, la información puede no ser tan útil si quieres compartirla con tu médico.
Lo que los pacientes creen que es valioso para los médicos suele ser diferente de lo que es realmente valioso para ellos, dice el doctor James Bowen, director médico del Centro de Esclerosis Múltiple del Instituto Sueco de Neurociencia de Seattle.
Cuando una aplicación pregunta a los pacientes todos los días "¿Cómo se siente?", no nos da información procesable, dice. Lo que los médicos necesitan realmente son resultados validados para diversos síntomas, como la fatiga.
Bowen fue fundamental en la selección y validación de las escalas de medición, incluida una escala de fatiga, para My MS Manager, una aplicación creada por la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).
Algunas aplicaciones, incluida la de la MSAA, pueden generar informes sobre diversas métricas y enviarlos al médico. Esta podría ser una forma sencilla de compartir las actualizaciones más a menudo, pero tendrás que asegurarte de que la consulta de tu médico puede -y quiere- recibir estos informes.
Una aplicación para todo
Las apps de EM pueden ofrecer una gran cantidad de información y herramientas útiles para el manejo de la enfermedad, pero es posible que quieras una app centrada en algún otro aspecto de la vida con EM.
Nuestra experiencia no es que haya una aplicación que funcione para todos, sino que hay categorías de necesidades que las personas con EM comparten, dice Deborah Backus, PhD, directora de investigación de esclerosis múltiple en el Shepherd Center de Atlanta, uno de los principales centros de rehabilitación del país. Las personas con EM nos han dicho que quieren aplicaciones que les ayuden a recordar cosas. Utilizan las aplicaciones como ayudas a la memoria.
Puede que quiera un rastreador de síntomas, especialmente si tiene problemas cognitivos que le impiden recordar detalles o eventos que su médico debería conocer. O tal vez quiera una aplicación que le ayude a recordar sus citas o cuándo debe tomar sus medicamentos.
Algunas aplicaciones también pueden conectarle con estudios sobre la esclerosis múltiple, o incluso funcionar como tales. La información que introduces en tu smartphone se destina a los investigadores que estudian diferentes aspectos de la enfermedad.
Algunas aplicaciones para la esclerosis múltiple tienen funciones que se ajustan a lo que su médico quiere que siga. Una aplicación que les gusta a nuestros médicos es BEST Suite, dice Backus. Es un conjunto de cinco aplicaciones con actividades y educación. Una rama del Centro Shepherd financió parte de su desarrollo. Algunas funciones, como PaceMyDay, han sido especialmente útiles para gestionar la energía y la fatiga.
Aplicaciones de MS que hay que probar
Los médicos no confían en las aplicaciones para la EM, al menos no todavía, para captar y comprender la información sobre tu salud. Así que no deberías frustrarte si tu médico no tiene una opinión sobre ellas o no tiene ninguna sugerencia de aplicación.
Las aplicaciones para la EM como éstas son principalmente para tu beneficio, para darte una mejor imagen de tu salud o para ayudarte a vivir mejor con la EM, por sí misma o con otras condiciones:
GESTIONA TU ESCLEROSIS MÚLTIPLE
My MS ManagerGratis, disponible para Apple y AndroidCaracterísticas: Realizar un seguimiento de los síntomas, crear informes para el equipo de salud, obtener recordatorios de la medicación, leer noticias relacionadas con la EM, encontrar la sala de emergencias más cercanaPros: Gestiona múltiples aspectos de la enfermedad, probado en un entorno clínico, cumple con la HIPAAPor qué puedes confiar en él: Creado por la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple (en colaboración con @Point of Care); métricas validadas científicamente
PARTICIPAR EN LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Floodlight OpenFree, disponible para Apple y AndroidCaracterísticas: Un estudio sobre la EM en forma de app con juegos, tareas (incluyendo la función de las manos y tareas de movilidad) y seguimiento. Proporciona a los investigadores información sobre su capacidad para realizar tareas sencillas. Ventajas: Una forma sencilla de participar en un estudio de investigación sobre la EM; contribuir al conocimiento global de la EM; apoyar el objetivo final del estudio de desarrollar y crear herramientas prácticas para mejorar la vida de las personas con EM.Por qué puedes confiar en ella: Del gigante de la salud F. Hoffmann-LaRoche, desarrollado con las aportaciones de los principales expertos en EM
GESTIONAR LA SALUD Y EL ESTILO DE VIDA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Suite BEST
10 dólares, disponible para AppleCaracterísticas: Incluye la aplicación PaceMyDay para planificar el día y gestionar la energía; ReachMyGoals para ayudarte a establecer, controlar y cumplir objetivos; StrategizeMyLife para documentar y hacer un seguimiento de las estrategias eficaces; CompleteMyToDos para crear y marcar de forma interactiva una lista de tareas pendientesPros: Comparte datos entre todas las aplicaciones de la suite; se mantiene al día con las pruebas en curso, el desarrollo y las aportaciones de las personas que viven con desafíos cognitivos relacionados con enfermedades o lesionesPor qué puedes confiar en ella: Financiada por una subvención del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.; desarrollada en parte con el Centro Shepherd de Atlanta.
MANTÉNGASE AL TANTO DE SUS MEDICAMENTOS
Medisafe Pill Reminder & Medication TrackerGratis (versión premium disponible con suscripción), disponible para Apple y AndroidCaracterísticas: Recordatorio/alarma de píldoras, detección automática de zonas horarias, comprobador de interacción de medicamentos, recordatorios de reposición, 20+ mediciones de salud rastreables aplicables a múltiples condicionesPros: Ayuda a mantener el seguimiento de la medicación para múltiples condiciones, lo que a su vez impulsa su salud en general; puede reducir el riesgo de interacciones entre medicamentosPor qué puedes confiar en ella: Sigue las estrictas leyes de privacidad (cumple con HIPAA y GDPR)
GESTIONA PLANES DE CUIDADO PARA MÚLTIPLES CONDICIONES Y PERSONAS
Care ClinicFree (9,99 $/m o 59,99 $/año para funciones avanzadas), disponible para Apple y AndroidCaracterísticas: La aplicación de seguimiento/recordatorio de la salud incluye un rastreador de síntomas, un rastreador de medicación, recordatorios y alertas a los cuidadores, una base de datos de alimentos y bebidas, almacena registros de vacunación; funciona con Apple Health y Google FitPros: Gestiona la atención médica crónica, aguda y preventiva para todos tus problemas de salud; hasta seis miembros de la familia pueden compartir la aplicación; una persona puede hacer un seguimiento del plan de atención para la familiaPor qué puedes confiar en ella: Aplicación protegida con contraseña; desarrollada en con asesores médicos, respaldada por varios grupos médicos
